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年輕姑娘只能生活在17℃的環境里,溫度有任何變化都會非常痛苦



年輕姑娘只能生活在17℃的環境里,溫度有任何變化都會非常痛苦


這個年輕的女孩從小患有紅斑性肢痛症和Renauld綜合征。



年輕姑娘只能生活在17℃的環境里,溫度有任何變化都會非常痛苦


這種罕見的疾病讓她從9歲的時候就只能待在17攝氏度的常溫環境下生活。




年輕姑娘只能生活在17℃的環境里,溫度有任何變化都會非常痛苦

一旦溫度有任何變化,她的皮膚就會有灼燒感,整個人會非常難受。




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父母也曾經帶她去很多醫院去檢查,但是至今有沒有任何有效的辦法。



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她日常生活中不能用烤箱,電吹風,喝水也必須用常溫。




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目前有一種幹細胞療法有望治癒她的疾病,但是費用極其昂貴,她的家庭還無法負擔。

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