中國人的一天：癌童之殤 這是以化療次數來計時的童年

5歲6個月的欣欣，做過41次化療；3歲9個月的美美，做過21次化療；2歲7個月的琳琳，正在做第13次化療……他們是罹患了惡性腫瘤的兒童。近年來，我國兒童惡性腫瘤發病率呈明顯上升趨勢，平均每年增加2.8%。世界衛生組織的數據顯示，惡性腫瘤已成為除意外創傷之外，兒童的第二大死因。（《中國人的一天》第2709期 新京報 侯少卿/圖 李丹丹/文）

美美，3歲9個月，化療21次。她，是一個尤文氏肉瘤患者。2014年9月，醫生在一歲的美美腹腔內取出一個17.8厘米的惡性腫瘤。因為「小光頭」，很難一眼看出3歲9個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉雲。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。這個「小瓶蓋」似的物體叫植入式靜脈輸液港。

兩年前，美美媽咬著牙，花一萬多元為美美裝上靜脈輸液港。循著它，會發現她左側脖子下方，有個隱約的刀口，裡面埋著一根像血管一樣的輸液管。美美胸前突出的輸液港，將伴隨她一直到30次化療結束。那個靜脈輸液港，是一種植入體內的血管通道系統。戴著它，護士就不再為找不到血管而發愁，美美身上也會少了許多針眼。21次化療後，美美恢復得不錯，活潑好動，但這只是每次化療間隙的短暫時光。

在化療的抑制期，成年人都無法承受的痛苦，在他們這些幾歲的小孩子身上要不斷重複。這是以化療次數來計時的童年。化療平均21天進行一次，持續7到8天。在這期間，孩子們從早上開始打點滴，直到深夜。藥水從右鎖骨下的輸液港或左臂的PICC置管，流進他們的身體。如此反覆，直至下一個化療期。在未來一年半里，還有9次化療和20多次放療等著美美。得病後，因為怕感染，除了醫院和家，美美很少出門。

玥玥， 2歲，已經完成20次化療。玥玥11個月大時，就來到北京就醫，到現在做過20次化療。她的右鎖骨下，粉嫩的新肉正長出來。輸液港拆除後的傷口在慢慢癒合。由於安裝輸液港後出現感染，醫生只能為她拆除，並在左臂重新安裝PICC置管。

玥玥一家在香山附近的一間出租屋內，這裡離玥玥化療的醫院很近。化療後，玥玥走路飄飄的，軟得像麵條。由於藥物刺激，化療結束的孩子，普遍沒有食慾、渾身無力，一些還會出現嘔吐、發熱等癥狀。化療給他們帶來的最直觀影響，就是脫髮。玥玥有個扎辮子的小姐姐。她和爸爸說，自己也想扎辮子。父親彭明(化名)不知道如何安慰女兒，於是剃光了自己的頭髮。他想讓女兒覺得，爸爸也沒有頭髮，她和正常人一樣了。

孩子們父母最憂慮的是，如何湊集高昂治療費。為了省錢，彭明曾和妻子在醫院樓道里睡了一個月。他記得，那時北京正冷，窗外一場大雪。玥玥不化療時，他就去承德的工地打工。然而，半年掙1萬元的速度，離預估10萬元費用還有很久。

琳琳，2歲7個月，正在進行第13次化療。這是和「醫療器材」相伴的童年。2歲7個月大的琳琳說，自己肚子里「長了蟲子」，右鎖骨里下方「小瓶蓋」似的東西，能把「蟲子」趕走。因此，即使那裡有時會癢，她記得媽媽的話，不能觸碰。

一家人在醫院照顧琳琳，全家人的希望只有一個：琳琳好起來。護士給琳琳換了一袋新的吊水後，她看了看輸液管說，「這次沒有回血」。回到家，她喜歡玩的遊戲是用棉簽蘸水，擦一擦媽媽的胳膊說，「我要給你打針了」。

琳琳特別在意她的光頭，媽媽就在照片上p了兩個蝴蝶結。不願放棄孩子的父母們，被治療費牽絆，寸步難行。琳琳的父母試著在北京找工作，邊掙錢邊陪她看病。應聘時，他們對用人單位坦白，幼女患重症，20來天就得做次化療，需全程陪護。坦白帶來的多是拒絕。如今，琳琳爸爸在出租房附近的超市做小時工，媽媽上街發傳單。

北京兒童醫院，就醫的腫瘤患兒。醫院，對很多患惡性腫瘤的孩子來說，不僅是治療的地方，還是成長的地方。當小朋友背起書包，抹著眼淚鼻涕去幼兒園時，他們躺在醫院，與身體里的「小怪獸」作鬥爭。他們在醫院走出第一步，在醫院第一次叫出爸爸媽媽，在病床上度過生日，也在醫院結識其他小朋友。

欣欣，5歲6個月，化療41次。欣欣兩歲半時被確診為神經節母細胞瘤，平均21天就要做一次化療。

欣欣握著媽媽的手，經過長期化療，她的膚色有些蒼白。

為了給欣欣看病，家裡積蓄花光了。父親在北京做零工，搬傢具，出苦力，6、7平米的出租屋只有兩張床。

可可，2歲3個月，化療10次。未來還不知道需要多少次。

可可的父母都是90後，孩子得病後，他們來到北京專心照料，沒有工作。為了不讓可可在化療期間感染，他們專門選了一個不錯的小區租住，一個月房租加上治療費用，兩個年輕人的壓力非同小可。

可可媽媽說：「治療到現在，我可以接受我的孩子這輩子和我沒有緣分，離開我們。但是我不能接受看著他被病痛折磨的過程。這個病很疼的，不是哪裡疼吹一吹那種。這是深入骨髓的痛苦。」

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