為什麼微軟把大會的「黃金時間」讓給了這位華裔研究員?
微軟一位華裔女研究員研發出一款智能手錶,帕金森患者戴上後能正常寫字畫畫。
編者注:今年的微軟 Build 2017(https://build.microsoft.com/)年度開發者大會上,微軟抽出幾分鐘的黃金時間展示了一款特殊的智能手錶—— The Emma Watch。這款手錶能讓帕金森症(Parkinson』s disease)患者克服手部的顫抖,像正常人那樣寫字畫畫。微軟關注殘疾人的溫情態度,提倡用科技改善生活的理念,贏得了全場最熱烈的掌聲。
本文編譯自 Microsoft (http://t.cn/RaKFojN),原文標題「『My God, it s better』: Emma can write again thanks to a prototype watch, raising hope for Parkinson』s disease」
她捧著這份她親自發明的禮物,雙手微微顫抖。她渴望這份作品能正常運行。如果這個發明真的成功了,它能立馬改變一個人的人生。也許,之後無數人的生命也將被改寫。她用閃光紙把裝著禮物的盒子包了起來,因為即將收到這份禮物的人——Emma Lawton 喜歡閃閃發光的東西。
這位發明家叫張海燕(Haiyan Zhang),39 歲。她把禮物遞過去的一剎那,緊張地屏住了呼吸。
33 歲的 Lawton 微笑著拆開了禮物,眼裡含著淚水。對她來說,六月這一天就像小時候在聖誕節的早晨收到禮物一樣。盒子裡面躺著一塊 Windows 10 的平板,平板保護殼是粉色的豹紋圖案。「天哪,上面有我的名字,」Lawton 心想。張海燕把一塊手錶輕輕地戴到了 Lawton 的右手腕上,這塊特殊的手錶能連接到 Win10 平板。
手錶上刻著 Lawton 的名字——「emma」。活潑的字體在 Lawton 看來彷彿就是她自己寫的。只不過,這不可能。Lawton 患有帕金森症,多年來,由於手顫她沒法正常寫字。作為一位平面設計師,自從2013 年被診斷出行動障礙後,她失去了兩項對她來說最神聖的能力:寫字和勾勒線條。
The Emma Watch 和控制它的 Win 10 平板
微軟研究者張海燕受到了激勵,她花了幾個月的時間研究帕金森症,同時還在製造並測試手錶樣本。她希望這塊手錶能幫助患者暫時避免手部震顫,這樣 Lawton 就能自己寫出自己的名字了。
現在,她們倆親密地依偎在 Lawton 在倫敦的公寓里,目不轉晴地盯著這塊手錶。
「那一刻我們都很猶豫,心想它能行嗎?」Lawton 後來回憶到,「我感覺到海燕很害怕,而我自己也快哭出來了。但是人總會抱有一絲希望,期盼著會有人做出某件事,讓你的日子好過一點。」
張海燕按了一下平板上的按鈕,激活了手錶。然後 Lawton 拿起筆開始寫字。
兩位設計者相遇
張海燕在中國出生,9 歲的時候隨父母移民去了澳大利亞。上小學時,作為班上唯一一個亞洲學生,她在同學們眼裡是個怪人,被排斥在外。這個曾經自信大膽的女孩漸漸變得沉默寡言。後來她花了很長一段時間才找回以前的自信,她在博客(http://t.cn/Ra9W8sY)中寫到。最終,張海燕在科技的世界裡展翅高飛。2012 年她加入微軟,最初在 Xbox 遊戲部門領導著一支創意團隊,並逐漸被這種新型遊戲形式蘊藏的科技潛力所感染。
微軟研究員張海燕
「有一位這麼聰明的人來幫助我克服困難,我非常興奮,」Lawton 說道,「她是我認識的最聰明的人之一。」
Lawton 出生於英國東部的貝德福德郡,她的夢想是表演,最終卻愛上了設計,並以此為業。快 30 歲的時候,Lawton 的右手開始不聽使喚,「它有了自己的思想」——她在自己的書《Dropping the P Bomb》中寫到。隨後她被查出帕金森症,Lawton 說有時她的手會「全力以赴」地顫抖。手部震顫是帕金森症的主要癥狀,全球有超過 1000 萬的人患有此病。
「Emma 最讓我感動的是她自己在調整這種狀態,並且成功了,」張海燕說道,「對一個女人來說,在科技行業工作是很有挑戰的。而她還要額外承擔這些痛苦,這讓我很驚訝,也很佩服。」
隨著她們逐漸了解對方,問題變成越來越清晰:張海燕的科技之長能否幫助 Lawton 減輕書寫障礙帶來的痛苦?
顯然,Lawton 遇到的挑戰和張海燕一直以來的熱情不謀而合——用科技做善事,讓科技進步帶動社會進步。從事科技研究的同時,張海燕也被創客大會(the Maker movement)吸引,這個全球文化盛典把個人情感和現代工程結合起來,激勵無私的人發明和分享創意,幫助他人。
作為英國微軟劍橋研究院的主任,張海燕把這種精神融入了工作中。她積極地嘗試將遊戲和健康這兩個領域結合起來,例如,她的團隊正在研究一個名叫 Fizzyo 的產品,幫助囊腫纖維化的兒童將他們的物理治療變成視頻遊戲。此外,張海燕還在和同事合作開發 Torino 項目,用可觸摸的玩具幫助視力受損的兒童學習計算機編程。
這邊,Lawton 在張海燕身上看到了實實在在的希望。她盼望這個頭腦清晰、意志堅定的女人能幫助她清理混雜的大腦,並向帕金森症這個陳舊的難題發起新的攻擊。Lawton 也是一個很開放的人,喜歡嘗試各種各樣的事物。從確診患病那天起,她就開始尋找各種藥物以及治療手段,同時她還譴責醫學界缺乏針對帕金森症的新療法,以及讓患者使用有嚴重副作用的藥物。
Lawton 戴上手錶之後用筆寫出來的,這句話也是她和張海燕對科技的共同看法
「不斷進步的科技在幫助患者減輕疾病帶來的痛苦,讓他們的生活能輕鬆些,」Lawton 說道,「這一點也是我感興趣的地方,那就是 『科技以人為本』。」
「不過我要求不了那麼多,我只想能正常地書寫自己的名字,」Lawton 又說。
偉大的時刻
「天哪!天哪!」Lawton 感覺到了手錶在右手上震動,大聲叫著。她用左手將一支綠色記號筆放到右手上,然後試著寫下她名字的首字母,雖然她並不期待會成功。
但真的成功了!隨著右手顫動逐漸減弱,Lawton 寫下一個圓潤的「e」, 接下來的三個字母,也寫得很整齊。她哭了,每次遇到開心的事她都會大哭。「天啊,」張海燕驚喜地用手捂住了嘴。
帕金森症患者 Emma Lawton
「那一瞬間有太多東西湧進腦海,亂碰亂竄,」Lawton 接著回憶道。「比如,我會想,這是一次性的嗎?我的緊張和激動是因為這個嗎?我甚至忘了我的手會顫動。」
「我看著海燕,她也十分震驚。但緊接著,我又有點惶恐:這樣的奇蹟還會再次發生嗎?」
奇蹟真的再次發生了!Lawton 緊接著畫出了一條直線,然後又畫了一個小正方形和一個更大的長方形,所有的線條都很清晰流暢。看到這一幕,這兩位合作者擁抱到了一起。接著,Lawton 給她媽媽打電話,告訴她這個好消息,還告訴她這塊手錶被命名為「the Emma Watch」。這一感人時刻被收錄進了 BBC 紀錄片——《對生命的偉大修復(The Big Life Fix)》。
「能寫出自己的名字是人類的一項基本權利,」Lawton 接著說道,「然而對我來說,能夠清楚整齊得寫出自己的名字有特殊意義。它給予了我力量,讓我相信我可以做成任何事情。」
The Emma Watch 的後續研究
近一年後,Lawton 在辦公室里戴著 Emma Watch 畫草圖。她在英國一家帕金森病幫扶及研究機構 Parkinson s UK (https://www.parkinsons.org.uk/)擔任設備、應用及配件的戰略策劃人,此外,她還在一家引導旅遊業進行數字化轉型的培訓機構擔任設計策略顧問。
「現在我可以用右手寫寫畫畫了,這對我來說還是很驚奇的事,」Lawton 在她的視頻博客中說道,她每天都在 Youtube 上記錄她的「帕金森之旅」(https://www.youtube.com/channel/UC9E0F9eSoW5eA83YnfWszhQ),已經堅持了一年。「這個設備沒法治好我的震顫,但它能讓我有一定的控制力,我現在的書寫還不能說很完美,但我的天,比以前好很多了。」
左邊是 Lawton 不戴手錶寫的字,右邊是戴上手錶之後寫的
這樣的進步讓張海燕更有繼續研究下去的動力,她可能會讓更多帕金森症患者的生活質量得到改善。她正在與人合作開展一個新的項目——Project Emma,他們打算探索感測器和人工智慧在複雜癥狀的檢測與觀察中能起到怎樣的作用。
張海燕和她的同事們正在準備一項能檢測並克服帕金森癥狀的新技術,這項技術包括了機器學習技術、量化帕金森癥狀的模型以及緩解這些癥狀的策略。
她設想這項新技術將會在移動設備和雲端同步工作。至於 Emma Watch,張海燕還在持續研究它將如何幫助到 Emma 本人——她認為這台設備能夠刺激到大腦。
帕金森患者的大腦會向肌肉發出額外的信號,從而產生混亂的內部反饋迴路,致使肌肉產生恐慌從而導致各種動作,這就是震顫產生的原因。而 Emma Watch 發出的震動似乎能夠讓 Lawton 的大腦更專註於它的右手手腕,從而減少了大腦內的混亂信息。
「這就像將白噪音注入反饋迴路來緩解混亂的影響,」張海燕說道。
震動的模式也非常重要,對 Lawton 來說,有節奏性的震動可能是最有效的。在 Emma 的平板電腦上有一個特殊設計的應用可以控制震動的速度。而對其他人來說,隨機的震動節奏可能會更好些。
無論這塊手錶怎樣工作,張海燕都知道,她正在做一件有意義的事。「這是一個能改變許多人生命的潛在機會,」Lawton 這麼評價。
作為她工作的一部分,張海燕研究了震顫的根本原因,並花了六個月的時間打造了一台原型機。在倫敦的家中工作時,她把電線焊接到電腦的電板上,擺弄著紐扣馬達讓它產生振動。她讓四位帕金森症患者測試了幾個早期的版本,其中三人的使用表現都比較理想,這讓她有了進一步研究的想法。
張海燕和微軟劍橋研究院的高級研究員 Nicolas Villar 合作,測試了在手腕上產生振動來緩解帕金森癥狀這一想法的可行性,並把它設計成了一個可穿戴的設備。
「我們想做一個讓 Emma 在使用和穿戴時感到開心的配件,而不想它看起來太像一個醫療設備,」Villar 說道,「這台設備還要能幫上她的忙,足夠讓她產生依賴性。」
「看到 Emma 在使用這塊手錶時那麼開心,手錶的功能也十分適合她,我們感到非常滿意,也有了更強大的動力來進一步研發這項技術,以幫助到更多的人。」Villar 說道。
接下來,為了簡化 Emma Watch,同時擴展其技術,張海燕與倫敦的一個神經科學團隊展開合作,開始給新的設備做測試。Lawton 作為一名顧問,也是這項研究中的重要一員。
張海燕和 Emma Lawton 繼續合作
「我一直在和 Emma、帕金森症的研究人員和專家們聊,我們想更深入地研究人工智慧和可穿戴設備在帕金森患者的治療和用藥過程中能夠起到怎樣的作用,」張海燕說道,「這雖然是原本 Emma Watch 項目的一個延伸,但同樣也是一個相當有意義的工作。不過目前,這還只處於提案階段。」
「Emma 幫助我們進行神經科學方面的研究,基於她對這台設備的使用經驗,她是我們的首要研究對象。」張海燕說道,「除此以外,我們還在聊科技如何能夠幫助帕金森患者改善生活。」
微軟的首席輔助官(Chief Accessibility Officer)Jenny Lay-Flurrie 說道,結合張海燕長期以來對科技改善醫療的興趣,這項研究與微軟希望讓人們無障礙地使用軟硬體的使命非常吻合。
「殘疾不會在任何時候受到歧視,甚至不會影響我們中的任何人。」Jenny 說道,「像 Project Emma 這樣的創新顯然體現了我們的這一使命。看到科技打破障礙,幫助人們實現自己的想法,我們感到非常地興奮。我們從 Emma 的臉上看到了這一切,看到那喜悅的表情、情感和力量,那是我們每天工作的動力。」
Emma Watch 帶來的希望是「令人驚喜且勢不可擋的」,Lawton 說道,她願意繼續用自己的身體為這項技術做試驗,這可能會包括在書寫時進行大腦掃描。這樣的試驗能夠確定她大腦里哪裡會發生反應,從而進行逆向化的研究。同時,她發現這台設備在她打字或者塗眼線時無法穩定住她的手,這些尚待解決的難題還需要研究團隊逐個攻克。
但 Lawton 可以確定的是,她不想離開這台以她命名的設備。
「我很怕脫下它,害怕弄壞它,」Lawton 說道,「因為我只有這一個。」
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