羅點點：當我們談論死亡時，我們在談論「尊嚴」

既然人生來註定要死

就有權力死得不太難看

羅點點：當我們談論死亡時，

我們在談論「尊嚴」

《中國新聞周刊》記者｜陳薇

本文首發於2013年8月總第624期《中國新聞周刊》

62歲的羅點點留著一頭過耳短髮，不施脂粉，一襲深藍長裙，紅色老花鏡掛在胸前，就像個普通的鄰家大媽。但一說話，她又讓人感到某種威嚴的氣場。

她有個很有名望的父親——開國大將羅瑞卿。但這些年，她讓人們記住的，卻是另外一個身份：「選擇與尊嚴」公益網站創始人。

這項有關「死亡」的公益實踐，最初源於一次心血來潮的聊天。她做了12年醫生，見識太多死亡。醫生的宗旨是救死扶傷，她常常需要與死亡對抗。

有一次，她與幾個醫生朋友聚會，談論起死亡，大家的想法慢慢改變了羅點點對死亡的看法，死亡不應該「不依不饒」，「我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像台吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最終『工業化』地死去。」那樣死去，太較勁，也很難堪，自然規律不可違背，死亡真的來臨，插再多的管子，做最倔強的救治，其實都是徒勞的。幾個朋友開玩笑說，要不弄一個俱樂部，叫「不插管俱樂部」，臨終時絕不過度搶救，讓身體自然死去。

後來，羅點點真的去做了這樣一個網站，試圖藉助網路輿論的傳播，推廣「生前預囑」和「尊嚴死」。她期望人們在還清醒時就寫下預囑，萬一將來到了生命末期、沒有恢復希望時，撤除維持生命的醫療措施，使自己自然的、有尊嚴的死亡。這個觀點，無論是在西方國家，還是在當下的中國，都是頗具爭議。

她給網站取名為「選擇與尊嚴」。而這個網站，也無意間成為中國第一家倡導「尊嚴死」的公益網站，自2006年創辦至今。

2013年6月25日，經過北京市民政局審查批准，羅點點又正式推動成立了「北京生前預囑推廣協會」。這標誌著羅點點「尊嚴死」事業又往前邁出一大步。

7月，羅點點又牽頭出版了一本有關死亡的書：《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》，她期望人們更多地去談論死亡，從而能更好地接受「尊嚴死」的理念。

「憑什麼決定他人生死？」

急診科醫生王仲某天晚上做了個夢，夢裡一位熟識十多年的病人和他說了很多話。病人是個女孩，得了紅斑狼瘡，14歲時第一次入院，治療後康復，卻在25歲時因狼瘡性腎病再次入院。

王仲從夢中驚醒時，一看錶，凌晨三點。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一個消息讓他目瞪口呆，昨晚夢見的那個女孩，死了。死亡時間正是凌晨三點。

他後來將此事寫進自己的博客。他寫道：「看來，夢是真的。」

幾天後，羅點點看到了這篇故事，深感震撼。她因此萌生一個「瘋狂」的念頭，她想搜集類似的故事，將臨床醫生親歷的臨終事件集結成書，這就是後來那本《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》。

羅點點說，那些臨床醫生，是最直接的見證人，他們看到太多「不惜一切代價搶救」的故事，病人躺在病床上，衰竭迷離，在各種生命維繫管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫無尊嚴，說得難聽一點，完全就是「活死人」，自己痛苦，家人也痛苦。折騰一番後，病人還是免不了要死去。

羅點點1951年出生在北京，原名羅峪平，點點是她的乳名及筆名。雖然她說創辦「選擇與尊嚴」網站源於一次心血來潮，但她也承認，這並非偶然，在一篇回憶文章中，她寫道：「不知為何，從小對死亡事件有興趣。」

上小學時，鍋爐房旁住著一位胖校工，老是睜著一雙血紅的大眼睛，惡狠狠地看所有人。有一天，校工當著一年級孩子的面直挺挺地倒下去，再也沒起來。大人們說，他的眼睛血紅，是因為血壓比正常人高好多倍。

後來，她喜歡看小說，對哲學問題也著迷，特別是死亡的神秘。長大後，她決定學醫。從上海第二軍醫大學醫療系畢業後，做了一名醫生。

2004年，羅點點多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟然停止。送入醫院搶救後，醫生下了判斷，想恢復原來的生命質量幾乎不可能，但是如果使用生命支持系統，還能拖延很多時日。

羅點點想起婆婆意識清醒時對她的囑託，不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說明情況，希望撤掉呼吸機。不料，她所有的決心，在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著「媽媽」，老人身體溫暖，眼球還在半合的眼瞼下轉動。

「我問自己，我們怎麼知道自己的選擇是正確的呢？到底是不是真的符合婆婆的願望？我們是誰，憑什麼決定他人生死？」

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸機被停用。兩三個小時後，老人平靜離開。

整理遺物時，家人發現了一張婆婆夾在日記本里的字條，上面寫著不希望過度搶救的要求，「因為點點是學醫的，所以如果我到最後的時刻，我不能夠表達我自己的願望，一切的事情都委託她來做」。

這張紙條成了羅點點最大的慰藉。此前，她一直很後怕，擔心做出一個錯誤的決定，「那麼，有沒有什麼方法能讓這件事情變得不再那麼折磨人？」

攝影｜李強

「我的五個願望」

2006年，「選擇與尊嚴」公益網站正式成立。除了羅點點外，創辦者還包括陳毅的兒子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫學界和學術界人士。

網站的LOGO「七彩葉」，是羅點點的朋友幫忙設計的。一根樹枝上七片彩色葉子，其中一片隨風飄落，象徵著「生命樹上無論什麼顏色的葉子都美麗，樹葉的尊嚴飄落便是生命的自然逝去」。

陳小魯加入這個團隊，很大原因是他當年沒能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時，父親已經基本沒有知覺，瘦得不成人形的身上插滿管子，靠呼吸機、輸液和強心針維持。陳小魯看得難受，卻又不能也無力阻止。當時醫生問他：「你說拔去管子，你的話說了算嗎？」陳小魯無言以對，他知道，自己父親的生死，已經不是他和家人能決定的了。

據統計，中國每年75%以上的醫療支出放在臨終人工支持系統的消耗上。越發達的地區、醫療環境越周全的人群當中，這個數字越高。羅點點說，特別是一些老幹部，總是不惜一切代價去搶救，而一些有錢人，也會耗在ICU病房裡，醫院倒是很樂意，因為他們能賺到更多的錢，「一個病人在ICU住一天，最最基礎的治療費，也得八九千元。」

有一天，羅點點在網上看到一份名為「五個願望」的英文文件。它是一份在美國被廣泛使用的表格，人們在健康清醒時對列出的內容進行選擇，自主決定臨終時的所有事務。在醫院，醫生輸入病人的社會保險號，便可以查詢到病人的「五個願望」。

比如，「我希望我的嘴唇和口腔一直保持濕潤」，「我希望定期溫水沐浴，所有時間裡身體都保持潔凈無氣味」，「我希望儘可能有人陪伴，當死亡來臨時要有人和我在一起」，「我希望有我喜歡的畫或圖片掛在病房接近我床的地方」，等等。

搜索多了，羅點點發現，在中國，除了一些護理人員外，很少有人討論這個話題。而早在1976年，美國加州就通過了世界上第一個「自然死亡法案」。如今，這種法律擴展到幾乎全美國及加拿大。在亞洲，新加坡、台灣及香港地區也都有了類似條例。

很快，網站開發的「我的五個願望」註冊服務平台正式上線。人們免費註冊後填寫，可以隨時登陸修改和撤銷。

羅點點團隊引入的「我的五個願望」文本，與美國「五個願望」並不完全一致。比如「幫助人」一項。「幫助人」是指幫助當事人實施五個願望的人。網站建議，生前預囑填寫完後列印，再「務必由用戶本人及所選定的『幫助人』在紙制文件上親筆簽名」。

在美國，「幫助人」建議為神父、律師、志願者，而不建議有財產關係的子女、親屬。而在重人倫孝道的中國，親情仍是第一位，「幫助人」因此沒有排除子女。

很多選擇項都在團隊中引起爭論。比如，生命支持系統包括什麼？心肺復甦、人工血壓、呼吸機等沒什麼異議，但包括餵食管嗎？

有的醫生堅決不同意放棄餵食管，因為那就是把病人餓死；但有的專家則認為應該包括。還有，透析病人應不應該放棄透析？應不應該輸血？

最終，每個有爭議的單項都被保留，供填寫者打鉤選擇。而在單項之上，五個願望大類分別是：「我要或不要什麼醫療服務」「我希望使用或不使用支持生命醫療系統」「我希望別人怎麼對待我」「我想讓我的家人朋友知道什麼」和「我希望讓誰幫助我」。

羅點點、網站志願者郝新平也都註冊了生前預囑。在補充說明一欄中，郝新平還特別寫上：「請將我的骨灰與父母合葬，同時在墓碑後面刻上我的名字，這樣我們可以永遠在一起。」

「這是一個小眾話題？」

「生前預囑」的註冊量一度緩慢增長。直到2011年5月，羅點點接受《小崔說事》採訪時，還只有198人。在那之前，羅點點還出版了《我的死亡誰做主》，將「我的五個願望」附錄在後，提高了一些知名度。

不做醫生後，點點去了投資管理公司和媒體公司，轉型成為作家，出版傳記、隨筆，撰寫專欄，還擔任影視編劇、策劃等等。

直到開辦公益網站，她突然發現了自己下半生的人生意義和目標，「不知為何，我覺得自己的死亡興趣忽然復興，我又找到了童年看到胖校工猝然倒下時對整個生命的詫異，找到爸媽嚴厲責備後對死亡的莊嚴想像，甚至覺得青春熱血又充滿我的心智，我知道我有事情可做了。」

春節時，羅點點把《我的死亡誰做主》作為禮物送給親友。大家都說，「真有你的，大過年的，說什麼死不死的」。可看過書的朋友，有人打電話對她說，這是一份文明的禮物。

前利比亞領導人卡扎菲被爆頭的那天，正好趕上辦公會，她忍不住在會上說，「讓人沒有尊嚴」。

郝新平形容羅點點，「執著而堅韌」，如果沒有羅點點，公益網站也許支持不到現在。

網站初始，志願者們去一些醫院、社區發放調查問卷。在公園合唱團里，唱歌的阿姨們不樂意了：「活得好好的，這麼早讓我們想到死？」

還有一種宣傳是「種樹」，將宣傳展架貼上綠底七彩葉的網站logo，放到醫院裡。她們設計了諸多細節，比如贈送給同意擺放的地點負責人一盒玫瑰香皂花（取「送人玫瑰手有餘香」之意），但有些無濟於事。有人遮掩著不同意，有人反問：「你們一個公益網站，隨隨便便就能進入我們醫院大廳？」

還有人總是問，這是「安樂死」吧？羅點點不得不解釋，安樂死是積極地、主動地通過注射藥物等措施，幫助患者安詳地結束生命；而「尊嚴死」並不提前結束自然人的生命，只是建議在生命終末期，不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統，如人工呼吸器、心肺復甦術等等，以更自然、更有尊嚴的方式離開這個世界。

2009年，《中國醫學論壇報》編輯郝新平獲邀採訪網站，對方說「這是一個小眾話題」。郝新平很是疑惑，「這麼好的事兒，怎麼會是小眾話題呢？」而如今，她說「現在才知道，原來這真是小眾話題」。

郝新平填寫的生前預囑，其實還沒有得到兒子的支持。她想讓兒子成為自己的「幫助人」在文件上簽字，但兒子不反對也不積極，「再說再說」。

不論是在醫院還是社區、家庭，談論死亡總是一件忌諱的事。網站的宣傳推廣越來越受益於羅點點本人接受的各種採訪。比如，《小崔說事》一期節目後，註冊人數第一次突破了1000人大關。之後，點點陸續參與《看見》《冷暖人生》等節目的錄製，每次都會迎來一波高峰。至2013年8月13日下午3時止，已有10703人註冊了生前預囑。前不久，有一位看到節目的長輩給她打電話，問「你現在弄了一個那什麼？」

羅點點回答說，是生前預囑，講尊嚴死的。

長輩很高興，說自己特別同意，「那什麼，我上次都給你註冊了」——有意思的是，儘管表示支持，但這位長輩自始至終，仍然忌諱說出那個「死」字。

選擇與困境

有這樣一位倡導尊嚴死的醫學前輩，是「選擇與尊嚴」網站的發起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷時，這位醫生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房裡，摸摸丈夫還帶著體溫的手背，說些只有自己能聽見的悄悄話，也不願意放棄治療。

羅點點完全理解這位前輩聽從內心的舉動：「不管你選擇放棄，還是不放棄，對於所有的選擇，我們都認為是正確的，都應該被尊重。第二，今天的選擇並不代表明天的選擇，生前預囑里所有的意見，都可以被隨時改變」。

就連她自己，也不知道自己會不會在最終關頭改變主意。為此，網站每年都會發給所有註冊者一封郵件，提醒他們更正或確認自己的選擇。

不過，這些還遠遠不夠。在當下中國，生前預囑的施行仍然缺乏眾多現實條件。

在美國，醫生輸入病人的社會保險號碼，便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應的正式文件。而在中國，如果幫助人是病人家屬，家屬完全可能不遵從病人意願；在醫患關係緊張的當下，甚至還有醫生害怕承擔責任，拒絕病人家屬的要求。

女孩瑩瑩患有「嬰兒型進行性脊髓性肌萎縮」，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，三十歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突然發生心跳呼吸驟停，送到醫院後搶救不成，被醫生確認為腦死亡。

傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫生不幹了，因腦死亡不是臨床死亡標準，瑩瑩雖然腦死亡，雖然沒有自主呼吸，雖然循環全面衰竭，雖然肌肉骨骼的結構早已破壞，但是心電監護儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規！

醫生說的是：「誰負責任？」

當家人再三要求停止輸液，心電監護儀上的曲線終於消失，醫院才同意撤掉呼吸機，停止一切「搶救」。此時，瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。

噩耗傳來，羅點點在瞬間崩潰。她知道，呼吸機拔出來時，瑩瑩早已去世多時，要不然怎麼會連肌肉都僵硬了？

至今，羅點點仍在見證著一例例不那麼有尊嚴的死亡。有朋友彌留之際，光升壓葯多巴胺就打了1000多支，火化後的骨灰都是綠色的。

還有一位醫生朋友得了癌症，生死抉擇時不願使用放射療法卻孤立無援，最終選擇吞報安眠藥自殺。

每次淚眼滂沱之後，羅點點都對自己說，「自己也好，別人也罷，既然人生來註定要死，就有權利死得不太難看。所以，還是要多做事。」

羅點點還想做三件事，一是繼續「種樹」，二是社區推廣，最重要也是最艱難的第三件是，升級、完善生前預囑註冊平台，讓臨床醫生能夠查詢生前預囑資料庫。

儘管艱難，但時有安慰。因生前預囑涉及隱私，她僅得知一例生效。那是開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭，93高齡去世前曾寫下生前預囑：「今後如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。」

老人晚年歲月靜好，讀書上網，在看過《我的死亡誰做主》一書後，心有所感，欣然填寫生前預囑，申明放棄臨終搶救。

羅點點猜想，李又蘭老人是被生前預囑「我的五個願望」幫到的第一人嗎？「如果有了第一，很快會有第二、第三吧？有了第二第三，很快會有第八九，第十、第一百吧？那麼，『我的五個願望』會幫到越來越多的人吧？」★

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