給世界最小患兒切除全頸加上胸髓腫瘤——就像給小麻雀做手術

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尋訪中國頂尖醫療團隊·科普系列9——

受訪專家：姚紅新，北京大學第一醫院小兒神經外科主任

編者按：在北大小兒神經專家的門診最大的特點是「馬拉松」，常常從早上8:30，一直要持續到晚上10點，甚至12點。這裡的專家們，對每一個病人的接診時間都很長，除了神經系統疾病本身的複雜和疑難外，還因為他們要花很多的時間和精力去「糾偏」，一個個糾正病人對疾病的錯誤認知和處理方法。

這些頂尖兒科專家的門診也極有「營養」，不僅對家長的每一個疑問都回答得極為詳細，而且通俗易懂。大醫生兵器譜，在跟訪一位位專家門診，除了寫出一個個人物特寫外，還特別采寫了小兒神經科普系列文章，希望對大家有所幫助。

十幾厘米長的脊髓，幾乎全被腫瘤覆蓋了。

在剛剛40天的小軍軍（化名）胖乎乎、柔嫩嫩的小身體里，盤踞著一個從頸1到胸4的巨大腫瘤佔位。2014年12月20日這天，北京大學婦兒醫院小兒神經外科的姚紅新主任像給小麻雀做手術般，成功完成了這例世界最小的脊椎脂肪瘤患者手術，手術年齡64天大。

作為經歷了25年醫療生涯、總手術量4000台以上的國內臨床經驗最豐富的小兒神經外科醫生之一的姚紅新，剛看到小軍軍的病例資料和片子時，仍不免被深深震撼了，腫瘤之大幾乎覆蓋了剛滿40天的小軍軍的全頸加上胸髓。這麼小就發現了腫瘤，應該在胎兒期就能檢查出來——姚紅新習慣性地說了一句。

軍軍是在40天時，被發現異常的——一側的肢體不能動，特別愛哭鬧、尤其不愛吃東西，巨大的腫瘤清晰地出現在核磁檢查結果中，但是沒有醫院願意接收和治療，因為「沒有救治的希望」，直到軍軍的父母找到姚紅新。

「我當時看片子，初步判斷是脂肪瘤，後來在手術中得到驗證，而且這個脂肪瘤全長到脊髓里去了。腫瘤之大，幾乎要引起小軍軍的偏癱了！」姚紅新心有餘悸。

通常，腫瘤如果覆蓋到全頸髓加上胸髓，就會引起患兒四肢無力和呼吸困難，小軍軍就是這種情況，長大後會逐漸四肢截癱和呼吸困難，低於頸6的位置，一般都不會影響呼吸和生命安全。反之，一旦到了頸6以上，往往會因為不能呼吸導致死亡。

這麼大的腫瘤佔位，這麼小的孩子，姚紅新在做不做手術這個問題上，也猶豫了半天。不做，孩子以後就要一輩子癱瘓並且隨時可能呼吸停止死亡；做，手術風險太大，手術麻醉都可能讓孩子再也醒不過來了。

但孩子的父母對手術的要求堅定且迫切，姚紅新艱難地把自己往「做手術」的積極搶救的路子上多「拽」了一點。

手術中，頸椎的O型椎管全部打開成了C型，因為小軍軍本身是個小胖墩，脂肪比較厚實，而剛64天的新生脊椎骨頭特別脆弱，「軟得感覺一碰就怕脊椎折斷了，就像是給小麻雀做手術」，大大增加了姚紅新打開椎管的難度和風險。

脂肪瘤幾乎佔據了脊髓一半兒多，姚紅新一打開脊髓，脂肪瘤就「涌」了出來，說明當時腫瘤對脊髓的壓迫力已經非常高。姚紅新小心翼翼、如履薄冰，在高倍顯微鏡下一點一點沿著脊髓將瘤子慢慢切下來，直到切了大約90%的腫瘤，姚紅新確定已經不會再影響到小軍軍以後的呼吸和四肢的正常生長發育了，才收了一點手術刀。

接下來，一向在手術中講究「知進退」的姚紅新走了「保守」的一步——還有一點長在頸1-2脊髓側方的腫瘤沒有動！

既然都做了手術了，怎麼還留一點腫瘤不消滅呢？因為脂肪瘤生長緩慢，椎管已經充分減壓，而小軍軍才生長64天的脊椎卻是極其脆弱不堪的，過於薄弱的脊髓不能再用尖銳的手術刀往側方延伸了，否則很容易造成不可逆的手術創傷。

姚紅新計劃等孩子長大以後再找更合適的手術時機，「脂肪瘤生長緩慢，十幾歲、二十幾歲再做一次手術，都來得及！」姚紅新對小軍軍的父母說。

這個至今世界最「小」最「長」的脊椎脂肪瘤手術，在姚紅新的波瀾不驚中，完美收官——術後效果很好，沒有併發症。只是，他不忘提醒，在小軍軍休養過程中，不要有過度抬頭、彎身的動作，等術中刀口養好、脊柱長結實了以後，再慢慢加強這方面的練習。

姚紅新看著小軍軍，思緒此起彼伏——他現在本該被裹進媽媽懷裡、倍受呵護，而非一出生就被動地面對著生與死、挨手術刀的終極選擇；這對父母，本該沉浸在剛剛迎來新生命的歡天喜地的日子，而非奔波求醫、疲憊不堪；而家族中的長輩、親友，本該充滿祝福、暢想期待，而非默默悲傷和祈禱。

所有這一切，也許做一個孕前的胎兒核磁、B超，就能在孕期檢查出來，提前讓家屬知曉決斷。「我見過太多這樣的患兒和這樣的家庭了，一個先天缺陷的患兒常常會拖垮一個家庭，真不是聳人聽聞的說法！」

「小軍軍的癥狀從片子里看，是比較明顯的，也就是說，如果父母在孕期及時做了胎兒核磁等檢查，應該就能及時發現。」姚紅新不厭其煩地反覆重申著——現在北京等城市已經有了胎兒核磁等孕期檢查技術，可以非常準確地對顱腦、頸部和脊椎做出檢查，家長要重視起來，希望未來每一位孕媽媽，在懷孕24周以後，都會積极參与這樣的普查！盡量避免缺陷胎兒出生。這也是對孩子、家庭和社會的另一種保護。

姚紅新還建議，孕媽媽在懷孕前的3個月應堅持服用葉酸，最好一直服用到孕期結束，因為只有足夠的葉酸才能滿足神經系統發育的需要，攝取不足往往容易導致胎兒神經管畸形(如脊柱裂)等情況。同時，孕媽媽們應盡量避免輻射、食品污染、空氣污染等不良因素的影響，加強營養，增強體質。

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