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18年,他把淋巴瘤患者5年生存率提高了40%

18年,他把淋巴瘤患者5年生存率提高了40%

近10年來,淋巴瘤已成為治癒率最高的腫瘤之一。但出於對病症的未知,患者總把自己裝進驚恐焦慮的套子里難以自拔。曾有一位淋巴瘤患者說:「健康人很難體會,當得知自己得病時,恐懼感瞬間把我淹沒了。當時,我覺得我精神上的負擔,要遠遠超過身體上的病痛。」

朱軍是淋巴瘤方面的權威專家,現任北京大學腫瘤醫院黨委書記、淋巴腫瘤內科主任。在他的診室內,一位老人眉頭緊鎖地問:「朱主任,我這病……還能治好嗎?」他被診斷為B 細胞淋巴瘤。朱軍拍拍老人的手,解釋道:「就目前的檢查來看,您的病灶不太明顯。治療方法很明確——免疫化療,就是打針、吃藥、輸液……全部治療結束後,我們治癒的把握就有了50%多。還有一部分可能是在停止治療後的觀察期,也許會複發,不過我們的方法、藥物也都很多。經過這些治療,管上個三五年,甚至十年,多好,90歲沒問題!老人家,放鬆、高興點!不怕,有我們呢!」他很喜歡拍拍患者的手或者肩膀,遇到年輕小伙,「下手」還會格外有力些,他說這是為了給對方以力量。而他幾乎對每位患者都會重複兩個詞——「不怕」和「放鬆」。

有時朱軍反覆講解完了,患者和家屬仍然坐著不動,患者欲言又止地沉默著。朱軍輕聲問了一句:「還有什麼擔心的?」頓時讓患者壓抑的情緒噴涌而出:「其實我就是擔心我再也……」那些時常聽起來無厘頭的擔心,那些淚眼和哽咽,恰恰是患者內心最大的恐懼和最隱秘的心結。

在朱軍看來,門診有兩個基本點:一是要了解患者情況,用自己的專業知識給患者和家屬以參謀和指導;二是要盡最大可能安撫患者,信任的基礎牢靠了,治療效果也就有了保障。

充分交流是朱軍提高工作效率的方式,周一到周五,但凡「收工」早,再加上周末不出差,他總會到病房轉悠一圈。查房時,一位患者有些拘謹地站在床邊,問道:「朱主任,我就想問問您,什麼是骨島?」這個詞對普通人來說太過生僻,對於淋巴瘤患者來說也並不是需要科普的知識。但朱軍依舊很認真地回答:「你看的報告裡面有『骨島』這個詞對吧?顯微鏡下,骨髓中造血細胞有集聚就是骨島,骨島存在說明你的細胞在增生。你報告讀得很認真嘛!其實你不用特別去鑽研那些報告,結論問問大夫就知道了。你需要明確的是,我們下一步的治療路徑,如果目前化療有效,很快就可以開始採集造血幹細胞,朝著自體移植的方向努力!」這位患者來自貴州畢節的一個鄉村,隻身來北京看病,內心難免不安。朱軍將他的疑問解釋清楚後,特意和他多聊了幾句家鄉事。

朱軍說:「我特別看重不欺負患者這件事。只要是我科里的醫生,絕不能帶著有色眼鏡看患者。但凡有誰這樣,我絕對一點不留情面!」

「 技術不好,說什麼都是白扯。」朱軍自信地說,在淋巴瘤這個領域,自己可以為患者提供最好的治療方式以供選擇。據統計,2016年,全國45%的淋巴瘤臨床試驗是由朱軍的團隊所承擔的。在朱軍執掌淋巴腫瘤內科的這18年,淋巴瘤患者的5 年生存率提升了近40%。

再比如鼻型NK/T 細胞淋巴瘤,這是一種明顯高發於亞洲的淋巴瘤。根據我國T 細胞淋巴瘤的常見特點,朱軍帶領團隊開展了一系列的臨床試驗,通過幾年比較研究,在鼻型NK/T 細胞淋巴瘤的治癒率、治療量和回饋反應方面都取得了很大進展。在美國著名的NCCN(美國國立綜合癌症網路)指南中,治療鼻型NK/T 細胞淋巴瘤的3篇參考文獻就有1篇是朱軍團隊貢獻的。

對於自己的未來,朱軍眯起眼睛笑著說:「再干幾年吧,不做科主任、書記了,我就去當個閑大夫,看看患者,翻翻書,講講課;偶爾和三五好友一起,回憶往昔崢嶸歲月,這就挺好。」

「淋巴瘤專業內,誰也忽悠不了我」

18年,他把淋巴瘤患者5年生存率提高了40%

「剛剛結束治療才1 年多,您說我怎麼就又複發了呢?大夫,我還不想死啊!」患者老淚縱橫,惶恐不安。「第一次見面時我就跟您說過,這種惰性淋巴瘤一定會複發,不過,生存率很高!不用擔心,繼續治療就行啦!您這樣干著急對病情好轉一點用處都沒有!」開門見山、很少為患者進行心靈撫慰,這是宋玉琴和患者最常見的溝通方式。

在互聯網時代,每位前來就診的患者都會對自己的病情有一個基本的認識,甚至有的已經查閱了一大堆的相關資料。而宋玉琴要做的,就是言簡意賅地把最有效的信息傳遞給他們。比如她會對患者講:「目前針對惡性淋巴瘤,每個國家有各自的方案。美國的方案治療強度大,治療時間短。我們用的是德國的方案,副作用相對小,但是治療時間相對較長。不過,目前沒有任何臨床試驗比較誰優誰劣,所以要根據患者的耐受性來選擇。」

這天,有位中年男子代替朋友前來問診,宋玉琴接過一摞摞厚厚的資料,從既往病史到每一項檢查結果,她都會用手指比著一行行仔細閱讀。「根據情況看,你朋友的病情屬於惡性淋巴瘤,但惡性程度介於中低度之間,容易達到緩解但無法根治,可以長期生存……由於患者比較年輕,建議使用RCHOP 方案和含有阿糖胞苷的方案交替,達到完全緩解之後,一線治療考慮自體幹細胞移植……如果患者不同意移植,緩解後可以按照老年患者的治療原則,使用美羅華維持或者干擾素維持……」在一口氣介紹下來後,宋玉琴又把剛才的話一字一句敲入電腦。「說了這麼多,你可能沒辦法準確轉述,你把我寫的建議拿給他或者給當地醫生看,就沒問題了。」

宋玉琴的講述快速、流暢,每說一句都會看著患者的眼睛,確認對方已經聽明白。「我必須告訴患者他們目前的實際病情、為什麼會這麼考慮治療、下一階段應該怎樣做之類的。」

她的同事曾說:「宋主任除了跟患者交流像講課之外,病例也寫得跟教科書似的。」宋玉琴的門診病歷以詳盡著稱,最多的時候能有上千字。

對待每一位患者,宋玉琴都從不敷衍,以至於每次她的門診都會持續近6 個小時,幾乎經常加號到40 個左右。雖說對於加號來者不拒,但宋玉琴卻是一個極其重視規則和秩序的人,面對過號而中途「闖入」的患者,她頻頻出言制止:「您的號已經過了,請出去重新排隊。」她曾言道:「既然加了號,我肯定會等你,給你仔細看完我才能收工,但你必須按順序排隊。如果讓遲到的人隨意插隊,那麼對那些準時的就診者就太不公平了。」

宋玉琴的業務水平在副主任醫師應志濤看來,「目前對於淋巴瘤領域的專業知識,宋主任的掌握程度應該在國內名列前茅,幾乎所有類型的淋巴瘤,她都了如指掌。」她也曾自信地說:「可以說專業以內,誰也忽悠不了我!」從上世紀90年代起,淋巴瘤的基礎研究、臨床診斷和治療成為國際惡性腫瘤中進展最快的領域之一。目前,大部分淋巴瘤類型患者都有希望得到治癒或者實現長期生存。「所以,我更喜歡做一些充滿希望的工作。」宋玉琴說。(北京大學腫瘤醫院)

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