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補充信息,一次拿個夠

哈哈,昨天的消息發布以後,這些群都沸騰啦。感謝大家信任和支持。

再總結一下昨天發布的幾個專項新建群。

北京同仁醫院的科研團隊非常給力,迅速配備了我們需要的專業醫生入群幫助大家。對他們的支持表示由衷的感謝,為他們的科研奉獻精神表示崇高的敬意。

大家對病情治療的專業細化很有需要。昨天康復群迅速滿員。鑒於把病友的需要更加精準化,登頂又幫我新建了兩個群。和康復群的管理員溝通後我們決定把每個群定位不同特色。

此外,北京同仁醫院的冦大夫負責術後氣管交流群。

北京同仁醫院的高寧大夫負責甲狀旁腺受損補鈣群。

北京同仁醫院的核醫學科的邵教授負責碘治療腺體堵塞群。不日還會有同仁醫院口腔科的醫生進群,跟進腺體堵塞的治療指導。

他們都是北京同仁醫院頭頸外科陳曉紅醫生的科研團隊成員。這是一個全方位立體化的科研團隊。希望他們的研究能給我們廣大的甲癌病友帶來更多科研成果。使更多甲癌患者受益。

海棠代表甲癌病友為北京同仁醫院的醫生們無私的付出表示由衷的感謝。

上面的信息請大家按照自己的病情,有選擇的加入。不要貪多,找准自己的定位,也給其他有需要的病友留出名額。謝謝大家配合。群名稱起的倉促,後期也許會改,所以大家加群用群號查找即可。

重申群規:群里謝絕任何形式的廣告。不發布涉及危害國家和社會安定團結的言論,不涉及宗教信仰爭論,不發布詛咒恐怖等垃圾群發。請用禮貌文明用語交流,互相尊重,共同合作,齊心協力抗癌。

重申入群交流須知:

我們到群里交流是來抱團取暖,共同抗癌的。大家的惶恐,主要是來自對於疾病和死亡的懼怕。當我們了解了甲癌的知識,惶恐就自然會減少很多。我們的管理員,常年在群里幫助大家,已經很辛苦了。希望大家在交流問題的時候,盡量減少負面情緒的發泄。少發大哭的表情,不要總是把「我害怕,救救我」之類的負面情緒發給大家。我們把主要精力放在了解病情上面,病情了解了,自然就不會害怕了。管理員常年在群里,長期接受這些負能量,對管理員的身體是嚴重的損傷。要知道他們也是病人。希望我們大家在關照自己的病情時,也關照一下幫助你的管理員和群里其他病友們的身體及情緒。

另外,交流病情時請先自己做個梳理,簡單明了調理的把自己的病情寫上去。因為甲癌全切,半切,和碘治療後及術後幾年的化驗指標要求差別極大,為了自己負責,希望病友們自己先梳理清楚並簡明調理的講述出來。很多人的習慣性把化驗單一甩,什麼都不介紹,有的是像擠牙膏一樣,問一句說一句,其實都是對自己病情的嚴重不負責,也是對幫助你的病友的不尊重。交流病情時請把化驗單等檢查結果的照片,對焦清楚,確定已拍清晰,並調整方向正確之後再發送。同時拍照時把化驗時間拍完整。(尤其對於幾張化驗單做對比時非常有用。)做到以上幾點,可以極大的提高大家的交流效率。

感謝大家的配合和對各位管理員的關愛。

刻苦了三個月,今天要放飛一下自己。本來沒打算今天再發布公眾號,不過因為昨天的信息有誤,加上新群的建立和補充,昨晚臨時寫了這篇。現在我已經開始遊山玩水啦(行程預計七天)。到外地了,網路有可能不給力,而且新建的群,還沒有足夠多的管理員幫我審核。所以有可能大家申請以後暫時不能入群。請耐心等一等,我每天晚上回酒店有網路之後,會及時給大家回復的,暫時沒有回復的病友,不要著急啊!

最近的幾天,各個新群都有很多事情需要處理,加上我又在外面,所以可能會有一些溝通不暢,請大家理解哈。

誠邀有責任心有精力的病友幫我做管理!!

最後祝大家每天都開心!

我們流的每一滴血

和每一滴淚,都是有價值的!

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