「我和兒子一起，與自閉症抗爭了22年」

天下 04-04

4月2日是「世界自閉症日」。2015年，官方數據統計稱，在中國，有超過1000萬的自閉症患者，0到14歲的兒童患病者達200餘萬。在不同程度上，他們均面臨就醫、教育、培訓、就業和養老等方面的困境。

我們採訪了一位成年自閉症患者的家長。在過去22年中，這位父親一直陪伴兒子共同抗擊自閉症。這位父親說，22年不僅是兒子的成長曆程，一家人都在不斷成長。他們走過彎路，走過低谷，經歷過崎嶇，但總算「走了出來」。

他也想用自己22年的陪伴經歷告訴各位，每個孩子都有自己的價值和意義，每個孩子都是特殊的，家長不能用自己的標準去定義Ta、要求Ta、框住Ta。每個自閉症孩子都有自己「行」的地方，要引導而非限制，要讓孩子在自己「行」的地方得到充分發揮。

Q1：能先介紹下您和您兒子的基本情況嗎？

A：我叫馬小川，今年57歲，北京人。我的兒子馬昕今年24歲，是一位典型自閉症患者。

馬昕在2歲之後表現得和正常孩子不太一樣。在他2歲零7個月的時候，經北京醫科大學附屬第六醫院的醫生診斷為小兒自閉症及智力中度低下。

此後20多年裡，我們帶著兒子歷經了求醫、治療、培訓、養護一系列過程。這20多年，我們歷經了一段比較艱難的過程，對一個普通孩子來說，也許只是一段成長曆程，但對我兒子來說，這不僅是他的成長經歷，還是他的一部抗爭史。

Q2：他最初是在哪些方面表現出自閉症癥狀的？

A：馬昕在2歲之前，和正常孩子一樣，在一歲多學會說話，會唱歌，特別聰明可愛。但2歲生日一過，可以用「突變」來形容。

舉個例子，不管外界發生什麼，他都充耳不聞。我曾做了個測試，馬昕在前面走，我在後面拿著玩具槍，「叭叭叭」打了十分鐘，正常孩子聽到都會轉身跟你互動，但馬昕沒有一點反應。再比如，他一天只看一個節目，就是天氣預報，如果換台或關掉電視，他就哭鬧。

大概在他2歲半的時候，馬昕就出現了失語。不和人交流、無目的的哭鬧、挑食等等都是他的行為表現。

這裡面最嚴重的一個問題就是挑食。在他1歲多斷奶之後，大概兩年多的時間裡，馬昕只吃一樣東西，就是土豆。那時在我們家裡，油炸的、即食的、煮的燉的都是土豆，因為孩子不吃別的。如果是土豆之外的食物，他拿眼掃一下，聞一聞，閉上嘴不肯吃，你撬開都沒用。如果強行餵給他，他就含在嘴裡，要麼吐出去，要麼過一段時間自己摳出來。

Q3：能給我們說說孩子確診的過程么？

A：最初的時候，他出現一些異常表現時，家裡老人還會說「男孩子嘛，說話晚，大了就好了」。但後來情況逐漸惡化，大概在他2歲零3個月的時候，我們帶著孩子去了北醫六院看病，找了當時最好的小兒內科專家求診。經過幾個月的測試和檢查，他被初步診斷為小兒自閉症及智力中度低下，那時候他2歲零7個月。

但即使在那個時候，我們都認為這個病是能被治好的。在此之前，我和身邊的所有人都沒聽說過自閉症，我們都不知道這個病有多嚴重，總是滿懷希望，認為孩子只是有點孤僻，不愛講話，等以後漸漸融入社會就好了。

但後來幾個月里，我們不斷求醫，查閱當時能看到的自閉症的資料，慢慢意識到自閉症的嚴重程度，以及現有醫學條件下人們對自閉症的無奈。

Q4：那後來在進一步了解自閉症之後，您和家人是種什麼樣的狀態？

A：當時全家人就一個感覺，「天都黑了」。歐美研究自閉症四十年，不知道病因，不能治本，幾乎無從下手。在確診後的一兩個月里，我們一家人既恐慌又無助。

那段時間，孩子媽媽整天都在哭，我們兩個人基本什麼事兒都不做，圍繞孩子的問題互相埋怨、發脾氣、每天都想盡辦法把悲憤傾倒給對方。

我不知道你能不能理解這種心情。家長對孩子的期望一下就降低了。在他剛出生的時候，我們還曾設想那麼多美好的未來。但是，孩子得了一個伴隨終身的病，不知道病因，這輩子都不能被治癒，他和其他正常孩子不一樣了。他的未來怎麼辦？他以後的社會交往怎麼辦？所有的現實問題都朝你壓過來，讓人喘不過氣。

那個階段也是馬昕發病最嚴重的時候，他脾氣急躁，但沒法跟別人溝通。看著他一晚一晚不睡覺、哭鬧，我們也著急，壓力一大也會罵他。他挑食，不願意吃土豆之外的食物，我們就把這些食物都扔掉，自己也不吃。兩個月里，一家人過得渾渾噩噩。

但幸好，我們還得到了親戚朋友的支持，大家不斷來勸導我們。我們自己也意識到，有情緒是可以的，但不能一直這樣，得想辦法把問題解決掉。於是，我和孩子媽媽坐下來商量，達成了一致——在接下來的生活中，我們首先要做的就是求醫，找最好的醫院，做最好的檢查。父母兩個人里至少有一個人要作出大一些的犧牲，全天帶著孩子去檢查。我之前在做生意，也慢慢從生意中退了出來。

Q5：能給我們說說求醫的過程嗎？

A：在孩子確診後的一年半里，我們去了北京十多家醫院，北醫六院、北京兒童醫院、北京宣武醫院、北京中醫醫院、協和醫院、海淀區傷殘兒醫院、地壇醫院等等。我們懷揣著希望，又眼看著一個又一個希望破滅。所有醫院的結果都是同一個——沒辦法。

我現在印象最深刻的是帶著孩子去海淀傷殘兒醫院治療。當時醫生出具的治療方案是以中醫針灸為主，幫助輔助刺激腦細胞生長。醫生給馬昕安排了一個療程3個月，持續診治90天。

治療從每天早晨8點持續到11點半，3個小時的治療分4個階段，每個階段持續40分鐘。第一個階段是頭部治療，給孩子頭頂扎18根針，每根針大概成人食指這麼長，醫生扎進去，孩子就哭鬧，我們得抱著控制住他。第二個階段是在孩子的背部分兩排扎20多根針。第三個階段是血療和穿刺，從孩子的靜脈把血抽出來，用激光在全身遊走40分鐘。第四個階段是按摩，用給大人按摩的力度推拿。每天治療結束，孩子哭到最後，都是懨懨的。

後來孩子實在受不了了，只要看見穿白大褂的人，他就開始哭鬧、掙扎，我們大人也受不了，最後一周半就沒有再去。

醫生也會給他吃一些刺激腦部的葯，但孩子吃得面紅耳赤，眼睛都直了。除了看病吃藥，我有一段時間還信了氣功，就是希望他在其中一項治療手段中得益，但解數用盡，孩子的情況沒有任何改善。現在想想，也是因為我們家長想尋求一個心理安慰吧。

從孩子4歲之後，我就下定決心，不再給他吃任何治療自閉症的葯，也不帶他去扎針。

Q6：不再採取醫療手段，後來你們又採取了哪些方式呢？

A：前期治療求醫就這麼過去了。大概在馬昕快4歲的時候，一個很偶然的時機，我看到報紙上登了一篇豆腐塊大小的文章，說北京有一所培訓自閉症孩子的機構，叫星星雨。這是我第一次從媒體上看到關於自閉症培訓機構的信息，當天我就開著車去了，找到創始人田惠萍了解完情況，就報名了。

等了十多天，在馬昕3歲11個月的時候，我帶著他參加了年末最後一期培訓課程，從這開始，我們正式走上了培訓的道路。

在星星雨參加的第一期課程里，我們克服了當時最大的一個問題，就是挑食。我們和老師一起，從制定計劃到實施，終於讓馬昕主動張嘴接受這個世界上除了土豆之外的食物。這個過程，用了15天。

當時我們採取的辦法就是，我一手拿著土豆，一手拿著三粒米，告訴孩子，你想吃土豆的話，就得接受三粒米。15天里，他基本不願意吃東西，只吃一些流食。我們就這麼一點點互相較勁。第16天，他接受了三粒米，我們給了他一小塊土豆，表揚了他。第17天，他接受了五粒米。就這麼一點點，他慢慢接受更多的食物。

現在說起這個過程，看著只有簡單幾句話，但當時真的太難了。我和他媽媽都特別痛苦，但只要一想到他大便乾燥難受，想到他從此就和世上那麼多美食絕緣了，想到他營養均衡的問題，我就咬牙忍下來了。現在，馬昕已經接受了世界上百分之九十的食物，而且吃得非常開心，我就覺得當初的做法沒有錯。

但可能因為終於克服了他挑食的大問題，讓我認識到培訓干預是有效的。之後，我太急功近利，甚至犯了錯，因此遭遇了一個極大的挫折。

Q7：可以談談這個挫折是什麼嗎？

A：我們在星星雨參加完一期培訓之後，在孩子5歲的時候，我們相繼去山東、南京參加訓練。

其中有一個小兒感覺統合訓練，就是八大運動和平衡協調機能的訓練。這個訓練過程很苦，每天要做拉拽、拍球、俯卧撐、盪鞦韆，走路，上午半天，下午半天，全天六七個小時都在鍛煉，已經遠遠超過一個五歲孩子能夠承受的強度了。

除了在學校培訓他的認知、運動、語言能力之外，我還會按照我自己理解的給他填鴨。當時我的期望值特別高，另一方面也是因為那時我對自閉症的了解並不是很全面。

當時會有很多關於「天才自閉症」的宣傳，比如舟舟，比如《雨人》的原型KimPeek，他們都在某一個領域發揮特長。那時候我也希望馬昕能夠成為這樣的人，在某一個領域非常傑出。於是我請了家庭教師，教他唱歌，教他下棋，教他彈琴，什麼都教。但他非常抵觸，因為這不是他喜歡的，他喜歡的只有坐在角落裡拿著紙片搖晃，他只享受這個。

但那個時候我不能理解，我希望他能學會我們教的所有東西，學習更多東西，不斷提升自己。於是我每天不斷地給他下指令。直到他出現了問題，我們才意識到自己做錯了。

他8歲那年，我們考慮到，他應該跟正常孩子一樣去上學，就把他送去了東城培智學校。一年後，他第一次出現自傷，在課上開始打腿，回到家也打自己。

馬昕不會傷害他人，只是自傷，行為一步步升級，從打腿、打手，到打臉打腦袋。有的時候，他打得自己的臉又腫又紫，眼睛只剩一條縫，整個人都麻木了還在打。有的人說自閉症孩子沒有痛感或者痛感很低，怎麼可能？他可能只是對外界麻木，但痛感還是會有的。

自傷的過程持續了五六年。培智學校的老師控制不住他，只能退學了事。回家以後，除了他睡著的時間，其餘時候我都全方位盯著他，時刻準備分散他注意力，或者衝上去抱住他。我什麼辦法都想了，拿小繩兒給他捆上，給他戴上手套，但都沒用。

只要我給他下指令，讓他做什麼，他就煩躁，打自己，甚至我一喊他名字，他就開始打。後來發展到，如果他有什麼需求，也通過打自己的方式吸引別人注意力。

這是我遭遇的最大的挫折，因為在馬昕20年的培訓養護過程中，自傷的階段佔了四分之一。

Q8：這個挫折是如何克服的？

A：有兩個方面吧。

一方面是我們降低了對孩子的期望和要求。事後回想，如果回到當初，我不會再用這種強壓和填鴨的方式來干預他。因為，不管是自閉症孩子還是普通孩子，Ta都有自己的興趣愛好，做家長的應該按照Ta喜歡的內容去引導培養Ta，而不是懷著「我認為你應該怎樣」的心態去強迫孩子，那是家長的想法，不是孩子的。自閉症孩子需不需要培訓？需要。但訓練要有一個度，要根據每一個孩子的自身情況制定方案。

從那之後，我還有一個很大的變化，就是只顧好眼下，不要設計他的未來，讓他過好當下，讓他每一天都有新的體驗和進步。

另一方面就是干預。在馬昕13歲的時候，我們把他送進了星星雨的大齡養護班。老師和我們一起，針對個案進行商量，家庭和學校兩邊一起配合，給孩子充足寬裕的時間，分散他注意力，提前掌控好他發作的時間，關注他的同時，在一定程度內忽視他。

比如在帶他出去玩的時候，如果他想吃東西，但場合不合適的話，如果不同意他就會用自殘的方式來抗議，如果是早先，我們就妥協了。但之後我們就很堅持，會控制他不讓他自殘，會跟他講，這麼打自己是不對的，你要想吃東西，到可以吃東西的地方就給你了。

在這個過程里，馬昕是願意跟別人講道理溝通的。他是個很聰明的孩子，一旦他明白打自己這個行為不再能吸引別人的注意力，也不再能達到他的目的，他就不會再採取這種方式了。

慢慢地，他開始好轉，從每天打自己，到三天五天打一次，直到再也沒有自傷。這個改正的過程大概有兩年，我們對他每天的行為都做了記錄，記錄的本子就佔了一個柜子。

Q9：可以談一下馬昕的近況嗎？

A：他已經從星星雨大齡養護班畢業6年了，畢業之後，他去了北京慧靈智障人士服務中心下屬的大福之家接受訓練養護。這個養護機構主要面向大齡的孩子，其中不只自閉症孩子，還包括唐氏綜合症的孩子、智障孩子，Ta們都能在這裡得到培訓教育和養護。

每周一上午，我們把馬昕送去機構，每周五下午接他回家，周末跟我們一起。我們會帶著他參加一些戶外活動、去旅遊，也是希望在與社會接觸的過程中，他能享受這個世界的美好，也有所成長。

馬昕非常適應這樣的生活。在機構生活學習幾年後，他對老師們的脾氣性格都特別了解。如果一味老師特別嚴格，馬昕不管發脾氣還是做壞事都盡量避著這個老師，讓他做什麼就做什麼。但如果是一位對他特別溫柔的老師，總哄著他，他就三番五次琢磨人家的脾氣性格，讓他做什麼就不做。還有，學校里好吃的藏在哪裡，怎麼爭取拿到，怎麼把老師支開，他都知道。

他也知道學校哪個孩子厲害，要繞著走。因為有些智障和唐氏綜合症的孩子存在溝通問題，Ta不知道什麼是對和錯，也控制不住自己的行為。學校的十個孩子互相打過架，但都沒有人打過馬昕。馬昕只要感覺到哪個孩子要爆發了，在人家出手之前，他就躲開了。當然，馬昕也不打別人。

這裡需要提及一點，在孩子成長的過程中，我們都忽略了一個問題，就是我們常以為自閉症孩子缺乏交流感情的能力，其實並不是。過去20多年，我基本沒怎麼和馬昕分開過，雖然我也訓過他，打過他，但是這個孩子依然和我最要好。他對我也是無時無刻不在關注的。比如我晚上回家，他聽到樓梯有動靜，一看是他媽媽，他就沒什麼表現，但如果是我，他就膩上來，蹭一蹭，撒個嬌，蹦蹦跳跳錶示特別高興。外出的時候，只要有我在，他眼裡就有沒別人了。如果我不在，他會選擇他心中第二位安全可靠和喜歡的人。所以，自閉症孩子在情感上是會給你回饋的。

近兩年，我還留意到，孩子自己是有意識的，他也會介意自己的「特殊」。有一次，我們帶著孩子出去玩，因為人多需要排隊，孩子媽媽說「人太多先不過去了，到時候馬昕再鬧」，馬昕聽到這個就很不高興，他覺得「媽媽是覺得我是一個殘疾孩子，不願意帶我過去。」隨著孩子年齡的增長和對社會認識的加深，其實他明白很多東西。所以，盡量不要在他面前表露，他是「不同的」。

相比馬昕小的時候，現在我們的溝通相處要輕鬆很多。回頭看，這整個過程，不只是馬昕的成長，也是我們的成長，我們雙方都互相調整節奏，互相配合。

Q10：您提到這個過程也是您的成長過程，在您看來，這段經歷給您留下哪些影響呢？什麼支撐您一路堅持到現在？

A：與孩子的交流過程，對我來說就是一個成長的過程。我之前脾氣不好，好強、衝動。經過20年的磨合，我變得包容忍讓，能夠控制自己情緒，做任何事情分輕重緩急。

此外，在有馬昕之前，我們對一個孩子的設想可能就跟大多數家長一樣，覺得你要學習很好，你要有一個什麼樣的工作，用這些規範和價值來定義一個孩子。但自從有了馬昕，這20年來，我們非常清楚地意識到，每個孩子都有他自己的價值和意義，每個孩子都是特殊的，你不能用某一個標準去定義他，要求他，框住他。

就拿自閉症孩子來說，每個孩子都有不同的情況，不要拿自閉症的孩子和普通孩子比，自閉症孩子之間也不能互相比。每個自閉症孩子都有自己「行」的地方，就看怎麼去引導他，讓他在自己「行」的地方得以發揮。

我有兩個姐姐，一個姐姐的孩子在英國，一個姐姐的孩子在澳大利亞，她們有時說起，如果馬昕沒有得自閉症，24歲的他正是風華正茂的年紀，會替孩子惋惜。

但對於我來說，馬昕就是馬昕，他給我的是一個喜怒哀樂都在臉上，想哭就哭想笑就笑的孩子。在馬昕的成長階段中，有一段時間裡，他只會仿說，不會主動提要求。但有一天，他第一次跟我說：「爸爸我要吃巧克力」，我當時恨不得把整個商店的巧克力都給他買下來。他總能給我驚喜，讓我感動。所以我很知足，我想他享受這個世界的美好，一天天的快樂，一天天的進步。

我今年57歲，兩年前做了個手術。我定了個目標，60歲之後就全天陪著馬昕周遊中國，這個過程大概要有五到八年，在這個階段里，他也許還會在跟社會接觸的過程中有所突破。

至於支持我的力量，總的來說，馬昕和我們都算幸運。

首先，我的父母和兄弟姐妹們給了我們很多支持，不管是在精神上，還是在財力、人力方面，大家都給了我們很多幫助，加上我之前做生意也小有積蓄，所以我們並沒有很多負擔。

此外，我們在早期就遇到了一家可靠的自閉症機構，使得我們在對孩子進行早期干預和教育的過程中少走很多彎路。我們的運氣真的很好，一路遇到很多可靠的老師，也沒有遭遇特別坎坷的事情，比起很多自閉症家庭，我們可以說是平平淡淡地過來了。

所以，我得到了這麼多幫助，也會把這些幫助回饋更多需要幫助的人。

Q11：所以您選擇在自閉症康復機構工作，也是想幫助更多的人？

A：我最初是懷揣著私心去星星雨工作的，1998年，星星雨的田惠萍老師聘請我去做後勤協調的工作，我很坦白地告訴她，我到星星雨是有私心的，因為想多搜集一些資料，看有沒有更好的培訓方式教育孩子。但的確也是在這個過程中，我接觸了很多自閉症家庭，很多家庭非常困難，Ta們把房子賣了，懷揣希望來求醫，Ta們很急切，傾盡家財只為了一個不現實的目標。我自己知道這裡面有多少甜酸苦辣，所以我也特別願意幫助別人。

總的來說，在馬昕還小的時候，我們什麼都沒有，完全是靠自己、靠家庭和朋友來支持下去的。但在歐美這些國家，自閉症家庭是能得到來自政府和社會的支持和救助的，孩子的一生，從診斷到培育到工作，都能夠得到系統地幫助。

當然，我們這個家庭還算幸運。但大多數中小城市和邊遠山區的自閉症家庭遠沒有這樣的條件，Ta們面臨的困難要比我們多得多。

但是，這20年也是有進步的。尤其在2008年北京奧運會之後，社會對殘疾人的包容度提高了許多，很多北京高校的孩子會做志願者，獻愛心。在幫扶力度上，北京市對殘疾人不斷有各種福利政策出台，現在殘疾人根據不同種別領取不同的福利。馬昕屬於精神一級殘疾和智力四級殘疾，屬於多重殘疾。現在社會每個月要給馬昕800的重殘無業補助，300塊的入戶補助，100塊的殘疾券，還要給他上社會養老保險，等等。十年前什麼都沒有。

但我們要認識到，這只是在北京，北京之外的那些地方呢？尤其是一些中小城市和邊遠地區呢？他們缺少醫療資源，缺少教育機構，缺少補助，他們仍然面臨很多問題。這次我聽說，兩會之後會有一系列政策出台，希望是一個好信號吧。自閉症家庭真的太難了。

Q12：如果請您跟其他自閉症家庭提建議的話，您最想分享的建議是什麼？

A：最想跟家長們說的是，最無辜的就是孩子，當初，是父母選擇把孩子帶到這個世界，來到這個世界不是孩子能夠選擇的。自閉症的孩子從出生就比其他孩子享受更少的樂趣和權利，Ta得獨自面對許多問題。

自閉症家庭離婚率很高，大概在60%。多是因為家長中的一方承受不了壓力，或覺得沒有面子，就通過離婚的方式試圖擺脫這種困局。

在我接觸的一些家庭里，也有一些家長視自閉症的孩子為恥辱，孩子直到十幾歲都被鎖在家裡，與外界完全隔絕，半夜才被允許出門遛彎。對外，家長也絕口不提孩子。家長不但人為剝奪了孩子應該享受到的權利，自己還承受了極大的壓力。

所以，如果孩子檢查出了自閉症，不要怨天尤人，不要抱怨孩子，好好對Ta們。Ta們最需要的，就是親人的陪伴。