惡性腫瘤患兒的別樣童年：他們說我肚子里有個小怪獸

4歲的小乖蹲在牆邊嘔吐個沒完，她對著媽媽喊：「讓你不要給我吃那麼多！」媽媽安撫她：「這是放療的副作用。」小乖皺眉，嘔吐讓她肚子很不舒服，她蹲在牆邊沒有起身，吼了一句：「臭放療！」

新京報「我們視頻」（ID：womenshipin）今日直播，惡性腫瘤患兒的廣州小家，和患兒小乖不一樣的童年。

直播回看鏈接：

視頻直播：在希望之家陪腫瘤患兒過六一

小光頭們的「廣州小家」

從醫院回來，媽媽抱著小乖回到居所，她讓孩子自己按門鈴。小乖按了好幾次才輸對，門開了，媽媽說：「這樣的話，她有一種成就感，覺得門是她自己開的。」

媽媽抱著孩子按門鈴

這裡是「廣州小家」。幾年前，就職於兒童希望救助基金會的羅典發現，很多家長帶著孩子，千里迢迢來廣州求醫，卻只能在病床旁打地鋪，「廣州小家」的創始人李姐也發現了同樣問題，在他們的奔走下，成立了這個便民「小家」。

2014年，在兒童希望基金會的努力下，第一個「廣州小家」開始運營，專門為帶著患兒來廣州求醫的家長、孩子提供住所。

「廣州小家」的孩子們在舉辦活動

「廣州小家」在羊城已有7個，大多分布在醫院附近。這裡免費提供住宿、米面和洗滌用品，還可以開火做飯。每個家庭僅需提供每天20元水電費。

成立至今，「廣州小家」已為293個家庭、783人次，提供39221天住宿服務。

小乖住的「廣州小家」里，有很多患兒和家長。他們在小家和醫院來回奔波，今天廣州30度高溫，小乖媽媽抱著她坐公交，熱出滿身汗，「今天還好，前幾天下雨，要抱著小乖，還要打傘，比較辛苦。」

小乖在公交上有點難受，把頭埋到了腿上

「大家好，我是小乖，我來這裡已經四個月了。我喜歡在這裡做一些有趣的事情，就是翻滾。但是現在不能翻給你看，因為太擠了。」直播中，小乖對著鏡頭說。

小乖對著鏡頭說話

阿堅也是這個擁擠熱鬧「小家」的一員，他患有白血病，剛剛結束今天的化療，因為治療，阿堅的脾氣不是很穩定。他拼壞了拼圖，生氣地嘟起嘴，用手抓了兩把自己的小光頭。

這個小家裡，大部分孩子都是「小光頭」。

「他們說我肚子里有個小怪獸」

小乖也是光頭，當初剪頭髮的時候，小乖咧嘴大哭了一場。女孩子愛美，媽媽之前給小乖買了好多髮夾，小姨送給她一個小皇冠，孩子特別喜歡。

化療15天的時候，小乖的頭髮開始幾根幾根掉，全身都是，很癢，媽媽本來想控制一下，先剪短，後來還是掉，偷到掉到身上過敏。爸爸媽媽哄著小乖，把頭髮都剃了。

小乖沒剪頭髮前的樣子

今天直播前，小乖已經做過5次化療，1次手術，現在，小乖要每天做一次放療。放療不那麼疼，但是會有一系列不良反應，比如嘔吐，媽媽說，嘔吐現在已經成為小乖的日常，身上要常備著塑料袋。

惡性腫瘤患兒：他們說我肚子里有個小怪獸

嘔吐不是最痛苦的，今天直播中，小乖看到曾經做化療的房間，大叫著拉著媽媽要趕快離開，之前，她在這裡打了5天化療，現在一看到這個地方就害怕。

小乖患的是神經母細胞瘤。半年前，她突然說肚子疼，開始的時候，媽媽還以為只是普通的腸胃問題，去到醫院，做了CT，才知道原來長了腫瘤。

小乖的照片

聊到以前的事情，母親流了淚。小乖的肚子上有條傷疤，那是手術留下來的，手術、化療，再到現在的放療，小乖的精神狀態越來越差，經常感到疲倦、脾氣暴躁，吃得很少。

即便忍受病痛折磨，她還是很堅強，「那次去公園，別人很奇怪看著她後腦勺沒頭髮，帽子揭開看發現沒有，她自己也不介意，把肚子拉開，說：你看我還做過手術吶！」

小乖和朋友一起在病床上看手機

有一次，媽媽抱著小乖去化療，小乖告訴媽媽：「你把我的小墨鏡帶上。」媽媽問為什麼，小乖說：「因為我哭的時候、難受的時候，戴上墨鏡，別人就看不出來了。」媽媽說，自己從來沒有想過，孩子還有這麼貼心的一面。

小乖和「廣州小家」的小朋友們一起玩

今天直播中，從醫院回家的路上，小乖說：「怪獸就要追上來了，我怎麼也甩不掉怪獸！」媽媽告訴她，每天來醫院打針，按時吃藥，早睡早起，好好吃飯就能甩掉「怪獸」。

「她知道自己生病了，但是不知道生死的概念，只知道，自己肚子里有個小怪獸。」

網友祝願

今天直播中，很多網友留言祝福小乖：

「看到這個眼淚就下來了，我兒子剛剛滿3歲，也是同樣的病情，我們在廣州治療8個月剛結束回家，我們都是不幸的，但我們都是堅強的。」

「我女兒四歲半，神經母細胞瘤四期。之前輕鬆籌捐了七萬多，感謝所有好心人的幫助。五月底準備第五次化療然後評估做手術，希望所有的寶寶都快康復期來。」

「當了媽媽真心看不了這些，好心酸。」

「加油！我21歲，現在也得了惡性腫瘤，動了兩次手術，複發了一次，希望我們一起堅強地走下去，戰勝它。」

「媽媽沒有整天哭泣，怨天尤人。是她給了寶貝樂觀的心態，本來癌症和害怕就不該屬於寶貝，寶貝沒有頭髮也是最漂亮的，加油！」

「寶貝，小天使一定會戰勝打怪獸，你要相信。」

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