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我有一個真正 「腦洞大開」 的人生

我想呼死那個主任

我有一個真正 「腦洞大開」 的人生



主任在我光禿禿的腦袋上面畫了一個馬蹄形的標記,手術時,他會沿著這個標記線像開罐頭一樣剝掉我的頭皮,用頭皮夾把我的頭皮夾好,然後再用電鑽和銑刀切開我的顱骨。很快,我那精密的腦組織就完全暴露出來,醫生們就可以操著傢伙直搗黃龍,把那枚新鮮的小瘤子採摘出來。


多麼完美的切割,多麼成功的手術!主任在手術之前也一定是沉浸在自己超屌的技術里無法自拔。他自信滿滿地對我說,不用擔心,也不需要備血,骨頭上的手術出血不多,你要相信醫院,相信黨。然而,在這位行走江湖數十年的主任用咬骨鉗咬住我頭骨的那一刻,他就後悔了 —— 我的小瘤子真的是血氣方剛。你想給它一點顏色看看,它就讓你血債血償。

簡而言之就是,還沒有等主任直搗黃龍,我在手術台上就大出血了。血出得太猛,把在場的醫生都嚇尿了。因為手術之前沒有備血,他們只好把我才打開的腦袋又給縫上去了。


我就這樣被白白開了一次腦殼兒,而那枚血供充足的小瘤子還安然無恙地趴在腦袋裡,這意味著我還要再去挨一次刀子。


你們最好不要讓我醒過來,我醒了就要去呼死那個主任!


18歲的我就得了癌症,瘤逼吧!

我有一個真正 「腦洞大開」 的人生



白頭髮是因為藥物作用


18歲,我從本地最好的高中畢業,準備背起行囊闖天下,去澳洲留學。小小年紀的我一直都是遭人恨的類型 :不僅天賦美貌加持,學習好,性格也很好。所以,命運在此處應有破折號 —— 玩死你!


2010年1月的一天,天氣晴,原本是普通得不能再普通的一天。我的腿上一直有一個大鼓包,因為以前學習太忙,沒有在意。媽媽說,就要出國了,還是檢查一下好。沒有一點點防備,我被拽去了醫院。醫生在我的腿上掐指一摸,大覺不妙,讓我趕快去做一個核磁共振。結果影像資料顯示,我的腿上居然有一個大瘤子!以前的我是個牛逼的學霸,現在的我是真 「瘤」 逼了!


很快,我被抬進了手術室,切掉了那枚原發性腫瘤,並接受化療。

我有一個真正 「腦洞大開」 的人生



澳洲留學


2月15日,也就是情人節的第二天,我在病床上度過了自己19歲的生日。媽媽給我買了一個小蛋糕,我們一家人圍著病床唱了生日歌,然後一起許願。所有人的願望都只有一個 :希望早日康復,每年都有人給我過生日。


生活又朝著明媚的方向發展了。在一陣陰霾過後,未來的輪廓漸漸清晰起來。


命運的任意門把我投向南半球,我重新背上行囊,前往悉尼,開始了旁人無異的大學生活。若隱若現的記憶里,悉尼的三年是美好而刺痛的。美好不僅是因為異域刺激,更重要的是我掌控著自己的生活 —— 我搬進了學生公寓,在澳洲有了自己的小窩,結交了一幫好朋友,滿悉尼瘋跑。不僅如此,我還交了一個不介意我癌症病史的男朋友,他承諾會愛我照顧我一輩子。


我相信一切都好起來了。如果有盜夢的機器,我願意一直生活在悉尼的夢裡,永不醒來。


沒有醫生敢收我

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醫生和家長沒有告訴我真實的病情,我遇到的是人類斗瘤歷史上一個可怕的對手 —— 腺泡狀軟組織肉瘤,這是一種罕見的癌症。


2013年,咳嗽不止的我被發現癌症複發轉移到肺。2014年,醫生正式宣告癌細胞轉移到顱骨。


骨轉移意味著我攤上大事了。


2014年夏末,我接受了第一次全麻開顱手術,就是你們在開頭看到的那一次。因為主任醫師的準備不足,那次手術失敗了。


接收我這樣的患者,醫生都是慎之又慎的。開顱取腫瘤並不是一個難度很大的手術,然而這位老資格的主任卻做失敗了。他失敗了不打緊,打緊的是,他失敗了就他媽沒有醫生敢給我做了。一來,醫生知道我的病不好對付,做得好我還可以苟活幾日,做得不好一命嗚呼,他們也會攤上大事;二來,醫院內部層級關係複雜,如果其他醫生做成了主任都辦法做成的手術,主任的老臉往哪兒擱?


只要醫生可以繼續給我治,我就還有希望。然而,沒有醫生願意了。


我和于謙老師的共同點 :喜歡做頭

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我是吃貨行了吧

手術失敗後,我做了射波刀放療。射線可以殺掉我腦袋上的瘤子,但同時也照壞了頭皮,傷口不能癒合。加上吃靶向葯控制身上其它地方的腫瘤,我的全身皮膚變得潰爛。這一年,我是頂著每天都流著白色膿液、泛著異味的爛腦袋過的,更別說路人的眼神了。


失去尊嚴和沒日沒夜的痛苦讓我無法忍受。我認為自己是一個正常的花季美少女!我要植皮把傷口補上!但是很多醫生擺擺手:「你全身這麼多轉移病灶,再補一塊皮也沒有意義,不如就讓它這樣。 」


在跑了無數家醫院被拒之後,我絕望到開始仇視社會想去犯罪了。直到武漢三院給了我新的治療方案。謝衛國醫生 (特別感謝他) 以美觀、舒適為前提條件,主刀完成了第二次和第三次開顱手術,成功清除了我腦袋裡的腫瘤組織,並幫我從大腿上面取下一塊皮膚植在頭上,把爛掉的傷口補上。


除了三次腦洞大開的手術,我還做過數百次局部手術,不斷修補腦袋上的傷口。我的頭部骨骼嚴重變形,因為的藥物的作用,臉也開始腫脹。原來范爺同款的錐子臉上是滿滿的膠原蛋白,現在則是一臉的皮疹。


現在的我像比克大魔王一樣,用繃帶包著腦袋。繃帶下面藏著一個幫助傷口更快癒合的負壓裝置。負壓器是用塑料膜做成的吸盤,貼在創面,像吸塵器一樣吸收膿液。我每天24小時都得背著這個負壓器,像是拖著一根 「大辮子」。每個禮拜還要驅車300公里,去武漢換敷料。


以前愛美的我喜歡做頭髮,現在小瘤子加持,愛好變成了 「做頭」,只不過染上這個惡習之後,我的造型就很固定了:禿驢兒!


照著鏡子,看著那個又圓又肥還滿腦袋大洞的婦女,我最擔心的是 —— 如果吳亦凡老公看到我現在的樣子,不娶我了怎麼辦?


「要你有什麼用?我每天在外面累死累活,回來還要忙你這堆破事!」

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在網上查了兩天,送給外婆的禮物


說這句話的人是我的媽媽大白。那一天我忘記給負壓器充電,大白髮現了,對我又吼又叫,把家裡鬧得雞飛狗跳,說我不管事了,她也不想管我了。


大白可能只是婦女更年期吧。於是機智如我及時對症下藥,悄悄給她買了治療更年期癥狀的藥品,還哄她這是美容補品。大白吃了以後,果然不怎麼發脾氣了。


如今我進宮的日子越來越多,給醫院交的保護費也呈倍數增長,家裡又打算賣掉現在住的房子,搬過去跟外婆一起住。大白五十多歲了,已經過了退休的年紀,但是為了給我賺錢看病,她又想盡辦法被單位返聘,還在社區里找了第二份工作。我想大白也是夠了。


我骨轉移後,在床上癱了三個月,手腳動不了。爸爸胖胖就不怎麼去單位上班了,專門回家照顧我。大白和胖胖從吃飯拿筷子穿襪子穿衣服開始慢慢教我,也許因為我天生聰慧智商過人,也許因為三歲的時候已經學過一次這些項目,我掌握這些技能超出常人的快。


生病之初,家裡人還滿懷希望,對我也小心翼翼,生怕知道了實情會堅持不下去。現在7年過去,我的病越來越重,該經歷的狗血也都經歷過了,家裡人的希望和耐心也在日復一日、不知道何時是盡頭的家庭護理和跑醫院中消磨殆盡。


別人家的父母正在忙著催婚喝茶跳廣場舞,我們家大白胖胖除了忙著打工掙錢,還要犧牲所有的自由和娛樂,在家照顧我,能不發點小脾氣嗎?我懂!


於是,懂事的我鬧了幾次自殺就決定金盆洗手,改行鑽研治療更年期。我的直覺告訴我,在這個領域,我天賦秉異,你們不服不行。


18歲開始,我終於無法掌控自己的生活

我有一個真正 「腦洞大開」 的人生


胖胖的牡丹,花開富貴


和所有人一樣,我的生命分為18歲以前和18歲以後。不過不一樣的是,成年於我的意義並不是終於可以掌控自己的人生。


18歲之前,學習優異的我是一個別人家的孩子,18歲以後,我還是一個別人家的孩子。街坊鄰里的談話經常是這樣的 —— 你們知道果果嗎?她十幾歲就得癌症了!可惜了!


2016年2月15日,我25歲生日那一天,那個曾經承諾要愛我照顧我一輩子的男朋友跟我提出了分手,分手的直接原因是他跟別的女孩訂婚了。我並不感到意外,從2014年骨轉移開始,他就漸漸疏遠我了。我也不怪他,畢竟哪一個健康、有前途的生命會願意被一個病秧子拖累?


我只是有時候會感慨,愛情和誓言在疾病面前是多麼不堪一擊,中產階級的光榮與夢想在醫保面前又是多麼脆弱不堪。


7年來,我的青春全部用在和小瘤子無休止的鬥爭上了,雖然幾經生死考驗,但一次也沒有敗過。我知道我的對手有多麼強大,可是我也不想輸!


然而,如果有一天我堅持不住了,請把我的骨灰撒到家門口的漢江,我還能夠隨著江水一起湧向大海,完成闖世界的夢想。等你們想我了,我再游回來,接你們一起走。


好了,煽情的話不多說,我現在就只擔心,如果我見到吳亦凡的夢想實現了,卻被嫌棄怎麼辦?在線等!


整理:紀尋口述:果果

果果想展示自己熱愛生活的一面。因為她現在帶著機器,沒有提供近照。


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