四歲小男孩患怪病，必須一天20小時帶著特製藍光床上，渴望自由
圖片上這個小男孩名字叫做伊斯梅爾·阿里，今年他才四歲，卻患有克里格勒-納賈爾綜合征，這種病主要是因為身體缺少一種酶，從而使血紅細胞過度分解，毒素就積聚在心臟，從而導致有生命危險。
伊斯梅爾必須每天要花二十個小時在這種有藍光的特製床上接受照射，讓身上的毒素分解，所以，這二十個小時，他只能在這個小床的範圍內活動，包括吃飯、玩耍和睡覺，不然生命將會受到威脅。
伊斯梅爾在出生一周後就在進行這種藍光治療法，他的母親表示，這是沒有辦法的選擇，如果毒素累積會讓腦損傷，甚至死亡，我們必須20小時都在床邊，幾乎不參加外面的生活。父母成為了他唯一的玩伴。
當然，也可以進行肝移植，但是伊斯梅爾母親認為這樣會害死他，因為家族對麻醉有不良反應的歷史。不過，他們決定，未來讓伊斯梅爾自己選擇是否進行移植手術。現在，希望能給他一個最好的童年。
伊斯梅爾的成長一直與這種裝有藍光的床分不開，這種藍光燈每6個月要換一次，圖片上他正在躺在這個裝有藍光的床上。
因為治療的時間限制，伊斯梅爾每天只有兩個小時在幼兒園，有時候連這兩個小時都沒有。
最近，伊斯梅爾父母打聽到荷蘭有一種更好的床，效果更好，使治療時間可以縮短到7小時，這個消息太好了，如果能使用這種床就意味著伊斯梅爾可以像正常人一樣有足夠的時間活動了，我們也衷心希望他能夠真的擺脫這種生活，擁有一個無拘無束的童年。
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