4歲男孩只能活在藍光下，罕見疾病讓他每天都要接受20小時治療
4歲的小男孩伊斯梅爾·阿里患有克里格勒-納賈爾綜合征，他每天有二十個小時只能在特殊的藍光床上待著，接受藍光照射治療。
這種病的主要原因是身體里缺少一種酶，會導致血紅細胞過度分解，心臟就會積聚毒素。如果不接受藍光，人為使他體內分泌這種酶，這個小男孩隨時會有生命危險。
剛剛出生才一周的時候，伊斯梅爾就開始了藍光治療，一天要接受二十個小時的藍光照射，他根本無法參加任何戶外活動。吃飯，睡覺和玩耍都只能在床上。
或許肝移植是目前最可行的辦法，但是他們家族有對麻醉劑過敏的歷史，移植手術也會有巨大的風險。
伊斯梅爾就在這種特製的藍光床上長大了，而這種藍光的費用也很驚人，並且每6個月就必須更換。
即使是到了上幼兒園的年齡，這種疾病也讓伊斯梅爾僅能在幼兒園和小朋友玩耍兩個小時，那也是他一天中最開心的時刻。
目前，荷蘭研製了最新的藍光治療床，可以將伊斯梅爾的治療時間減少到只需要7小時，這意味著伊斯梅爾能有更多的活動時間。相信隨著科學的不斷進步，這個小男孩一定能早日康復，能自由自在的在藍天白雲下奔跑。
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※4歲男孩患罕見病，每天必須在藍光下照射20小時
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