罕見「蝴蝶寶貝」全身長大皰！皮膚剛長又脫落！

盼盼是一名特殊的新生寶貝，她患了一種特殊的病：先天性大皰表皮鬆解症。

這是一種極為罕見的自身非傳染性免疫系統疾病，發病率為五萬分之一，這類新生兒醫學上稱之為「蝴蝶寶貝」。

（「蝴蝶寶貝」盼盼）

如此美麗的名字，並不是代表他們像蝴蝶一般繽紛多彩、美麗動人。相反，是形容他們的皮膚猶如蝴蝶翅膀一般脆弱不堪，儼然是一場生命掙扎的噩夢。

眾所周知，皮膚是人體抵禦病毒入侵的第一道防線。對新生寶寶而言，本身的抵抗力虛弱，需要悉心呵護才能破繭化蝶，展翅飛翔。

（「蝴蝶寶貝」盼盼）

不幸的是，盼盼從出生到現在，全身上下反反覆復地長著大皰，皮膚剛剛長出又快速脫落，基本上喪失了面對這個世界的第一道免疫防線，每天需要血肉模糊地抗爭著這個世界對她的傷害，治療和護理的難度不言而喻。

醫者父母心，雖然治療難度大，湖南省兒童醫院新四科醫護人員接受挑戰，滿懷著對生命的尊重和對患兒的同情，小心翼翼地呵護、照料。

自從來到新四科重症監護室後，醫護人員每天都為她揪心不已，用最好的醫療、護理服務來詮釋救死扶傷這四個字的忠誠。

每天，盼盼一個人的換個葯時間至少兩個小時，每次換藥至少需要兩個人協力合作。一切操作都要輕輕地、柔柔地、耐心地、有愛地進行，生怕觸碰到生命的痛楚，生怕驚醒到生命的虔誠。

（「蝴蝶寶貝」盼盼）

每當輕輕拆下她層層包裹的紗布，觸目驚心的血肉直擊醫護人員多愁善感的內心，異常難忍的藥膏氣味衝擊他們強忍酸楚的鼻腔，每次寶寶換藥期間的輕輕抽搐，都如萬刀割肉、利箭穿心。

一天又一天，看著一個個大皰好了又長，長了又好，有沮喪、也有欣慰，有憐憫，也有希望。

湖南省兒童醫院傷口造口專家昌歡迎在百忙中抽出時間加班加點為盼盼親自換藥、指導護理要點。給寶寶換完葯、做好無菌操作、指導完護理要點後，昌老師連晚飯都顧不上，又奔赴下一個生命接力賽場。

（醫護人員為盼盼護理）

夜色漸深，盼盼酣然入睡，加班完成護理任務的護士們交接完工作，回望稚嫩的臉龐、傾聽均勻的呼吸，才依然放心不下地拖著疲憊的身軀離開。

多麼希望，這世界是無菌的真空，不再讓稚嫩的生命受到傷害；多麼希望，過了今晚，破繭的蝴蝶扇動生命希望的翅膀。

湖南醫聊特約作者：湖南省兒童醫院 新四科 陳牡花

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