為何大家願意公開自己基因組數據？

本文轉載自 生物通

2007年，在諾貝爾獎得主James Watson共同發現DNA結構的54年之後，他成為了第一個完成個人基因組測序的人，當時這花費了近100萬美元。但隨著近年來測序成本的下降，到了測序先驅Craig Venter這裡，已經可以在一個小時內，花不到100美元的錢就能得到個人基因組序列了。

這一市場也越來越受到重視，因此人類遺傳數據的另一個來源就是消費者基因測試（direct-to-consumer genetic testing，DTC-GT）。緊跟著分析遺傳信息的成本急劇下降，譬如23andMe，FamilyTreeDNA和Ancestry.com這樣的公司現在已經開始為客戶提供相對實惠的價格，分析他們的遺傳數據。而且這一行業還在不斷增長。

然而隨著這種情況愈演愈烈，一個新的問題出現了：誰將會從遺傳信息私有化中受益嗎？一些科學家和消費者為了不讓公司完全佔據DTC-GT數據，將數據了openSNP平台（https://opensnp.org/）中。從2011年開始，這一平台就幫助志願者公開分享其基因組，健康和性狀數據，並鼓勵他們將這些數據用於研究項目。目前openSNP本質上是開放性的，迄今已吸引了5000多名註冊用戶。

但是就算能證明這些數據對研究有幫助，也很難克服隱私問題或對遺傳歧視的恐懼。事實上，開放式基因組數據共享可能會引起公眾的敏感和不信任，許多國家已經對國際基因組數據共享制定了嚴格的規定。有些甚至已經禁止了。

在本周發表於PLOS ONE中的一項項目里，科學家們分析了550位決定在openSNP上分享其基因組數據的志願者們的動機，這項研究是第一次嘗試描述沒有機構監督的個人開放數據共享活動的動機。

研究人員發現雖然健康問題是一個主要因素，但是這並不是志願者們主要或唯一的動機。實際上最常見的動機是尋祖，了解自己的祖先，當詢問這些志願者，為什麼決定公開分享他們的SNP數據時，86％的受訪者表示想了解自己的親緣關係，其次是為了促進醫學研究進展（80％），還有提高基因檢測的可預測性，以及探索基因型和表型數據的樂趣（均為76％）。此外，大多數用戶依然很關注隱私保護，不過他們認為這是合理，可接受的風險。

今天，健康數據的發展越來越重要，我們需要學習如何從這些數據中提取新的價值形式。 雖然廣泛的基因組資料庫也可能給公司帶來前所未有的權力，但新技術也將迎來了公民科學新時代，公眾的這種科學參與性正在開創新的科學方法。Watson完成個人基因組測序已經過去10年了，未來有越來越多的公民也可以這樣做。想像一些下一個十年會發生什麼呢？