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在這個基因數據被過度使用的時代,區塊鏈或許是保護隱私的好方法

基因檢測是近年來生物醫學領域最受關注的前沿技術之一,它能夠為患者打造更精確、更具針對性的治療方案。我們知道,基因往往存儲著一個人最深層次的隱私,但想要研究基因組就意味著不能完全限制它的使用,所以至今為止,如何保護基因組數據的隱私一直是政府及相關研究機構的一大難題,到底誰才擁有訪問甚至獲取基因組數據的權利?

對此,哲學家及作者 David Koepsell 博士想到了利用區塊鏈技術作為解決方案,並與 Vanessa Gonzalez 博士合作創立了一家名為 Encrypgen 的區塊鏈軟體公司。目前,Encrypgen 已經獲得了種子輪融資,並完成了區塊鏈解決方案的初步開發。

事實上,政府關於基因數據的歸屬問題也曾做出過相關的判決。2009 年,美國公民自由聯盟和公共專利基金會起訴了基因診斷公司 Myriad,因為其擁有的專利將允許公司基本上壟斷卵巢癌和乳腺癌的檢測業務。最終美國和澳大利亞最高法院判定其專利無效,原因是基因數據並不屬於發明的範疇,沒有明確的所有權,因此也不屬於專利的界定範圍。

但除此之外,基因組數據信息的濫用同樣也是一大問題。Koepsell 認為,基因組數據是一種高度敏感的信息,但大多數消費者並沒有意識到他們的 DNA 包含了自己的預期壽命、疾病傾向、種族血統甚至是一次推出政治去傾向。也正因為基因數據沒有明確的所有權,更滋長了企業甚至政府對其的濫用,這些數據所反映的預期情報很可能給消費者帶來不利的影響。例如,某人因攜帶有乳腺癌的致病基因而被健康保險拒之門外。

據 Koepsell 介紹,區塊鏈為基因組項目提供了一個不依賴於政府,且更加直接有效的解決方案。用戶可以將他們的基因組數據免費儲存在 Encrypgen 公司開發的「基因鏈」上,並選擇為醫學研究者們提供有限時間的訪問鑰匙,允許後者訪問並儲存元數據,如年齡、種族、性別等等,而科學家們的研究項目也不會透露出任何私人信息。

當然,研究者們也可以向用戶申請獲得更詳細的信息,由用戶自行決定是否同意對外公布。Koepsell 表示:「區塊鏈將推動基因組科學的進一步發展,同時也為基因數據提供了更好的保護方式。」

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