自閉症兒童：你的世界我永遠不懂

這個世界上，有一種人不懂得人際互動，甚至一生都在學習怎麼和人打招呼，他們有明亮的雙眸卻不願與人對視，有清澈的嗓音卻不願與人交流，有健康的聽力卻對整個世界的聲響充耳不聞。他們被稱為孤獨症（自閉症）患者。他們的靈魂像被困在一台不聽驅使的機器軀殼中，一生都無法逃脫。

4月2日是世界自閉症日，我們請教幾位專家，試圖去真正了解這個疾病。下面，請跟隨我們走近自閉症。

孤獨症的發病率

呈上升趨勢

兒童孤獨症發病率快速增長。美國2005年的調查數據表明，每166名兒童中就有1名孤獨症兒童。到了2012年，每88名兒童中就有1名孤獨症兒童。2014年，美國疾病控制中心發布數據，孤獨症的發病率為1/68。國內專業研究機構數據表明，20年間確診的自閉症患兒數量上升百餘倍，我國自閉症患兒的數量在160萬以上。

鄭州大學康復醫院副院長湯有才教授告訴大河健康報記者，孤獨症發病率的上升主要是因為隨著醫學知識的普及，人們對該病的認識增多，另外，也可能和居住環境封閉等社會因素有一定關係。

孤獨症患兒在用

獨特的行為感知世界

孤獨症患兒對待世界的方式和我們不一樣，讓我們感到不習慣。同樣，他們也一樣。

4歲半的童童（化名）從小就和別的孩子不同，他不與人交流，不和別的孩子玩耍，並且一直重複摳手指的動作，手指都被摳流血了還不停止。爺爺想出各種辦法阻止他摳手指，但每次童童都會激烈反抗、大哭大鬧。剛開始家人以為童童只是不太懂事，漸漸發現不對勁，帶他到醫院檢查，被診斷為孤獨症。

7歲的浩浩（化名）上小學沒幾天就被學校要求退學，原因是上課經常跑出去。沒辦法，浩浩只能上學前班。爺爺認為浩浩的表現是不正常的，但爸爸媽媽認為浩浩只是比較貪玩，大了就會好了。爺爺不放心，和媽媽一起帶著浩浩到鄭州大學三附院找到了河南省兒童行為中心名譽主任姚梅玲。姚梅玲了解到，浩浩平時不主動和人交流，只對自己喜歡的事情感興趣，不服管教，喜歡圓的東西，愛動，一刻也不閑著。姚梅玲初步懷疑浩浩患了自閉症。

姚梅玲說，浩浩的情況叫阿斯伯格綜合征，屬於自閉症的一種，患者機械記憶能力往往很好，如認路，記火車時刻表、地鐵站或公交站牌等；可能對某些領域或學科，如生物、地理、自然等有較深入的了解；智力和語言能力是正常的，但社交很困難，到社會上與外界格格不入。由於這些兒童在智力上沒問題，所以常被忽視，但我行我素的癥狀如果不經過康復訓練，是不會隨著時間的推移而有所改善的。

孤獨症的發病原因很難確定

湯有才說，孤獨症患兒有三個典型特徵：在人際社會互動方面有缺陷；在溝通和遊戲方面有缺陷；興趣狹窄，有一些怪異的固定的刻板的行為。這種病大多是先天性的，病因目前尚不明確，可能與基因、菌群失調、大腦缺陷、大腦損傷等有關。診斷是否為孤獨症，需要做量表評定、體格檢查、染色體基因檢查、腦電圖、微量元素、血常規、遺傳代謝等。

河南省人民醫院醫學遺傳中心侯巧芳博士告訴記者，研究發現，自閉症患者家中出現自閉症患兒的概率明顯高於普通家庭，這說明自閉症有較高的遺傳性。

普通家庭第一個孩子如果是自閉症患兒，要二孩前需要做基因檢測嗎？侯巧芳說，如果第一個孩子能夠確定是基因突變造成的自閉症，那麼要第二個孩子時就可以進行產前診斷。如果第一個孩子基因檢測結果不明確，要二孩時則不能進行產前診斷。「目前並沒有成熟的標準來100%準確判斷自閉症孩子是基因問題導致的，但下面幾種情況表明基因問題的可能性非常大：1.除了自閉症的表現，還有其他表現，如智力低下、先天性心臟病等。2.家族中有兩個以上的自閉症患者。」

治療孤獨症

主要是康復訓練

由於孤獨症的發病原因直到現在也不明確，因此，孤獨症沒有特效藥物治療。早期診斷、早期干預，可以改善孤獨症的癥狀，因此，治療孤獨症一般認為患兒年齡越小效果越好。

目前關於孤獨症的治療還以康復訓練為主。首先，家長應該教會患兒與自己對視，學習眼神的交流。如果孩子專註於某個物品，家長可以將這個物品拿到自己的面前，這樣孩子在觀察物品時就可以看自己。如果這件物品比較大，家長就將物品拿到自己的後腦勺後面，這樣也可以與孩子有眼神交流。

湯有才提醒，自閉症患兒的家長一定不要打罵孩子，這樣會起到副作用。訓練時也不要提醒孩子是自閉症患者，這樣會給孩子造成傷害。姚梅玲建議，如果發現3歲以下的孩子行為異於其他孩子，要帶孩子就醫，而不要自己下診斷說孩子患了自閉症。

菌群失調致自閉

試試糞菌移植療法

目前，醫學界認為，有一部分自閉症患者的發病可能和菌群失調有關。一般人的腸道內寄居著種類繁多的微生物，1～1.5公斤的腸道菌群按一定比例進行組合，各菌之間相互制約、依存，形成一種生態平衡。這些細菌的DNA和人體細胞之間的DNA是有交流的，在交流中傳遞很多信息。如果菌群失調，有些與自閉症相關的細菌發生了變化，就有可能導致自閉症的發生。

湯有才介紹，治療菌群失調的自閉症可以使用糞菌移植療法，就是提取正常孩子大便里的細菌，移植到自閉症患兒身上。觀察發現，自閉症患兒的癥狀會有所改善，注意力增加了，也能有一些自信。但這種療法可能導致患兒體內細菌功能發生變化，有可能產生新的問題。所以，糞菌移植治療自閉症還在實驗研究階段。

河南每年救助

一些自閉症患兒

據河南省殘疾人聯合會的工作人員介紹，河南省已經連續五年將0～6歲的兒童救助納入民生工程，其中包括孤獨症兒童。「十二五」期間全省每年有440個救助名額，每個自閉症兒童可領取12000元救助資金。自閉症兒童申請救助需要由河南省殘疾人聯合會認定的康復機構（指有評定孤獨症資格的醫院）評定，並由當地殘聯蓋章。「十三五」期間，河南繼續對孤獨症兒童提供救助。

隨著人們對自閉症的認識水平不斷提高，民間湧現出很多關愛自閉症的機構，有的是自閉症患兒家庭的自發組合，有的是社會愛心機構。

對待自閉症患者，我們要更多地去理解和接受他們的異常。也許他們只是在用不同的路徑去探索這個世界，只是這個路徑和我們的不同而已。如果我們能夠將自閉症視作個人特徵的一部分，而不是試著去改變，或許我們能通過他們的視角發現這個世界的不一樣。

統籌 劉曉蓮

編輯 路歡歡

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