她身患罕見怪病,一輩子不能站起來,趴著領學位證書
據英國《每日鏡報》5月8日報道,一名女子身患罕見怪病,全身關節錯位,為了活命,可能一輩子只能躺在床上。(編譯/吳益飛)
這位可憐的女子名叫Melanie Hartshorn,不幸患上一種叫埃勒斯-當洛斯綜合征的怪病,這種病導致她全身關節錯位,特別是脊椎和頸椎處的關節,為此,她只能一輩子躺在床上。(圖:儘管身患重病,Melanie Hartshorn還是堅持完成學業)
稍微一不注意,她的頭骨也有可能錯位,這可能讓Melanie Hartshorn立即喪命。(圖:Melanie Hartshorn接受學位的場景)
27年來,英國的醫生對這病都束手無策,但是最近西班牙的一名外科醫生稱願意嘗試為Melanie Hartshorn提供治療。
但是治療的手術費用高昂,於是Melanie Hartshorn便拍攝了一段視頻發布在網路上請求好心人伸出援手救救自己的命。堅強的Melanie Hartshorn還自己錄製了一首歌「Stitch」。
埃勒斯-當洛綜合征又稱彈力過度性皮膚,是一種有遺傳傾向影響結締組織的疾病,與膠原代謝缺陷相關。患部皮膚彈力過度伸展,觸摸柔軟,猶如天鵝絨感。
治療手術將避免Melanie Hartshorn的頭骨陷入脖子,為了在身體還能移動前動手術,Melanie Hartshorn已經預約了手術時間。但是目前Melanie Hartshorn還缺30000英鎊(約合人民幣26.7萬元)的手術費。
Melanie Hartshorn稱自己的病會越來越嚴重,如果再不接受治療,醫生說可能一輩子都只能躺著。即使風險再大,她也別無選擇,只能接受手術。目前暫定在5月17日到21日動手術,Melanie Hartshorn說定下手術期之後,她現在整個人都放鬆了。
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