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女子得怪病一點點變成「石頭」,希望有尊嚴地死去

英國劍橋35歲女子海倫·羅莉(Helen Rowley),是3個孩子的媽媽。從24歲開始,她被確診得了一種怪病——肌肉僵硬綜合症,這種病只有百萬分之一的概率,會導致肌肉變堅硬的同時引發不斷地痙攣。每20分鐘里,最多有10次痙攣,這個頻率讓海倫苦不堪言。

海倫曾經是一個非常有進取心的女模特,還是一位美容師,擁有一家夜總會。丈夫安東尼43歲,還有三個孩子:13歲的奧利維亞,9歲的哈利和5歲的阿什利。但是現在她不能跟他們講話,更不能同他們一起散步,甚至連吵鬧和大笑發出的聲音都不能承受。

曾經的女模特,現在只能待在室內,與世隔絕,把生活調節到靜音模式。因為哪怕是一點輕微的動靜,都會引發她的痙攣。當她在懷孕的時候,也出現過全身的痙攣,她倒在地上感到全身都要凍結,像是要變成一座雕塑。

這是海倫每天要吃的葯,一大堆,多的可怕。海倫說,她在十幾歲的時候就感覺到了痙攣,到直到5年後才確診。雖然不能確定僵硬人症候群的病因是什麼,但是與糖尿病有關,海倫患有糖尿病。

看著她跟老公安東尼結婚的婚紗照,海倫說她希望看著她的孩子們長大,希望看到將來的孫子們。她在多年前已經在尋求幹細胞移植,到現在仍然無法尋覓到合適的。海倫說她的肌肉正在一點點變成石頭,她躺在床上,不能出去。

海倫說,如果不能及時找到合適的幹細胞移植,她將在瑞士的某家診所進行輔助性死亡(自殺),我希望死的有尊嚴一些。海倫說,她已經死了一半,她會為了孩子盡最大努力堅持下去。

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