做自閉症孩子的媽媽，是怎樣一種堅強？

來源：公益慈善論壇 作者：張以勛

都說，做女人難；做媽媽更難。但如果做了自閉症孩子的媽媽，會是怎樣一種體驗呢？

如果看到一個孩子衣著不整潔、在公共場所哭鬧調皮，人們總會習慣性地起指責孩子的母親，怪她沒有盡到母親的責任，沒有照顧、管教好自己的孩子。

甚至，許多流行於朋友圈的雞湯文也會有意無意地放「毒」，說什麼孩子出不出色取決於媽媽，父母是原件孩子是複印件，媽媽的層次決定家庭的幸福……

我只想說：別什麼都怪媽媽！尤其是自閉症孩子的媽媽！因為你根本沒有資格指責她們什麼。

害人於無形的「冰箱母親」理論

自閉症（Autism）這個譯名最早出現在台灣，中國大陸則被譯為孤獨症。但這兩個名稱容易引發歧義，比如人們會根據字面意思想當然地以為這些孩子「自我封閉」、「喜歡孤獨」，誤導作用簡直太強大了。還不如以首個發現者命名的「肯納症」（Kanner』s syndrome）來得科學。不過，在這個科學名稱還沒有被普遍接受之前，為了照顧大多數人的習慣，本文暫時還是用「自閉症」的稱謂吧。

話說，早前的人類並沒有聽說過自閉症這個詞。直到1938年，美國精神病學家LeoKanner教授接待了一名男孩，來自美國南部的Donald Triplett。經過一段時間的觀察，Kanner教授發現Donald的癥狀太與眾不同了，根本無法歸入已知的任何精神病範疇，因為這個孩子沒有能力與其他人發生任何聯繫，哪怕是對父母至親也缺少親昵依戀的情感。經過四年的觀察研究，Kanner教授於1943年發表了題為《情感交流的自閉性障礙》的論文，首次提出了自閉症（Autism）的概念。但他在這篇論文中也提到自閉症孩子的父母往往缺乏熱情。在他1949年發表的研究論文中，則暗示自閉症或許與「缺乏母親的溫暖」有關。雖然20年後他在不同場合極力強調冰箱母親的假設並不是他的本意，也不承認自己提出了冰箱母親的理論，然而他的這個錯誤還是被人利用並造成嚴重後果。

Leo Kanner

第一個提出「冰箱媽媽」理論的人，實際上是來自奧地利的精神分析專家Bruno Bettelheim博士。曾被關在納米集中營的他，來到美國不久就讀到Kanner教授發表的文章後開始研究自閉症。在他看來，一些集中營囚犯遭受納粹分子冷酷對待後出現的癥狀與自閉症的癥狀相似，於是就覺得自閉症孩子的媽媽們就像冷酷的納粹分子一樣，造成了孩子的自閉症。他甚至在1967年發表的《空洞的城堡：自閉症兒童和自我的誕生》一書中，用精神分析及心理學方法論證了像冰箱一樣冷酷的媽媽造成自閉症的假說。

Bruno Bettelheim

「冰箱母親」理論如一把無形的利刃，令當時美國不少自閉症孩子媽媽因愧疚而自殺，更多的媽媽不僅要忍受人們的指責，還要承受自己的孩子被政府強行送到Bettelheim博士辦的康復機構之後的思念之痛，終日以淚洗面。

幸好，這時候有一位勇敢的爸爸站了出來。心理學家Bernard Rimland 博士發現自己兩歲的寶貝兒子得了自閉症，經過一番研究，他發現人們竟然將自閉症歸結於母親，他怒了！因為他很清楚自己溫柔善良的妻子絕對沒有冷漠地對待可愛的寶寶！於是，他開始努力尋找自閉症的生物學證據。1964年，Rimland發表了由Kanner教授作序的書：《嬰兒自閉症：其癥狀和對行為神經理論的影響》，向「冰箱母親」理論發出挑戰。Rimland的書不僅啟發了後來的研究者，也給絕望的媽媽們帶來了希望。

但要真正改變人們的認知，並不是一件容易的事，還需要時間。

Bernard Rimland

不久，又一個牛人出現了。他就是後來發展出「結構化教學」的Eric Schopler教授。他在參觀Bettelheim博士的康復機構時發現，裡面的孩子不僅沒有進步，問題反倒更多更嚴重了，Bettelheim博士吹噓的「43%的康復率」根本是假的。甚至還有人查到Bettelheim博士的文憑也是假的，根本不是什麼心理學博士。1990年，飽受抑鬱症折磨的Bettelheim博士在家中自殺身亡。

幾十年來，經過許多科學家的努力，已經確認上百個遺傳基因與自閉症有關係，沒有證據可以證明自閉症是因為父母的教養方式不當導致的。

如今，臭名昭著的「冰箱母親」理論雖然已經被大多數人所唾棄，但卻陰魂不散。在包括中國在內的少數國家，從普通公眾到專家學者，依然有人相信自閉症是因為母親的冷漠、過於強勢、錯誤的教養方式導致的，並指責她們。

實際上，在「冰箱母親」理論橫行的年代，就已經有媽媽站出來質疑。Sullivan就很有主見地指出， 自己有7個孩子，其中的老四是自閉症，如果自己是冰箱，為什麼單單 「凍住」 了其中的一個孩子，其他的孩子都不是自閉症? 事實應該是，孩子和父母之間的關係之所以冷漠，並不是因為母親，而是因為自閉症。

不過，在自閉症孩子和家人的周圍，確實存在一個「大冰箱」——來自社會的無知和恐懼、歧視與偏見共同製造的冷漠、排斥、指責。在普通學校會被拒收、勸退，普通孩子的家長甚至會聯名要求學校趕走自閉症學生，特殊學校也很少有位置，即使在公益圈，助學項目也只是針對普通學生，極少惠及因為付不起昂貴費用上不起學的自閉症孩子……

堅強的媽媽們，加油！

很多人喜歡看宮廷劇，其中不乏「母以子貴」，女主上位的情節。現實中，傳統男權社會遺留下來的「男尊女卑」、「重男輕女」、「無後為大」的思想依然在左右著一些人的行為。如果一個女人沒生兒子，或者只生了女兒，常常會遭受夫家公公婆波的白眼與辱罵，甚至會被「臉上無光」的丈夫拋棄。如果不幸生了自閉症孩子，那就更不得了。為了延續香火，生個健康後代，或者無力承受重壓，矛盾難以化解，不少本應風雨同行、苦難共擔、相扶相持的夫妻不得不勞燕分飛、各奔東西。而多數情況下是女方帶著患有自閉症的孩子開始單親生活，甚至有夫家從此不聞不問，形同陌路。

於是，在自閉症康復機構、學校的陪讀群體中，除了老人、保姆，照顧孩子的重擔通常落在媽媽的肩膀上，單親媽媽又是其中悲壯而又堅韌的存在。她們和其他家長一樣，或曾奔波各地，到處求醫，尋找合適的機構，然後白天陪孩子在機構訓練，晚上照顧孩子吃飯洗澡之後又開始訓練，忙碌的間隙還要學習難懂的專業知識和訓練方法……還要想辦法打工掙錢，幾無喘息的時間，疲累到要倒下。而且，因為帶著這樣一個孩子，她們恐怕很難有再婚的機會，只能與孩子相依為命。然而，為了孩子，她必須要堅強，否則，哭給誰看呢？

而在全國各地的民辦自閉症康復機構創辦者或社會倡導者中，也不乏媽媽們的身影。如北京星星雨的創辦者田惠萍女士、中殘聯孤獨症委員會主席溫洪女士、青島以琳創辦人方靜女士、深圳市自閉症研究會創辦人廖艷暉女士……她們不僅創辦機構，讓更多自閉症孩子有機會接受訓練，也給無數自閉症家庭帶去了希望，鼓勵家長們抱團取暖，互相傾訴，互相學習，分享有益經驗，尋求一切可能的渠道和機會發出自己的聲音，推動政策的完善，保障孩子的權益，努力為孩子爭取一個更好的未來……

也許，不太了解，也不曾走近自閉症群體的你，已經無法想像這群媽媽們經歷了怎樣的苦難，承受著多少生活與情感的重壓，也看不到她們為孩子付出了超出常人多少倍的努力，但請相信母愛的偉大與堅強，尊重每一位母親。

堅強的媽媽們，加油！向你們致敬！

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