佳佳六進六齣機構慧靈，孟維娜稱和潘家有緣無分

2016年，《老潘》紀錄片探討會現場，參與討論人員從左往右依次為：周海濱、孟維娜、喜禾爸、黃雪濤、大米、戴榕、廖艷暉、劉增榮

《大米和小米》前天推送的文章100多名鄰居聯名簽字，把上海自閉症人士佳佳第九次強制送進精神病院，引起讀者劇烈討論。

我們的後台留言里甚至還有老潘樓下的鄰居，鄰居說，「只要佳佳一發病，我們就無法入眠 整夜整夜的歇斯底里的往窗外大喊大叫 ，用盡全力在我們頭頂跳 ，瘋狂砸東西， 從窗口跳到我們院子上的頂棚上跳 ， 我們都快神經衰弱了，他發作期間我們無法入眠的滋味只有我們知道， 家中還有4歲的孩子， 我們天天生活在恐懼之中，也是為人父母，我們的人生安全誰來保障？ 現在我們只有一個要求，請老潘務必給他吃藥 ，請不要如此的自私！」

這十幾年來，老潘為了兒子將來的去處東奔西走，也識遍了圈內大大小小的負責人，比如中國慧靈智障人士服務中心創辦人孟維娜。

孟維娜與老潘認識十多年，從佳佳還小時就看著他一步步成長，也試圖向老潘提供過幫助，到如今老潘一家人面對這樣的現狀，孟維娜也發來了感言！

他不是潘金蓮，他是李雪蓮！

口述｜中國慧靈智障人士服務中心創辦人孟維娜

今天（5月25日）一早睜開眼睛，就看到大米的報道說佳佳第9次被強行送進精神病院了！我心情沉重，睡意全無，回想起10多年老潘和慧靈的交情，其中也有點算是不打不相識。

紀錄片《老潘》里，孟維娜談老潘

老潘夫婦的兒子去過全國很多家機構

但到頭來都有點不歡而散的結果

老潘的太太林女士是一位典雅美的女性，彈得一手好鋼琴，還有他們自閉症的獨生兒子，這小潘佳佳才是老潘找我的起因。

從事了幾十年心智障礙服務，我認識家長無數，慚愧的是，並不是每一位家長跟我或慧靈都是善始善終的關係。

要說老潘家，我和他家算是有緣無份，起碼目前如此。

因為慧靈是實實在在做服務的機構，我們目標很務實，其中之一就是為家長解決困難和問題。如果沒有達到這個目標，怎麼說，怎麼做，都只是一個「空殼」而已。

也就是說，慧靈對於潘家來說，是一種可望不可及。

慢慢的，老潘難免也會產生絲絲的怨恨……

在我的印象中，老潘夫婦的兒子佳佳去過全國很多家機構，到頭來都有點不歡而散的結果。而老潘帶佳佳在全國各地去過的慧靈有多少家？我也記不得了….

拍《老潘》的中途，大米找到我，希望我能出鏡說點什麼。更早之前，大米和我談老潘小潘的時候，我們都講得很透徹，她也很清楚地向我表示：除了記錄佳佳的個案，讓社會和政府都看到大齡自閉症患者的真實處境引起重視，她同時，也要幫助小潘找到一個安置的去處。

大米問我：「小潘其實前前後後去過六家慧靈這麼多次，都不能堅持到底，到底問題在哪裡？」

我很坦率簡答：「不是小潘的原因，是老潘的原因！」

能說會道的潘先生與淑女風範的林女士一見鍾情

我和老潘一家認識十多年，他讚美我和慧靈，也批評我和慧靈，甚至有時候是狀告我和慧靈。

開始我感覺老潘這人不可思議，但我這人被家長告過好幾次上法院，早練就一副鐵骨錚錚卻也可做到似水柔情，所以我還是能和老潘保持相對比較密切的來往。

他來廣州和北京，總會約我出來見面，我去上海也必然到他家看看小潘。

我還去過他家拆遷前的老房子，就是老上海電影那種石庫門裡弄的房子，在挺出名的萬航渡路。

當時我跟隨老潘走進里弄的時候，真有一種穿越歷史的恍然感。

潘家有一整棟小樓，老潘的兄弟各佔一層，我就想像老潘的出身背景肯定有故事。

之後我斷斷續續和老潘本人聊天，有時候我和他太太林女士聊天，不算很完整地了解到原來他出身小有名氣的醫生家庭，兄弟四人，出生早的哥哥們在老社會裡基本都有機會考上好的學校。

唯獨到了老潘升學的時候，卻不是講學習成績而是講出身成份的年代了。

他父母是「臭老九」，一家人都是備戰疏散對象。

直到那場活動結束，老潘一家人才住回屬於自己的老房子。但兄弟幾人各自都要成家立室，這棟小樓難免又成了內訌的物件。

潘先生是能說會道更會寫的筆墨才華之人，當年很有淑女風範的林女士和老潘一見鍾情，他們互相欣賞，倆人走到了一起。

年輕時的老潘和佳佳媽媽

他一次又一次地努力

但都沒有成功

原本的生活應該還算幸福，但自從有了自閉症的兒子佳佳之後，老潘夫婦為不同的養育方法開始爭吵不斷，有時候到了水火不相容的地步，這期間說過無數次離婚，最後又因為兒子沒離成。

老潘一家還是很活躍的基督徒，因著聖經的教義，小潘自然就是教會的寵兒，很多時候，教會裡的兄弟姐妹都會來幫助帶小潘出去玩，使老潘有休息的片刻。

老潘今年好像已經過70歲了，我想像他從小就有許多美好理想夢想，對社會對祖國對家人他肯定希望通過多承擔責任而獲得成功感！

但偏偏命運好像故意作弄他似的，他的理想夢想總是在那一步之遙中不可及。

我記得他很多次在我面前炫耀，說他登記了一家什麼機構，說他什麼時候又得到邀請去出席專業研討會，他見到哪位行內專家，又認識了誰誰誰是怎樣的名人！

這些都使我感受到他內心渴望，他是那麼需要成功感！否則他真的會窒息！

真的，我真的很奇怪，家長辦機構，全中國起碼幾百家，大名鼎鼎的有，不顯山不露水「悶聲發大財」的有，平平淡淡的也有，當然失敗的機構也有。但哪怕是失敗的機構，起碼那個機構曾經存在過，有過團隊，有過招牌…

而老潘，他那樣熱切的投入，足跡遍布全國，還經常帶著兒子住在簡陋的旅店裡。我還想像到，即便他有不菲的退休金，他有了不得的拆遷老房子賠償款，這有限的錢財哪經得起他這樣折騰啊！

老天啊，你為什麼不成就他是一位著名的家長領袖和偉大的成功人士呢？！

老潘一次又一次的努力，都沒有成功，但他不死心，卻也沒有去反思。這就是他的偉大之處，也是他悲喜劇的一個方面。

年輕時期的老潘和兒子佳佳

潘金蓮 李雪蓮 老潘

大米那部《老潘》紀錄片，大家看得很真實，很震撼，老潘一家也出現在四葉草年會上。但在當事人老潘的感覺里，卻是覺得名聲有點受損！

這使老潘很惱火，畢竟大米當初是為了拍攝國內大齡自閉症患者的現狀，老潘則更希望兒子藉此得到社會關注而找合適的安置之處，而後來老潘感覺自己兒子不但沒有得到安置，反而有點聲譽被毀，他的熱血又衝上頭來了，為此，他又和大米干仗了。

其實近一年，大米為安置小潘的事找過我好幾次了，我們慧靈還為此開過會。我不遠不近地看著老潘，應著大米，真是感到無從著手去做這件好事。

我也不大認同大米的好心，她是深度報道大咖級別的傳媒人，也是熱血沸騰的性子，老潘小潘的個案作為報道對她而言相對是很容易的，但安撫老潘並安置小潘，她卻不知道有時候就是難於上青天的難度！

我在四葉草2016年的年會有點嘩眾取寵式地演講了《我不是潘金蓮》，不知大家有否去影院觀看馮小剛導演的《我不是潘金蓮》。

我覺得這個電影的精彩在於把社會現象特別是把官場和民間的扭曲，通過一個很滑稽的劇情體現得淋漓盡致！

看完電影，我突然想到影片中的李雪蓮，是不是有點像我們的老潘呢？

李雪蓮追求她認定的真相、事實、道理，這沒有錯和對。但另一方面，她一直都沒有清楚自己的目標是什麼？

因為事先沒有思考清楚自己要什麼，李雪蓮花了十多年時間，耗費了她生命中最寶貴的東西，比如友誼、親情，什麼都沒有了。

我想，老潘願意去思考一下自己想要的是什麼嗎？自己想要的真的只是兒子的安置嗎？

《我不是潘金蓮》這部電影，契合了我認識的這位現實中的老潘。為什麼有《老潘》這個紀錄片，與其說他在為他兒子爭取權益，不如說老潘他為自己的夢想理想、實現自我，他還在奮鬥。但歲月無情，卻把他打磨成《我不是潘金蓮》那樣莫名的固執。

佳佳表演《感恩的心》手語

我們必須先幫助老潘

才有可能幫助小潘！

大米問過我很多次：「如果請慧靈接收小潘的話，你們有什麼困難？」

我特彆強調了這不是小潘的問題，小潘在我們服務的幾百名自閉症的個案裡面，他絕對不是最嚴重的。很巧的是，最專業的家長領袖田惠萍在看完《老潘》之後，也跟我說起：小潘比起楊弢，他的生活功能高多了！

所以我說，小潘真的不是一個主要的問題。

我把我所了解的老潘和大米聊起來，我跟大米說，我們必須先幫助老潘，才有可能幫助小潘！

假設哪一天，老潘是一個成功的創辦人， 他忙他自己的事業，他對他兒子的控制就可能減輕，而我們服務他兒子小潘的壓力也肯定減輕。

大家知道嗎？我們北京慧靈服務小潘的時候，老潘就在我們的服務點附近租個房子，一天起碼來一次。

有時候好幾次，為了給孩子補充營養，他會要求他的孩子一天吃好幾個雞蛋，他每次來都檢查我們的衛生，檢查垃圾筐有沒有藥包裝，說我們的工作人員不夠專業，代家長給孩子們每天吃藥是一個極端的錯誤….

這樣固執的人我都很少見過，但不幸慧靈有一個傳統就是：當我們和家長發生不同意見的時候，機構要求員工一定要做到：家長永遠是對的！

我們服務學員本身壓力已經夠大了（小潘經常外逃），還有一個這樣的家長來監督，不崩潰才怪！

結果就是大家不接受小潘，其實是不接受老潘！

好在老潘太太林女士最善解人意，她時時電話我向我說對不起，請我原諒老潘的固執。林女士說過很多貼心話，她說自己的兒子自己知道，自己的老公自己也知道。

佳佳發起脾氣確是達到精神病的程度，但這個原因就是老潘不讓吃藥導致的，老潘他自己也精疲力盡，卻還是為了吃藥的問題和我吵架打架…

去年在深圳開會的時候，林女士中風痊癒不久，她半躺在床上哭著和我約定：在他們夫婦倆身體還可以的時候，小潘不去麻煩慧靈，但是，孟老師，孟老師，等我們不在了，請你一定一定接受佳佳進慧靈…

聽得我也是老淚縱橫！

後記：

我記得我也批評那些概念化的上課培訓，象洗腦袋的那種。

老潘很多次向我傳達宣講他在一家機構的講課。他翻著密密麻麻的筆記，口氣昂揚地重複著對所有精神病藥品的控訴，舉了很多例子說被無辜關進精神病院的正常人，政治迫害，家人財產爭奪迫害等等。

我聽得毛骨悚然，不為老潘的案例，也不是為老潘的固執古怪，而是奇怪人命關天這樣的命題，法律專家或什麼專家把它以推銷課程那樣的方式向老潘這樣的顧客推銷？

也許講座所講的這些都是真實，但如果你對老潘這種特定思維模式的人這麼講，你是幫他呢還是害他呢？！

孟維娜於2017.5.26

大米補記：

在拍攝老潘整個故事之前，我和孟維娜老師雖然彼此聽說並互相欣賞已久，但並不是特別熟悉。是因為老潘，讓我和孟維娜走近了。

我記得很清楚，當時我們在探討慧靈是否可以接受佳佳的時候，我是這樣對孟老師說的：「作為我們，我們關注的是佳佳這個障礙者本身，如果我們因為好惡他的家人而影響對他的幫助和支持，是不是對障礙者來說，也是一種不公平呢？」

當時孟老師被這句話打動了，她說，「大米，你真的不愧是一個有國際水準的新聞專業主義者，我看到了你對幫助障礙者的一種認識高度。」

也因為那之後，我們經常溝通老潘的事，現在，我和孟老師成了忘年交。

－老潘的故事，持續進行中－

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