自閉症是上帝開過最過分的玩笑，攝影師都不忍按下快門

4月2號是世界自閉症日。上帝開了一個很爛的玩笑，並且忘了收回....

任任，今年13歲，2007年，3歲的他被診斷為自閉症患兒。任任的雙胞胎哥哥也是一名自閉症患兒，父母離婚後哥哥跟了爸爸，現在爸爸另外組建了家庭，任任和媽媽、繼父一起生活在成都。

百度上，自閉症是一種先天性發育障礙疾病，80%的自閉症患者沒有獨立社交和生活能力。編少的一個表哥從小就有自閉症，生活完全不能自理。如今我已畢業工作成家，而他30歲的人了還是個孩子。

1986年出生的陳嶠，小的時候他能流利地背出唐詩三百首，但6歲那年，他在北京某醫院被診斷為自閉症，現在已經難以表達一個完整的句子。

今年是攝影師老戚跟蹤拍攝自閉症家庭的第5年，說起這些孩子老戚不勝唏噓：

「剛開始拍攝時一直認為自己是在幫助這些孩子，後來發現這些孩子幫助我的更多一些。」

1996年12月出生的皓月，5歲被診斷為自閉症，他有一個8歲的妹妹，目前一家四口生活在一起。為了讓他上學，皓月的父母在多個學校間跑了不下100趟，目前皓月已經讀完初中的課程。

老戚是東北人，現在生活在四川成都。2012年，老戚受豆苗計劃邀請為自閉症兒童拍照，「原來都不知道還有這樣的病，那我能幫啥呀，我就幫著拍照片吧」。定了拍攝計劃，又花了半年時間找到願意接受拍攝的家庭，直到2013年拍攝才正式開始。

程成，2001年6月26日出生，2歲時確診為自閉症。晚飯後，程成還像小的時候一樣摟著媽媽從奶奶家回同一小區的家裡。現在的他碩大的體格能把媽媽壓倒，可是他不懂輕重。

「平時拍兒童，會讓人感覺很愉悅，但拍這些自閉症的孩子卻很壓抑。他們基本不會跟你互動，也不會對你的相機好奇。」老戚說。

大軍，1993年出生。從三歲之後才發現孩子和別人不一樣，四處求醫問葯未見效果，隨著年齡增長，各種問題一點點顯現，每年換季的時候煩躁，還由此引發不定時的癲癇發作....

2013年冬天，老戚在成都某康復中心第一次見到了那麼多自閉症孩子。在那裡的一幕幕都讓他非常吃驚：一個孩子在玩滑梯時，每次滑之前，會用舌頭舔一下滑梯，下次滑再舔一次，彷彿以此來確定某種安全感。還有的孩子可以眼神沒有變化，情緒沒有起伏的一直做同一件事....

梁一涵，2004年9月1日出生，4歲診斷自閉症。50多歲的父親因為意外，失去工作且欠下30多萬外債，而她才剛進入青春期，生活不能自理。

「拍的時候，總是想逃離那個地方。」

皓月，你是爸媽永遠的心痛，我們永遠愛你。你的每一點進步都讓我們驚喜，我們虔誠希望奇蹟出現。

——皓月媽媽

皓月的語言能力不強，只能表達需求性語言，並且有嚴重行為刻板。皓月經常做出很痛苦的表情，可是沒有人可以知道他在自己的世界裡經歷著什麼。「刻板行為」是一種帶有強迫性、持續性及固著性的行為，每個自閉症患者都有自己固定的「刻板行為」。

皓月的妹妹惠心已經習慣了哥哥這些突然性的狀態。年紀小的她特別喜歡哥哥，別人給她的東西，她會主動分給哥哥一半。有一次皓月要去二姨家住，她以為再也見不到哥哥了，眼眶裡立刻充滿淚水說：「媽媽，你不要只看到哥哥的缺點。哥哥除了脾氣不好，其他全是優點。」

隔一段時間就要去聞媽媽的味道

皓月沒有去和妹妹去爭搶他喜歡的平板電腦，而是找了一張帶圖畫的白紙，邊看邊陷入了自己的世界裡。無事可做的時候，皓月喜歡注視自己的手指、甩手然後晃動身體。

皓月喜歡畫畫，他的臨摹能力很強，今天媽媽給他一條帶憤怒小鳥圖案的床單，他很快就把圖案完整地畫了出來。

皓月有個非常疼愛他的家庭，從小的教育讓他過馬路時學會和家人一起拉手來保證安全。皓月的爸爸是個全職的上班族，雖然工作很忙，但每天晚上都會陪他散步1個小時。為了能有更多的時間照顧和陪伴他，媽媽只兼職工作，皓月的每一點進步都讓他們覺得自己的努力是值得的。

進入跟拍家庭後，老戚的無力感更強了，這完全是另一個世界。

他說，拍攝難度比較大，不是技術上的，而是在內心。「我們都想幫他們，但這些孩子會讓我們有一種無力感。自閉症病因不清楚，治療不明確，讓人覺得特別無力。」

我不知道他的未來是什麼，等我年老了，生病了，他怎麼辦？雖然明知道沒有結果，我還是老想，希望在我有生之年看到陳嶠有個歸宿。

——陳嶠媽媽

陳嶠有著十分嚴重的「刻板行為」，做所有事情都必須遵循自己的習慣，比如洗臉時，他習慣把毛巾疊成方塊形，從上往下抹，不會有其他動作。

陳嶠的情緒易激動，一發脾氣就摔東西。生氣時，他總是把鞋丟到自己看不見的地方為止，甚至有一次，他摔爛了水壺。

吃飯對陳嶠來說是一件很美好的事，他愛吃肉，盤子里的肉必須吃光。

陳嶠每天下午都去社區活動中心，他走路的時候，習慣左手撫肚子或者拽衣角，垂下右手；他愛清理路面的煙頭、落葉。

家裡的每樣東西都有固定的位置和擺放方向，每天換鞋時都要很長時間，反覆的擺放，一直到滿意為止。

很多陳嶠的同齡人都已經成家立業，然而陳嶠還是一個需要家人更多庇護和照顧的「大孩子」。陳嶠目前和媽媽住在一起，對於陳嶠的媽媽來說，最希望看到的就是陳嶠能有個好歸宿。

為了照顧自閉症孩子，每個家庭都付出了常人難以想像的努力。

第一期拍攝，老戚記錄了3個家庭，有單親、有重組，還有一家人為了自閉症的哥哥以後的生活有人照顧，媽媽又生了一個健康的妹妹。

為你驕傲，因為有你，我變得更加善良。你是上天派來度我的使者，讓我在愛的天空自由翱翔。

——程成媽媽

捧著他心愛的大黑貓玩具，聽到呼喚，他立刻回頭看看。屋子的另一頭，是媽媽早上忙碌的身影。

和一群正常的孩子們一起活動，從未融合在一起。他彷彿是一個星星，看起來很近，內心卻非常遙遠。

不管是誰的水杯，只要有水，程成必須都喝光，一滴都不許留，包括水壺。

衛生間門帘後的程成在做自己異常喜歡的事情，洗手洗手再洗手。夏天以後，就變成了洗腳洗腳再洗腳。

奶奶滄桑的臉，程成飄忽不定的眼神，還有刻板的舔嘴動作，思緒飛到了另一個世界。

含著弟弟們的棒棒奶糖，程成幫著弟弟把自行車推出來。二弟弟背著大書包準備去幼兒園，三弟弟下樓送他們，也想跟著一起走。若干年後，兄弟三人能否還像這樣，相親相愛，互幫互助？願上蒼眷顧，保佑他們平安快樂！

豆苗計劃為老戚的作品做了一個「星空下的你」自閉症家庭紀實攝影展。

「展覽反響不錯」，老戚說，那次展覽之後一位研究自閉症多年的心理專家，輾轉找到他，希望能夠借用他的照片向更多的人展示真實的自閉癥狀態，更好地救助自閉症群體。

寶貝，不管你將來會變成什麼樣子，你永遠是媽媽最愛的小蝸牛。是你讓媽媽變得更加勇敢和堅強，也讓爸爸堅定了守護和愛我們的心，讓我們一家人從此不離不棄，團結一致地勇敢面對著人生的每一次洗禮，也快樂地享受生活帶給我們的點點滴滴！

——任任媽媽

生活中，任任有很多自己獨特的小愛好，他特別喜歡聞媽媽頭髮的味道，還喜歡被人擁抱。他是個多動活潑的孩子，同時他非常容易害羞。

任任並不擅長語言表達，他的每一句話，都只能憑藉簡單的單詞或者片語來理解。自閉症的孩子雖然外貌上與其他孩子無異，但通常都有社會交往障礙、言語和非言語的交流障礙等等缺陷，需要更多的關懷和照顧。

任任必須睡午覺，休息不好時他會發脾氣，這是自閉症孩子的通病，當他們覺得自己的感受無法表達時，就會通過發脾氣、尖叫來引起家人的注意。為了能讓任任隨時都可以休息好，文靜把汽車的后座放倒變成一張床給任任休息。

和媽媽在一起遊戲是任任覺得最快樂的事情。任任的媽媽文靜三年前在成都創辦了一家自閉症康復機構，致力於讓更多人了解並接納自閉症的孩子。文靜並不怨恨上天給了自己一個自閉症的孩子，反倒把任任的降臨看成是一種恩賜，她覺得任任讓自己更加勇敢。

「自閉症孩子和他們的家庭讓我更加懂得尊重生命」。

這就是老戚了，關於未來他想一直拍攝下去.....

本文米拍原創，感謝攝影師老戚接受採訪，並授權發布。想了解更多攝影故事、欣賞更多攝影作品，歡迎關注米拍。

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