當然，搞哭也可以。一隻小熊走多遠？取決於你

關注我，你的眼睛會懷孕

上海手牽手生命關愛發展中心

有隻名叫HANDY的吉祥熊，

頭頂著一個像蘋果的帽子，

它來自一個真實的家庭故事，

重病多年的父親與孩子有個約定，

即使坐著輪椅，也要看著TA走進高考的大門；

無奈，生命的長度並不在我們的手中，

在醫院裡，垂危的父親委託我們為孩子送去一個很大很紅的蘋果，

每天聞著蘋果清香，是這個男人迎接一天的開始；

他說，讓我孩子吃下這個蘋果。

吃下蘋果，也吃下爸爸的勇氣！

在新年的除夕夜，冒著雪，穿過了半個上海，

我們將這份囑託，交給了孩子；

後來沒多久，父親離世了，

孩子高考選擇了醫學。

我在腫瘤醫院的綜合治療科牆上也看到了HANDY

我去的這天

剛好遇到NHK的記者

來做手牽手的相關報道

當時我就對著鏡頭隨口一說

想把HANDY變成一個實體

最後事情達成

步驟

畫出草圖。

用illustrator勾線並區分大色塊。

剪出紙模倚在不織布上，用水消筆畫出每塊元素。

用酒精膠水固定各種散件，再縫紉。

縫紉我基本用鎖邊針，這次新學了打子綉，專門用來綉小點。

前片後片完成後，做手。

一邊撐入電線骨架，一邊縫合。

最難處理的是腳部，這次做成了立體的。

因為原畫複雜

所以圖紙做了精簡

有紙模方便很多

身上小部件很多

基本採用酒精膠黏貼工藝

頭頂的蘋果不能少

手裡有撐廢棄電線

這樣手臂就可彎折

我比較考究

讓5根手指也可彎折

一邊縫合一邊填充少量定型棉

兩隻手完成

進度就達到了50%

為了身體有型

骨架萬萬不可少

做到腿部時候換成了粗鉛絲

身體中間的小紅點

針法是一圈打子綉

考慮再三

為了使它不藉助外力站立

在腿部加了側片

缺乏剪裁上經驗

腿部拆了重縫過一次

腿部加側片並3D化的決策是英明的

使得HANDY能填充更多定型棉

身體更飽滿

2017年5月16日

我帶去了Toastmasters的

把HANDY做了展示

並簡單介紹了上海手牽手生命關愛發展中心

一個做臨終關懷的公益組織

你

以

為

這

就

OVER

了

？

還沒

剛

剛

過

半

我演講中有提過一嘴為什麼這次會認真

我在做HANDY熊的同時有故事的

這也是我做臨終關懷的初體驗

4月中旬的某天晚上，我帶好花去看了一個叫小盈的姑娘，小盈的母親和我講了很多過往，當晚趁記憶新鮮就擬了稿。徵求過家屬意見並修改後，可發表。（已做化名處理）

真實

故事

少女小盈

盈的母親說：「女兒得了這個病，一開始醫生就和我說了就剩下兩年半。我沒有和她爸爸說。我讓我女兒把工作辭了，她說要去哪裡就陪她去，想吃什麼就吃什麼。她每次進醫院前總是認真洗好頭，梳妝打扮好……」說著，母親用手摸著女兒的額頭，輕聲喚她的昵稱，捏著她的鼻樑讓她睜睜眼。

我剛剛從舒緩治療中心出來，我以手牽手志願者的名義經歷了一場傾聽，有種不真實感，春天的夜風吹著我，我就慢慢踱步回家。盈的母親是一位保養得當的婦人，因工作多與年輕人打交道，所以朝氣依舊

今日之前，舒緩治療中心於我是一個陌生的概念，踏入病區映入眼帘的是溫馨的粉色系裝修包括護士的服裝，牆上有手繪、照片和懸著的紙鶴，病房裡面和三甲醫院的住院部差別不大，有氧氣管有鹽水瓶有摺疊床和護工，因護士護工和家屬之間的氣氛非常和諧，令人產生一種錯覺，好像躺著的病人只是動了個小手術，一周之後就能痊癒落地出院。

然而盈的母親掀開小貓小狗卡通被單一角摸摸女兒枯瘦白凈手並稱讚已經消腫非常滿意，我這才看見了個被單下的紙片身形的女孩，才捅破了粉紅表象下的秘密：來舒緩治療中心住下的病人中大部分人，為了安靜並舒服地走完人生最後一程，志願者給出的平均生命周期為1~3個月，但這裡也有過痊癒出院的人，永遠都不能低估個體生命的頑強。

今天的主人名叫盈，86年生，住院前因心臟血栓進入腦部引發了腦梗，進一步引發肺部感染導致病危，她進入舒緩治療中心後刷新了最小年齡紀錄。世間大多數的母親在做出這個艱難的決定之前，都會反反覆復問自己這樣的問題：「我這樣到底對嗎？」

以下內容為盈的母親口述，我做記錄：

我這樣做到底對嗎？實話說第一次來舒緩治療中心考察的時候，我嫌它……過於安靜了一點，似乎……（母親未直接表達，作者猜她想說：似乎這樣就等於直接宣判放棄治療過於殘酷了）自從我女兒生病，我每天都在做艱難的選擇題，有時候是沒得選，有任何一絲希望我們都不想放棄，哪怕房子賣了也要治的，美國我們也去過會診，可是醫生說心臟的事情無法逆轉，做父母的已問心無愧了。第二次來看舒緩治療中心才下了這個決心，這次好像沒那麼安靜。

我女兒一直很講究，長長的頭髮不肯剪，問她要命還是要頭髮，她說要頭髮。每次她住院前，總是洗好頭化點妝，她的頭髮太長了，每次都要我幫她洗，我還開玩笑說：「洗一次5塊錢喲！」其實，她這兩年在家一直在用搜索引擎搜索她的病情，她自己查好心衰最壞的結果是什麼，每一種藥品都仔細查看好副作用，比護士還懂。她喜歡看《人間世》這個片子，這個太血淋淋，我不敢看。

女兒主意大，不允許我們插管子做創傷性搶救，我們就尊重她吧。這個胃管算是我違背了她的心愿，這個是奶奶堅持要插的。現在我每天就打點流質食物，弄點果汁給她吃，可也不敢多給，她吞咽時間一久會有點累。醫生問過她是保腿還是保心臟，她說：「腿沒了，還要心臟幹嘛？」心臟她也不許我們換，她說換了心臟性格會變她就不是原來的自己了。她已經比別的小孩好很多，沒有出現情緒上的歇斯底里，但是吃某些葯的階段會掉大把的頭髮，她就很傷心。有些葯會傷肝傷腎，她就瞞著我偷偷不吃。

女兒這病最討厭的地方就是血栓會渾身跑來跑去，腿上先做過血管血栓手術。後來有過一次比較大的搶救手術，兩個舅舅捨不得離開她在那裡哭，護士破例讓我進ICU，我就去握住她的手。她雖然昏迷中，卻緊緊抓住我的手。我後來知道，做血栓手術人是很疼的，打了三支嗎啡下去。

我家的狗狗在我女兒最後一次發病後，某天突然就不吃東西了，瘋狂地撞門要衝出去。女兒有個心愿想讓狗狗見見最後一面，她說國外都允許寵物和主人做個告別，埋怨中國的醫院不夠人性化不允許這樣。我說她的觀念太前衛了。我能做的就是經常把狗狗牽到中心的樓下遛遛，跟狗狗說：「姐姐就住在樓上呢。」

我女兒剛剛送到舒緩治療中心的時候，是她情況最糟糕的階段，手腳都腫，我捏她鼻樑她都不睜開眼看看我。我就叫她老盈、老盈。她在家裡叫我老媽，我就叫她老盈，我們之間不講究的。她的爸爸因為這個事情也在人後哭過好多次，曾經有過念頭不治了抱回家算了，還好有嬢嬢勸說，她的嬢嬢真是好，每個白天都過來陪，讓我們好去安心去上班。病危通知書我們收到過十幾次，家裡人為了她的事舉家到齊也有過五六次，現在心態比當初好了點。

這一路走來，我得到了街道、華山醫院、各路人的幫助，其中還包括蘇有朋的歌迷會。我女兒是蘇有朋的歌迷，家裡掛有一張和他的合影。是你們志願者幫忙聯絡了歌迷會，蘇有朋特特地錄製了一段音頻給我女兒，我沒想到說得那麼好，在我女兒今年生日後面一天就發過來了，還送來了個印有蘇有朋照片的抱枕。沒想到這樣一個小小心愿可以那麼快完成。嬢嬢就把蘇有朋的錄音反覆播給她聽，經常給女兒聽聽小虎隊的歌，她就會把眼睛睜開來轉轉。現在女兒肺部感染好很多，燒也不發了。我現在想想，「送到舒緩治療中心」可能這一步是我走對了。

今年年頭上，女兒提議要去久光，從不湊熱鬧的她今年過年特別要湊一湊熱鬧，一再地說：「這是我最後一次了。」我現在想想，就這樣讓她安安靜靜的，舒服一點，慢慢……（我們小心翼翼避開那個字眼，總要給奇蹟留一條門縫）家裡人能多陪伴她一天總是好的。

我算是個蠻堅強的人，很多話反而不和家裡人去說，但是第一次見到你們志願者後說了很多，說出來哭過之後心裡反倒舒坦。我常常想，我和她爸爸都是老實本分的人，為什麼偏偏是我女兒？親朋就來勸說我：「只要吃五穀的，哪有不生病的？」哎，可她年紀還是輕了一點。

我總想著等我緩過來，就把整個救治過程給記錄下來，可是現在沒什麼時間。家裡還有一幅女兒拼了一半的拼板，爸爸承諾一定會拼完……

盈的母親跳著時間軸，把所能想到的細小片段都拿出來說說。這一次我貢獻了我的耳朵，她借著我的手，沾著時光的墨水寫下女兒的故事。母親講話中途無數次撫摸愛女的額頭和臉頰，每個動作都透露著濃濃的眷戀與不舍，每一步的決策又都有著懷疑與堅定。

從母親的述說里，勾勒出了一個熱愛生活、正視生死、觀念通達、關愛小動物的栩栩如生的姑娘形象，我所能做的很有限，忠實記錄而已，但願這個故事能給到人間某些慰藉。

-End-

你

以

為

這

就

OVER

了

？

NOT

YET

後

面

害

有

一

丟

丟

後記：四月中旬撰文時，小盈的體征一直很平穩，我一度有些期待奇蹟的發生。就在勞動節前夕，我收到了這樣一條消息。

小盈的追悼會，我猶豫再三沒有出席（有其他志願者去了）我關在家裡縫HANDY，應該說，就從收到這條消息之後，我啟動了製作HANDY的大作戰（先前總是缺那種臨門一腳的動力）畫手稿、出圖紙、縫縫縫，就這一系列工序。這次的HANDY做得格外投入。

小盈的媽媽見過我做的機器人娃娃，她只說，小盈最喜歡做手工了，如果你是在她身體好的時候認識，一定可以成為要好的朋友。當時我跟提議，想為小盈的故事做個手工。

此前，我對向死而生一詞是沒那麼深切的感受，現如若讓我用自己的話語來闡述，就是——要替那些提前離席的人好好地活下去，把他們未來得及嘗試的生命可能，都去試試。

GOOD NEWS：

手牽手現已成立募資部門，這個純手工的HANDY會用來拍賣，拍賣的所得全部捐出。將來某一天，手牽手會走得更遠，能給需要的人送去關愛。感謝一路有你相伴，未來一切皆有可能。

上海手牽手生命關愛發展中心

2008年成立，作為中國臨終關懷運動的先驅者和支持性機構，手牽手的社工與義工，和醫療界同仁已共同服務近3000個臨終者家庭。

陪伴，從你而來！

醒來死亡體驗館

醒來是一家社會企業，通過死亡啟發和社會倡導，致力於生命探索和終極關懷的可持續發展。

死亡體驗館項目，是以人所特有的死亡恐懼為背景和對象，依託哲學、心理、社會等知識架構和空間體驗設計，以生命自然發展的邏輯為時間線索，構建一個人從生到死、從個體到群體的多維關係，並通過十二輪淘汰制的社會遊戲和向死而生的4D多媒體模擬體驗，使體驗者直面恐懼、荒誕、自尊、自由、意義、孤獨、死亡等人性處境的艱巨，最終在場館心理諮詢師的引導和幫助下，有意識的思考和了解自己是如何對死亡意念作出反應和行動的。當你能夠覺察到死亡的力量時，它會帶你獲得全新的成長。

凡真實的，必會相遇。

死亡藝術節

死亡仍然潛伏在陰影和文化禁忌中，影響著我們幾乎所有的生活層面，對於死亡的恐懼引導著藝術、宗教、語言、經濟、科學的發展，甚至我們的人生。死亡藝術節項目，通過多元的藝術活動，把關於死亡的話題引入公眾討論的範圍，改變公眾對死亡的態度，聚集起個人、組織和公眾的共創與對話，正視死亡焦慮這一根本性生命議題的啟示，發現如何在死亡意識的威脅下更好的生活，拓寬生命的視野。

一切通向彼此，我們成為自己。

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