11年僅靠一根營養管維生，上海男孩頑強求生，就想跟爸媽坐下來吃一頓飯

「等我好了，我想跟爸媽坐下來，好好吃一頓飯。」

躺在潔白的病床上，俊俊說出這個心愿時，在場的醫生無不感慨。

吃飯，對很多人來說是再平常不過的事，竟成了這個大男孩的一個願望。

對23歲的俊俊來說，用嘴吃飯，確實有點奢侈。

過去的11年，這個上海男孩就靠一根細細的營養管維持生命。不過，這並沒妨礙他追逐理想的腳步，他一路頑強地求學，克服了很多常人難以想像的不便。他考上了心儀的大學——上海海事大學計算機專業，眼看畢業在即。

前不久，他在父母的陪伴上來到上海市胸科醫院，希望改變11年的「管子人生」。

這麼多年，他一直在等醫學的進步。

俊俊說，眼看大學畢業了，想找一份普通大學生的工作，也用自己的故事激勵更多人，「我不想再躲在角落裡」。

被雙氧水灼傷的食管

在上海市胸科醫院的食管外科病區見到俊俊，一個白凈清爽、笑容燦爛的男孩，完全沒有被討厭的疾病折磨了十多年的頹廢樣子。

「孩子一直很陽光，我們不想因為疾病讓孩子失去希望。」坐在床尾的母親客氣地給探訪者讓座。

這個家庭的變化出現在2003年。那年，全國上下抗擊「非典」，清潔消毒成了每家每戶的每日必修課，俊俊家也領取了好多瓶雙氧水。不巧的是，一日放學回家，年紀尚小的俊俊因為口渴，抓起一杯水就往嘴裡灌。

結果，雙氧水灼傷了他稚嫩的食管。起初，食管因為腐蝕、灼傷變得狹窄，俊俊進食變得非常艱難。一周後，他徹底沒法吃東西了。

在一家兒科類醫院，醫生摘除了他的一段食管，把胃直接接上殘餘的食管。

這段短短的食管，和沒有無異，這個男孩開始了慢慢接受著身體內部的異樣結構。這年，俊俊9歲。

這樣的身體內部食物運送管道「改道」，並沒有維持很長的太平。3年後，俊俊出現胃大出血，不得不接受胃大部切除手術，本來連接上下的消化道「運輸線」再次中斷。

這次手術後，俊俊的身上多了兩根管子。

一根是在頸部，醫生給他做了一個造口，用於收集排出口腔的唾液。

另一根在腹部，這個胃造瘺就是俊俊每日營養的來源管道。各種食物被打成泥狀，通過這根細管子，輸送到他的體內。

自此，俊俊沒法經口吃東西了。這年他12歲。

醫生「再造」食物管道

「儘管這沒有影響他的生命，但這樣的生活質量很低。」今年5月，胸科醫院的葉波醫生在診室見到俊俊，印象很深。這樣的病例並不多見。

人們的既定思維里總認為醫生是要救人於生死一線的，但在俊俊這個病例，他已經與疾病「和平共處」了11年。

「他不是非得做這個手術來續命，這個手術是要維護一個人起碼的生存尊嚴，何況他還這麼年輕，還有很長的路要走。」葉波說。他是俊俊的床位醫生。

要讓這個男孩重新經口吃飯，手術風險不小。

重建消化道的方法很多，俊俊的胃已經不能使用，但可以使用結腸、空腸重建橋樑。問題是，此前俊俊接受過兩次手術，這使得他的幾條常用「通道」都已經因疤痕而封閉，讓再次治療變的非常困難。

另外，俊俊的腹腔因兩次手術變得界限不清，重新分離也很困難。為此，俊俊媽曾經一度勸兒子不要選擇再治療，她願意照顧兒子一輩子，不想再因為手術出現一丁點意外。

可俊俊接受手術的意願很強烈，他不想再靠「管子」生活了。

為了給俊俊一個盡量完美的身體，食管外科主任醫師李志剛領銜的醫療小組反覆討論，考慮到手術的安全性和患者的舒適性、美觀性，醫療小組決定從皮膚下面開闢一條新的通道，把結腸上提，給這個孩子「再造」一個新食道。

這樣的手術路徑很少用，意味著手術風險更高。經過縝密的設計，這次手術由李志剛主刀，葉波和同事們緊密配合。

手術緊張地進行了5個小時，完成了頸部、胸前皮下、腹部三個位置的精細游離、實施了3個消化道吻合，身上留置了6根引流管。

手術很成功。昨天當記者見到俊俊時，他躺在病床上，一臉興奮。由於手術是經皮下「重造」了食物通道，細心的醫生在俊俊的胸口用海綿布包裹傷口，並在兩邊搭建了堅固的堡壘，防止意外撞擊。

「過兩天，這孩子就能做消化道造影了，如果造影劑通過嘴巴往下暢通無阻的進入剩下的胃和腸道，說明吻合口就都長好了，孩子很快就能經口吃飯了。」護士長丁淳高興地告訴記者。

從未放棄，就等醫學進步

手術成功對這個家庭來說是天大的好消息。

「11年來，我們沒有一天放棄過。」俊俊媽說，這些年，他們走了不少醫院，尋求手術的機會，也遭遇過無數次拒絕。「如果醫生猶豫了，我們也不怪醫生，我們想，醫學一定會進步的。」俊俊媽說。她說話的聲音不響，但語氣堅定。

這是一個堅強的家庭。11年來，靠爸爸打工掙錢，媽媽辭了工作，全力照顧俊俊。高中時，別人家的孩子是儘可能去更好的高中，俊俊家是拿出一張地圖，畫了一個圈——他們放棄了更好的高中，選擇了離家更近的學校走讀。

因為俊俊沒法在學校長時間學習，小管子每次注入的能量十分有限，他每天需要多次補充能量。一根小小的細管子，就這樣阻礙了他的生活圈——家住奉賢南橋的他，都沒怎麼去過上海市區。上體育課時，他常常站在角落，怕別的孩子撞到他，他懂事地說：「也不想給別人添麻煩」。

即便如此，俊俊從沒因為身體原因放棄過學業。高三那年，他以很好的成績考入上海海事大學計算機專業。

俊俊母親說，填報這個志願，是因為這所大學還有個孩子全身只有一根手指能動，卻很好地完成了四年學業，他們很受鼓舞。這個大學生名叫唐旭，患有進行性肌肉萎縮症，俗稱「漸凍人」。

用一根手指出色地完成大學四年的學業，上海海事大學「漸凍人」 唐旭的事激勵了很多人。

「在大學裡，我大一，他大三，學長並不認識我，但他的故事在冥冥中激勵著我。」俊俊笑著說。

為了練好身體「底子」，扛住這台手術，俊俊還苦練騎行。就在手術前，他參加了環浦東騎行，全程150公里。為了圓孩子的夢，他們全家出動，爸爸開車，載著媽媽在每個休息點上拿著營養菜泥，給俊俊補充能量。

問他這麼多年過去了，為何這回如此堅定地要做這個有風險的手術？

俊俊說，眼看大學畢業了，想找一份普通大學生的工作，也用自己的故事激勵更多人，「我不想再躲在角落裡」。他這樣說。

小夥子，加油！

編輯：肥肥樂

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