醫療圈裡的我，面對媽媽離去，卻沒能好好告別

我 30 歲那年，在做了 5 年醫療記者後，又來到丁香園工作，但當我聽到媽媽癌症轉移時，仍然和 16 歲時第一次聽到母親被確診癌症的消息時一樣，張皇失措。

第一反應還是隱瞞

面對媽媽的疾病時，我此前積累下的行業經驗與知識，毫無用處。

和多數中國家庭一樣，我們家的第一反應是隱瞞，爸爸甚至請媽媽的主治醫生開了一張假病歷。我們從來沒有考慮過這種可能性：坐下來，和媽媽一起面對，問問她想要什麼，談談我們能為她做什麼。

無論有多少本醫學倫理書告訴我，坦誠相告才是最好的選擇。當時我仍然在內心認同了爸爸和阿姨們的判斷：不要告訴你媽，她會垮的。

後來，我才意識到，我和爸爸是因為自己無法面對這種局面，採取了無限拖延的鴕鳥戰術。

媽媽是個很細心的人，以前還在一家醫院做過多年的護士。2001 年被查出宮頸癌之後，她每年都會做例行體檢。14 年來，她和體內的癌細胞和平共處安然無恙。直到 2015 年，她開始頻繁地腹瀉，然而多次腸鏡都顯示一切正常。

這也是醫學的局限性所在，你無法探查身體的每一角落，你悉心地保養身體，例行體檢，也逃不過命運的一擊。

直到開腹，才發現腫瘤已經在整個腹腔瀰漫，這時，媽媽已經徹底失去了手術和治療的機會。

或許是我從杭州特地請假回家引起了她的疑心，或許是多年醫務工作者的經歷，又或許是女性的直覺，她要求看她的病理報告。

騙子醫院成為希望寄託

實在瞞不住了之後，媽媽比我想的鎮定許多。她說想搏一把，要去北京的一家中醫院治療。

而我和爸爸諮詢過北京和家鄉的幾家三甲醫院，其中幾位醫生都是家庭的朋友，他們的意見是一致的：到了癌症這個階段，積極的治療只是徒勞無功的掙扎。

媽媽在十幾年前宮頸癌手術後，陸續買過這家中醫院出產的「中藥」——實際上是（健）字型大小批文，其實是保健品，而非藥品。

她很相信這家醫院。醫院的創始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜：教授、名譽教授、各種癌症協會的會長，央視上有他的訪談，在國內國外各種獎項的評比上也頻繁出現他的身影。

這家醫院的接線員告訴媽媽，他們的「衝擊療法」是針對她這樣的晚期癌症研發的，效果很好。

我做醫療記者那幾年，寫過一些批判醫療騙局的稿件。理智上我完全能分清，這個醫院是個徹頭徹尾的騙局。

我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋，這應該是個騙子醫院。但我用在文章上說服他人的那套邏輯嚴密的分析方法，在家庭是完全行不通的。

二姨說了一句話，如果是錢的問題，她來出。二姨並不知道，我曾經諮詢過結腸癌的靶向藥物愛必妥，媽媽的主治醫生搖了搖頭說：女兒的心意很好，只是沒有那個必要了。

我聽出了二姨語氣里的責備，微弱地表示異議之後，並沒有堅持再說這家醫院是個騙子醫院，並不是擔心道德壓力，而是我終於了解，這是媽媽的希望和心愿，是她撐下去的動力，而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個希望是虛妄的。

我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家「中醫院」住了下來。這裡的「醫生」建議，先做一個療程為期 4 周的衝擊療法，大約費用在 10 萬塊左右。

所謂的衝擊療法，不過是每天輸幾十種不明成分的所謂中藥而已。

看著混黃的液體流入媽媽的身體時，有那麼一瞬間，我心中甚至升起某種天真的期望，期望這些藥物真的可以治好媽媽，或者只是給她一些虛無的精神力量，是不是也可以讓她多活一陣子。

我知道，媽媽那麼希望能活得久一點，她每天早上 6 點半起來，一個人繞著醫院的院子走上半小時，只是為了能稍微鍛煉一下身體。

這間「醫院」的「生意」不錯，病房幾乎都滿床了。這家醫院雖然是家私立醫院，但也是被納入了醫保的定點醫院，北京市民在這裡就診，還可以得到一定額度的報銷。

在醫院住到第 20 天的時候，我不知道是不是爸爸說服了媽媽，還是媽媽已經心灰意懶，一個療程沒有結束，媽媽決定出院，可是我分明看到了媽媽眼裡的失望。

媽媽說起她碰到的來自一個四川的、長期在外務工的 40 歲左右的女性，為了在這間醫院接受第二輪「衝擊療法」，已經借債了十幾萬元。

「她家條件那樣，都還在治呢！」

我聽得出媽媽話里的意思，但是我一句話也沒有說，一句話也沒有說，我不知道該說什麼。

對於我和爸爸對這間醫院的保留態度，我不知道媽媽是如何認定的，直到最後，我們並沒有交流過這個話題，因為要開啟這話題，必然要談到最後的死亡，當時的我沒有勇氣。

我們仨無法面對彼此

離開這家騙子醫院後，媽媽沒有醫院可去了。在家鄉的那家三甲醫院住院的後期，醫生催了幾次，讓媽媽出院。我在杭州定居，這裡的醫院我們也住不進去——沒有醫院願意收下一個晚期癌症的病人。

對於多數中國人而言，治療是疾病的全部意義所在。當疾病一旦失去了治療的機會，無論是病人，還是親人，都失去了在這個世界的坐標。

我們不屬於那個正常的國度，疾病密實的牽引力將生活推出了正常的軌道；我們也不屬於疾病的國度，這個國度里應有的熙熙攘攘的醫院、白大褂和手術刀也將我們隔離在外，我們屬於被世界驅逐的一家人。

我並不確切地知道自己要做什麼，只是一個夏天午後，我辭掉了工作，回到了老家。現在想來，這應該是我在面對媽媽的疾病時，做得唯一一件正確的事。

媽媽的身體迅速衰敗下來，她不再像在那家騙子醫院裡那樣，還抱有希望，還願意定期進行少量的運動。

在一個個夏夜悶熱的夜晚，家裡靜得可怕。媽媽躺在床上不發一言，爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙，我在另一間卧室里，一次又一次地下定決心：明天要跟媽媽好好談一次。

在那混亂的幾個月里，本該是這個星球上最親密的三個人，已經無法面對彼此。

而白天不那麼難熬。媽媽的好友每天上午固定來看望她，外婆和小姨分別在午後和傍晚來。有其他人在的時候，氣氛比較輕鬆。聊起十多年前我干過的蠢事，媽媽偶爾也會摸著我的手，笑出聲來，只是我們從來不談當下。

我的幻覺又一次出現了，也許這悶熱的夏天是不會結束的。

可夏天還是結束了。我心裡演練了千百次的那場談話終是沒有完成：她沒有再催我要孩子，我沒有告訴她我愛她。

偶爾治癒

我完全被疾病打懵了，留下了無法彌補的遺憾。

和疾病相處，也是一項技藝，需要反覆練習。

而我們中的大多數，並不具備這項技藝。我讀過《鳳凰周刊》上一篇文章，叫做《癌症來臨時，哪一種選擇都是錯誤》，3 個家庭和癌症的故事，具體細節記得不是太真切，但是 3 篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感至今難忘。

而疾病乃是人生之常態，在中國，每 10 個人就有一個患有糖尿病；每 4 個人中有一個高血壓患者；你在一生中有 22% 的幾率會遭遇癌症。

在人生的某一刻開始，你可能要熟悉它，熟練地和它們打交道。

後來，當丁香醫生的主編初洋找到我，想建一個醫療領域的深度報道的平台，他讓我取個名字，我心裡幾乎沒有猶豫，就蹦出了四個字：偶爾治癒。

取自美國醫生特魯多的墓志銘，偶爾治癒，常常幫助，總是安慰（To Cure Sometimes ,To Relieve Often ,To Comfort Always）。

我們希望在這個平台上，記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式，從而在它們降臨時，不至於張皇失措，留有遺憾。

對於疾病而言，治癒終究是一個小概率的事件。在一次採訪中，北京大學腫瘤醫院消化道腫瘤內科主任醫師張曉東告訴我，人類 90% 以上的疾病是無法治癒的。

癌症和罕見病這樣的難治性疾病自不必說，高血壓、糖尿病等慢病也要靠長期服藥維持，就連感冒也是被人類的免疫系統而非藥物所擊敗。

現代醫學，所能做的只能控制疾病進展、儘可能維持生活質量和延長生存。

而我們自己，需要學會和疾病的心平氣和地相處，保證生活不被它密實的牽引力所吸引脫軌，繼續能在軌道上運轉下去。

後來我讀到保羅卡拉尼什的《當呼吸化為空氣》，36 歲的保羅即將迎來人生巔峰：斯坦福醫學院的終身教授職位、6 倍於原來的收入。

而這一切都因為癌症改變了。當他所規劃好的未來變得無望時，他經歷了混亂、悲痛和治療之後，回到了手術台拿回了手術刀，和妻子生了一個可愛的女兒，當病情惡化後，他在去世前留下了《當呼吸化為空氣》這本書，他創造了一個新的未來。

我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗，但可以選擇和它們的相處方式。

願你做的比我好，願你沒有遺憾。

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