著力防診治 關愛藍嘴唇
「高金聲?2017年世界肺動脈高壓日 主題聚焦「肺動脈高壓，全球共關注」著力防診治 關愛藍嘴唇 ,[500].醫師報,2017-5-11(07)」
5月5日是世界肺動脈高壓日。在全國肺栓塞與肺血管疾病協作組的倡導下，各地開展了形式多樣的會診、義診、宣教等活動。呼吸界鍾南山院士與
王辰院士，分別在廣州和北京發出倡議：「希望更多國內葯企支持/開展肺動脈高壓等疾病領域的藥物研發和適應證研究。」「全社會、醫務界、決策層、醫保部門、科界，藥物和器械研發企業，都來關注並著力於肺動脈高壓的防、診、治，讓現有的科技及診治技術充分應用到患者身上。」
中日友好醫院
浙江大學邵逸夫醫院
廣州呼吸疾病研究所
山東省立醫院
上海市肺科醫院
四川大學華西醫院
西安交通大學附屬第一醫院
貴州省人民醫院
無錫市人民醫院
王辰院士 帶您多學科碰撞式交流
王辰 院士
中日醫院舉辦肺動脈高壓論壇，來自北京各大醫院呼吸與危重症醫學科、心外科、風濕免疫科、超聲科等各個學科、各個領域的專家教授，對肺動脈高壓的治療現狀和可選擇的治療方案進行了多學科碰撞式交流。
王辰院士指出，目前在規範地診斷、評價、治療肺動脈高壓上，醫療界還存在體系建設和能力待提升的問題。「肺動脈高壓最簡單易行的診斷方式是右心超聲檢查，但在臨床上，真正能夠規範做右心超聲和評價肺循環和肺動脈高壓的超聲醫生，還很有限。另外，肺動脈高壓藥物治療，必須做右心導管和急性反應試驗，現在規範性地開展這類試驗的醫院，也是少數。」
他希望醫療界提高對肺動脈高壓的認識，提高診斷和治療能力，進行縝密的醫療體系建設，更好地幫助患者。
在治療方面，肺移植和心肺聯合移植手術是對肺動脈高壓終末期患者唯一的希望，但當前我國在心肺移植手術方面存在嚴重供需不平衡問題。
他對中國肺移植現狀做了分析，2016年全國的腦死亡後供體約4000多例。但是全國肺移植手術只有200餘例，大量肺器官被浪費。他指出，中美在肺移植數量上存在很大差距，美國現在每年有2000例肺移植，按人口比例，中國每年至少應該做1萬例肺移植手術。王辰院士遺憾地說：「絕大多數需要肺移植手術的患者，都錯失了高水平醫療技術所給予患者的生存機會和生命延續。」
「如何找到預防、診斷和治療肺動脈高壓的方法，需要更多科學研究。而這方面，無論是基礎還是臨床研究正是我國的弱項，亟待加強。」他希望全社會、醫務界、決策層、醫保部門、科研界，藥物和器械研發企業，都來關注並著力於肺動脈高壓的「防、診、治」，讓現有的科技及診治技術充分應用到患者身上，這是現實可及的，也是當務之急。
王辰院士動情地說：「我現在涉及的學科較多，面對的患者種類也多，但是真正讓我感覺特別無奈的時刻就是在面對肺動脈高壓患者的時候，尤其是年輕患者。我總在想，醫療界用什麼樣的方式可以更好地幫助他們，把醫學的陽光照射到他們身上，以更好地履行我們的社會責任。希望全社會都來思考這些問題。」
鍾南山院士帶您認識肺動脈高壓
鍾南山 院士
5月5日，廣州。
在廣州醫科大學附屬第一醫院門診大廳，一場名為「鍾南山院士帶您一起認識藍嘴唇——2017世界肺動脈高壓日中國華南區活動」中，來自華南地區的50多名肺動脈高壓患者以及百餘名就診群眾，得到了醫院10多位來自呼吸、心內、胸外、免疫等多學科專家的義診。
作為給予肺動脈高壓患者特別關注的鍾南山院士指出，肺動脈高壓既可以作為一種罕見病獨立存在，也與先天性心臟病、結締組織病（硬皮病、紅斑狼瘡等）、睡眠呼吸障礙、肺血栓栓塞、慢性阻塞性肺疾病、艾滋病等多種疾病密切相關。因此，要提高廣大病患和基層醫生對肺動脈高壓的早防早治和規範治療意識。
鍾院士指出，雖然國內目前肺動脈高壓有三大類靶向藥物，以進口葯為主，價格昂貴且沒有納入醫保。他希望國內葯企支持/開展在肺動脈高壓等疾病領域的藥物研發和適應證研究。
「醫務人員以及全社會要對肺動脈高壓患者給予重視和愛心，讓患者感受到溫暖，樹立戰勝疾病的信心。」
「團結全國的患者和醫生共同推動醫保，為藍嘴唇提供各種醫療信息和服務，病友通過愛稀客相互鼓勵、支持，為醫生臨床治療提供重要補充。」鍾院士說，患者心態良好和積極樂觀面對規範治療,會大大提高患者的生存質量、延長生命。
肺動脈高壓患者教育基地落地廣醫附一院
2017肺動脈高壓日華南區活動現場
5月5日，國內首個「藍唇之家」肺動脈高壓患者教育基地在廣州醫科大學附屬第一醫院成立。
據肺動脈高壓公益組織愛稀客對全國3000餘名肺動脈高壓患者的統計，近90%的人經歷過誤診或漏診，且常常需要2~3年，看3~5個醫生才能最終明確診斷。鍾南山院士表示，「藍唇之家」患者教育基地的成立將有助於提高肺動脈高壓的早期預防與診斷、規範治療與康復水平，向患者推廣從身體、心理、社會融入等全方面的治療與康復理念，讓患者對肺動脈高壓有更深入的了解與認識，同時增強對疾病的自我管理能力，重拾生活信心並找到治癒希望。
廣州醫科大學附屬第一醫院黨委副書記梁子敬教授、廣州醫藥有限公司黨委書記鄭堅雄等人參加了揭牌儀式，鄭堅雄表示，公司將繼續與公益組織愛稀客合作，為藍嘴唇提供質優價廉的購葯渠道和可支付得起的有效藥物。
「藍唇之家」由中國初級衛生保健基金會、愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心兩家公益機構聯合廣州醫科大學附屬第一醫院、廣州呼吸疾病研究所共同發起成立。
《醫師報》5月11日23版
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編輯、排版：《醫師報》程詩含
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