男童遺傳三親人生理缺陷 雙眼暴突幾近失明

「狹顱症、唇齶裂、雙眼暴突，3個親人的生理缺陷都集中地印刻在了他的臉上。」5月5日，上海兒童醫學中心附近的一間出租房裡，2歲男童程志明患先天性狹顱症，因無錢醫治導致雙目幾近失明。10天前，父母東拼西湊了幾萬元錢帶著他來到上海就醫，卻因為隨身攜帶的錢不足以支付高昂的手術費，一家人困在出租屋裡陷入了絕望。

程志明一家來自湖北大冶市羅橋鄉，爸爸程細望患先天性唇齶裂，因家庭困難，幼時只修補上唇，上齶缺損並未修補，直到現在都說話含糊不清。程細望26歲那年，娶了同村雙眼暴突的余夢琴，婚後第二年余夢琴懷孕了，腹中的小生命令夫妻倆喜憂參半。他們生怕自己的生理缺陷會遺傳給孩子。

夫妻倆倍加珍惜這個新生命，為此，該做的產檢一次都沒落。產檢的結果顯示孩子患有唇齶裂，未見其他異常，夫妻倆決定接受這個現實。沒想到現實比他們想像的更殘酷，孩子出生後，不僅唇齶裂，孩子一天天長大眼睛開始變得像媽媽一樣雙眼暴突，頭部開始變得越來越尖，而這個癥狀和他的姥姥是一樣的。

還沒攢夠孩子的治療費，爺爺患癌就先病倒了，花光了家裡的積蓄還欠下了幾萬元錢，因此孩子的病就耽擱了。10天前，孩子病情嚴重到雙眼幾近失明，一家人東拼西湊了一些錢來到了上海兒童醫學中心，一打聽僅狹顱症一個手術就得十幾萬，巨額的手術費將一家人困在了租住的病友合租房裡。

程志明除了遺傳了姥姥、爸爸、媽媽的生理缺陷，還先天腳趾粘連。「其他手術等我們攢夠錢再為孩子做，狹顱症不做孩子就失明了，可就這一次手術就需要十幾萬，我們實在無力承擔，真希望能替孩子承受這所有的病痛。」媽媽余夢琴哭著說。

如今的程志明就連在不大的房間里玩耍都時常會跌倒。「等孩子好起來，一定好好給他查查基因，如果不行，就不讓他生育下一代了，要不又會是無窮盡的痛苦。」余夢琴說。#關注身邊人 關注平凡事# 這裡是一名攝影記者的記錄之路，借用手中相機，記錄世間的美好與悲苦。請關注企鵝號「馬小馬」，如果你身邊有打動人的故事或需要幫助的人，請添加馬小馬記者的個人微信公眾號「民聲最前沿」。

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