這是我聽過最震撼的抗癌經歷！沒有之一！

咚咚

訪談

訪談對象：

甜女士

罕見癌種：

肺動脈內膜肉瘤，發病率占所有肉瘤中0.5%

採訪時間：

150分鐘（咚咚腫瘤科獨家專訪）

導讀

她的癌種非常罕見，同時又是惡性程度最高的一種。因為罕見，所以針對性的藥物特別少，全世界熟悉這一病種的醫生更少；因為惡性程度高，腫瘤的發展又異常迅猛。

她經歷了肺動脈癌栓、肺部轉移、腦轉移，做過肺動脈內膜手術、開顱手術（兩次）、伽馬刀（N次）、使用了超過人體規定承受極限劑量的化療葯……

曾有醫生說她最多能活12周，美國麻省腫院醫生見到她甚至激動的說：終於見到活的了！因為她是醫生見過的患肺動脈內膜肉瘤還活著的第一位病人。

有一次遊玩中的感冒機緣巧合的讓她腦部腫瘤奇蹟般消失，她捕捉到自己身體對免疫治療的敏感性，開始拼勁全力爭取最後一線生機。從免費申請到廠商的PD1開始，奇蹟便從那一刻開始了！

毫無疑問命運是眷顧她的，一次次的逢凶化吉，直到現在全身並無任何癌細胞！但從我與她溝通的過程中，我也感受到一種「勁兒」，一種不服輸、積極爭取的意志，這或許才是真正幸運的源頭！

如果有人能將你從死神手裡搶回來，那個人只可能是你自己！

以下內容為甜女士自述，文字稍長，已分段整理便於閱讀，預計閱讀時間30分鐘。

與癌症第一次交手，險象環生步步驚心！

我一直身體都非常好，平時感冒都很少，家人也非常長壽健康，沒有得過癌症的。

2014年7、8月份，我開始不斷乾咳，也非常謹慎地去做了最貴的全面體檢，但什麼都沒查出來，胸片也乾乾淨淨，醫生判斷可能只是北京的霧霾導致嗓子發炎咳嗽。我買了止咳糖漿和喉片去吃，但咳嗽還是持續了一兩個月。

第二個月我正好去美國出差，感覺不對勁，走路都有點喘。所以回國後，我趕緊去醫院再檢查：這個時候胸片可以看出來有東西了！但是因為這個病非常罕見，沒有醫生知道是什麼，當時猜測是肺炎、肺結核之類。但我打過疫苗，我肯定不是肺結核，討論中也排除了各種可能性。那時我咳的痰裡面開始有血絲了，為了儘快確診，我去拍了增強CT。

中間有個小插曲：因為我當時拿的是國際保險，做增強CT需要申請保險公司的同意，也就是我還要回去再等四天，直到保險公司答覆了才可以做。我覺得人的直覺很有意思，當時我就有種緊迫感，我就說不要等了，我現在就把押金給你，如果保險公司不付我自己付，今天就要做。其實我也沒想那麼多，只想著趕緊把這事兒弄完了好回去上班，沒想過事情有這麼嚴重。

等結果出來，醫生大驚失色說我得馬上住院，因為片子顯示肺動脈裡面充盈缺損。當時沒有人想到那個是瘤，就以為是血栓。因為我剛坐完長途飛機回來，比較常見的深靜脈血栓游離到肺部，也是有可能的。當天我就入院治療，按肺栓塞開始做溶栓處理，住院住了幾天一直打針，中途我甚至還帶著葯自己打，繼續出差了一次。就這樣打了兩個禮拜的葯還是沒見好轉，血栓不僅沒有縮小還增大了，醫生當時也很慌。不過有個老教授他可能聽過內膜肉瘤這個病，所以他就很嚴肅地讓我去找外科大夫看看。

那個時候大家就開始懷疑是腫瘤了，我知道沒有溶栓的第一反應也是腫瘤，趕緊去找了阜外和安貞的心外科醫生確認。醫生一眼就知道不是血栓，說是瘤栓。我還是有點不死心，不太相信自己會得癌症，又去協和拍了petct，又去找了另外一位肺癌專家看、找了西腫瘤醫院的專家等等，這時就已經完全確定是瘤了。

當時在協和看完後，醫生就把我推薦給了安貞的甘大夫，甘大夫當時確定應該是肉瘤，但是我也沒多問，心裡還是本能的有些迴避癌症這件事。當時我就想著反正急症在這，必須切掉它，不然我可能活不過兩個禮拜了。我跟甘大夫見面後我也非常信任他，我也想強調一下，病人和醫生之間的信任是非常重要的！稍後我才了解到他在這方面的手術是最厲害的，所以準備在安貞接受手術。原本打算去美國治療的想法也被我果斷放棄了，畢竟等我去美國再聯繫醫生、檢查、安排手術，估計來不及了。現在回頭一想，我也還是為自己這個決定感到無比欣慰！

接下來可以說開始初識這個癌症的可怕吧！因為當時正好趕上北京的APEC峰會，所以全北京所有單位都放假，大醫院的手術也都停了，所以我就在安貞醫院住了一個禮拜白白等待，當然期間做了各項的輔助檢查、術前檢查。其實我最初進去的時候只是不能快步走，但是還能走路，只是走快了會喘。等在醫院住了一個禮拜之後，手術的前一天我就已經發展到不能下床、呼吸都疼而且喘的厲害，完全不能下床了，其實那時我的肺動脈就已經完全堵死了。所以等會議一結束，應該是2014年11月18號，甘醫生趕緊把我排在那天第一個手術。病情發展的如此之快，已經超過了我的想像。

其實當時我只是簡單的了解手術就是要切乾淨才有更多的治癒可能，所以我也一直在跟醫生說：你不要有任何顧慮，放心去做，該切肺就切肺，該切哪就切哪！但我心裡非常清楚這種手術風險有多高，我根本不去問醫生你有多少的成功率，一直在給醫生吃定心丸，排除他所有的顧慮。

後來手術非常成功，我七、八點進去了，大概下午兩三點推出來，在ICU住了一個晚上，第二天就轉到普通病房了，所以能活著下手術台就算是過了一關。我知道很多病人在做這個手術的時候就下不了手術台，因為開胸手術、體外循環、大血管和心臟的手術，風險特別特別高，很可能出現肺坍塌、肺淹沒的情況下不了手術台，所以我覺得自己還是很幸運的！

我手術醒過來問的第一句話是切肺了嗎，才知道並沒有給我切肺和清掃淋巴。其實後來看這也算歪打正著，沒切肺對我是好事，但正常應該是要切的。當時國內的醫生也比較保守，也不說為什麼不切肺，CT報告也語焉不詳。後來跟醫生熟悉了，聊天時他說我是他第十五個這樣的病人，這個病一般最快的就六個月，最多沒活過兩年，平均就一年多都去世了，而且國內沒人會治，問了幾個國內醫生也都說不好治。所以當他知道我有條件去美國治療時，強烈建議我去美國。其實我在美國治療時用的一線化療葯，國內也有，但當時也不知道，這是後話。當時就知道紐約的Sloan Kettering癌症醫院比較好，有朋友在那邊聯繫也方便，所以我這個手術完後一周就出院，去美國紐約開始治療。

補充一下，我術後的恢復也異常的順利，因為我身體原本就非常好，這是一個原因，而且我得知自己生病前也一直堅持運動，打球、游泳、跑步都沒落下。我確診患癌症時非常沮喪，我覺得自己健康飲食、積極鍛煉根本就沒有防止癌症的侵襲，那我那麼健康生活有什麼用呢？但是後來慢慢知道了，其實你給了自己一個非常好的身體基礎，任何手術都恢復很快，而且因為身體好我做化療也很容易恢復到正常狀態，能讓我一輪輪的化療能繼續按時進行下去。

千里迢迢赴美治療，艱辛化療初現曙光！

出院後一周就到了曼哈頓去了Sloan Kettering登記開始準備化療。在這個世界上數一數二的醫院，沒想到我的病在這也不常見，算我在內，近幾十年也就三五例。所以我到了後第二天，我的病歷就上了他們的tumor board（類似疑難雜症的多學科會診），不同科室的醫生都跑來見我，因為平時都見不到這類病人，很短時間我就變得很有名。

在這邊也看了肺癌、肉瘤專科，做了一系列檢查。這邊的檢查報告就相當規範清楚，清清楚楚的寫明有肺轉移，淋巴結轉移，都有多大；但是國內都絲毫不告訴你這些情況。當時原本我一直以為我這麼早就發現又做了手術，應該還是挺早期的，結果醫生說已經是惡性第四期了！我的肺已經千瘡百孔了，跟瑞士乳酪一樣的，貓和老鼠裡面經常出現的那種有很多洞洞的cheese的樣子，而且淋巴結也有轉移！又是一次晴天霹靂，這也不用廢話了，我就等著準備開始化療唄。

因為當時距離手術的時間很短，傷口還沒恢復，背都還沒直起來，也不敢立刻開始化療。差不多等到12月18號開始第一次化療，用的是肉瘤的一線葯，阿黴素加異環鄰醯胺，療程是三個星期一次，總共六個療程。阿黴素有心臟毒性，一個人終身用量只有六次，再用心臟受損得不償失。而且阿黴素腐蝕性特彆強，醫生上藥都全幅武裝，防護服再加一層防水防漏的防護服，這麼毒的葯居然要打到我的身體里，但另一方面得這麼毒才能把癌細胞殺死。

那個化療葯真是特別難受，我算是一個比較能忍的人，不怎麼怕痛，然後各種痛苦都還挺能忍受的，閥值比較高的，而且美國這邊各種輔助用藥也還比較好，不讓你嘔吐之類的，輔助用藥會減輕你部分的痛苦，但是仍然每次上完葯那幾天就跟行屍走肉一樣，很可怕，每天8個小時3000毫升，連上三天，然後再休息，幾乎昏死在病床上，幸虧美國條件還好，每個人一個單間，蓋著被子，如果是那種坐在凳子上打葯，那我覺得要瘋掉。另外就是化療引起非常嚴重的便秘，啥葯都不好使，坐也不是，躺也不是，無法用語言來形容的痛苦。

因為我在國內也有治療，我就感覺美國這邊會盡量用一些輔助治療減輕痛苦，例如打升白針之後的副作用就是骨頭很疼，在美國有個簡單辦法就是吃開瑞坦，神奇的讓痛苦降低非常多，但是國內沒有這個常識，所以美國輔助用藥讓你這個化療的過程稍微舒服些。

就這麼掙扎著做了兩輪化療去拍片子，結果出來醫生特別高興，他說你今天可以回家買香檳了！太不尋常了，肉瘤對一線化療葯居然這麼敏感，你肺上和淋巴結上的病灶都縮小了一半！我當時就想著上了化療本來就該小啊，有啥高興的呢？但是醫生就解釋說肉瘤對化療不敏感，而且你又是非常罕見的類型，原本都不指望對化療會有反應的！所以這個化療的結果還是挺令人鼓舞的，那是我昏暗的日子裡唯一的一道曙光！接下來就咬著牙堅持化療，又做了兩輪拍片，發現又小了一半！直到六次做完，所有肺部腫瘤都消失了，淋巴也恢復正常了，還是非常神奇的！

我跟醫生做過了很多溝通，也查了很多資料，也願意去跟醫生探討有沒有新的治療方案，也得到了很多朋友的支持。這個過程中我還去見了麻省總院的腫瘤科的醫生，他第一句話簡直讓我覺得自己白來了，他見到我就跟我握手：我從醫十年，你是我見過第一個得這個肉瘤的活著的人，我只見過屍體解剖的。我當時心都涼了半截，然後他給我又引薦了一位師兄，比他多做過十年，然後我們就坐下聊天，有很深入的討論，這位師兄也提了些建議，因為當時這個病也沒有葯也沒有臨床。但是我們的溝通的還是挺好的，至少我提問他願意耐心答。我在Sloan治療的醫生和我之間就沒有那麼好的溝通，後來我就換醫生了。

回到slogan後 ，我就問醫生接下來有好的治療方案嗎？他說沒有。我知道我這個病確實比較罕見，所以其實任何一條治療的方案都是摸索，但是摸索是病人與醫生的共同摸索和探討啊。但是每當我費盡千辛萬苦找到最新的臨床的時候，我問醫生你能不能看看，他總是很不屑，說每天臨床那可多了，我哪看的過來！這讓我非常沒有信心，因為身體是我自己的，我知道我願意嘗試到什麼程度，而治療過程中病人和醫生間的互動真的很重要，所以我就果斷放棄了這個醫生，籌備換醫院的事。

那時我已經了解到安德森在最近的十幾二十年，已經趕超sloan成為第一名的腫瘤中心了，當時麻省腫院的師兄給我推薦了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan這個醫生得知我換醫院也沒有特別不高興，還幫我推薦了安德森的一個肉瘤科的大夫，居然他們推薦的都是同一個人，似乎安德森的這位大夫在肉瘤圈裡非常有名。於是我打定主意前往德州，一路3000多公里，一路開著車，邊走邊玩。

確診罕見癌症以來，我從未真正的絕望過，我想著哪怕這是我最後時間，我也要好好利用它，不要那麼垂頭喪氣的。所以趁著這個機會，我們把這一路的國家公園都玩了一遍，還是非常開心的。

腦轉移爆發情況兇險，預估生存期僅十二周！

到了安德森，我一見到這位肉瘤大夫就覺得非常投緣，他不會讓你覺得你的意見很傻，無論他同意或不同意都會很好地跟你溝通，不同意的理由是什麼他會解釋清楚。我當時就覺得來對地方了！

他問了我在中國的手術情況，他說：你那麼年輕，底子那麼好，我覺得你要搏一搏，做最激進的療法！什麼是激進療法呢，第一，因為第一次手術沒做對，當時就應該切了弄個人造血管，第一次手術沒有達到這種乾淨的邊緣的要求，要二次手術再開胸，不然轉移的可能性太大了，我是要讓你治癒而不是緩解的。所以我哆嗦著答應了。第二，既然你化療效果這麼好，為什麼要停應該繼續用？我說這已經是人體承受的最大的可能劑量啦，他解釋說每個人的耐受力不同，這用量都是教科書說的，也許你比別人強呢，我會嚴密的監控你用藥情況，一直用到你的身體不能再承受為止。當時我真的覺得要昏倒了，他這個意思就是化療的次數不定，一直用沒有盡頭的感覺，用到身體垮掉為止，想想都覺得可怕。但是他講的很令人神往，他說我是要讓你痊癒的！也許這就是所謂的藝高人大膽，他做了激進的治療方案同時也有足夠把握防止意外的可能，所以我還是打算聽他的！

當然他也很謹慎、很有經驗，他說手術前還需要全身再檢查一遍，確認沒有轉移。因為之前一直盯著原發病灶，肺部，淋巴，這是我第一次接受全身檢查，他是第一個掃描我腦袋的醫生。同時他召集了醫院的七個專家開了討論會，不知道是幸運還是不幸，MRI發現腦袋裡有小點，懷疑是轉移，但他不是很確定，所以他把我介紹給安德森神經外科的主任。這位主任真的是我這輩子的福星，我非常感謝他，而且他還特別帥。主任100%肯定就是轉移瘤，我當時心都涼了。所以他的診斷一出，肉瘤科的大夫及專家都反對第二次手術，沒有必要了。所以我也又逃過一劫，不用再做開胸手術了。

有腦轉了怎麼辦呢，神外的大夫就說沒關係，我們這伽馬刀十分鐘不到就給你處理好了，而且綠豆那麼小點都不用擔心，我就鬆了一口氣，心情也就這樣跟過山車似的跌宕起伏。安德森的伽馬刀可是全世界的金標準，醫生都來這裡培訓，但是也正因為此，這裡的患者也特別多，排隊就要等到兩周後了，沒辦法也只能等，當時醫生也不知道我這個癌症惡化程度有多高。就在這區區兩周內，綠豆大的瘤已經長到雞蛋那麼大了（2*2cm），還好醫生說：三個厘米下伽馬刀都可以有效殺死，然後開始伽馬刀的治療。

伽馬刀其實也很痛苦的，雖然射線照射時沒感覺，但是在頭上架定位器，那些螺絲要擰進肉里去，才能把架子固定在頭上，然後再固定在手術台上。因為這精度太高了不允許有任何移動，我就這樣咬咬牙做完了。當時我也沒什麼感覺，雖然醫生給了很多注意事項，但是我什麼事都沒有，沒有昏倒、腦水腫、聽力視覺都沒受影響，我還是非常幸運，因為瘤子都沒有長在腦部重要的位置。接著等了大概一兩個月吧，一查瘤小了一半，伽馬刀還是有效的。那接下來醫生說三個月後再看，如果全都死光了那這個瘤子就算結束了。

當時已經是六月底了，小孩要放假了，我就想回中國治療，剛好醫生接下來的治療方案就是繼續用對我很有效的化療，確保不複發。這個化療正好中國也有，於是美國這邊的醫生就跟中國的主治醫生對接溝通了，當時中國這位美籍華人的醫生非常反對，不想繼續用這個化療葯，後來我拚命說服他，跟他簽個免責合同，他最終才答應。我就帶著醫生處方回了北京，還好我的保險比較好，住院治療都是報銷的，也是非常幸運！

回中國又上了兩輪化療，也沒看到結果，我就帶小孩去九寨溝玩去了。結果中途到了成都，在路上就接到中國這位醫生的電話，他說雖然你簽了免責合同，但是化療葯我還是不敢給你用了，再用的話癌症沒殺死，心衰你就先死了！必須停，你堅持要用的話就找別人吧。而且隔天護士打電話說拍片顯示好像有複發，其實後來證明這個當時是誤判，是把疤痕當成複發了。我後來想起來這個事，想著他們是不是拿這個做借口，故意不讓我繼續用這種化療葯而已。但是當時聽說複發了還是很著急啊，緊急中途找了個服務站，打電話、發郵件找美國安德森的醫生，結果安德森的醫生說：化療葯這麼快就不靈了嗎，不過沒關係，第二套方案我都已經都準備好了，就推薦了一個二線的化療葯。所以我也算「狗屎運」比較好，又因禍得福，從九寨溝回北京之後就不用再用阿黴素了，我也挺欣喜的，換了二線的葯接著化療就舒服很多，期間有發燒什麼的，都有驚無險的過去了。治到九月底，又要回美國做三個月後的伽馬刀複查。我就把往返機票什麼都定好了、安排好，當時還想等做完美國的檢查就回家過國慶的，都不知道惡魔開始襲擊了。

當時出現了耳鳴、難受、噁心的情況，醫生說癌症病人出現這種情況原本就太正常不過了，所以也沒有很重視，我猜想是不是化療導致的極度的貧血，我也沒多想，但是我還是蠻敏感的。去美國之前又上了一次化療，醫生為了防止胸腔積液和嘔吐的，給我打了一種激素叫地塞米松，當時打了就不痛了，耳也不鳴了，但是我就心裡打鼓：激素能讓我不耳鳴，那腦袋肯定是出問題了。臨上飛機那天晚上，頭疼開始加劇需要吃止痛片了，不過緩解了頭疼我也就沒太著急，還是準時去北京出發了。在飛機上12個小時的飛行，等快到芝加哥時頭疼連吃藥都止不住了，開始嘔吐，幸虧商務艙廁所是空的，各種上吐下瀉。空姐看我狀態不對，趕緊廣播找醫生，來了三個醫生檢查，我就告訴他們我是個癌症病人。後來一直忍到芝加哥轉機，空姐先安排我上了救護車去芝加哥的急診，其他人才讓他們下飛機。

這個時候我已經預感到我腦子裡，要不就是新長了瘤，要不就是原本的瘤沒殺死，我直接跟醫生說：給我拍個頭部的MRI，趕緊來一針地塞米松先抑制下。當時就不疼了，一檢查果不其然，瘤子長了約3個厘米，比伽馬刀殺它前還大，而且是空心的，應該是沒殺死的地方又長出來了，而且腦中位已經有點移位了，於是醫生趕緊讓我轉機去安德森。當時病情可能太兇險了，我打了針就忘記要口服的備用了，這處方葯又買不到，沒辦法路上又忍了一晚。

見到神外的醫生之後，以前我們見面都還會開玩笑，聊天非常愉快的，但這次他看著我的片子，特別嚴肅，話都不說。我也感覺這情況不太妙，與此同時，我也見了我肉瘤的主治醫生，他一看他就說你這個一旦上腦之後，就會像爆米花一樣四面開花，趕緊化療葯先停了，化療已經沒用了，這葯過不了血腦屏障，不停化療的話開顱手術都做不了。所以就把化療全部停掉了，一看這麼嚴峻我老公也嚇壞了，就問醫生我還能有多長時間。醫生也特別絕望和沮喪，他都快哭了他原本覺得可以把我治好的，當時醫生想了半天，最後說也許就十二周！他當時擔心我可能很快就會死於腦轉大爆發。

當時我也很難過，但是我也冥冥之中覺得自己命不該絕，我說我不能聽他的，我就去找神外的大夫幫我做手術，結果他又正好要去德國出差，要等下個禮拜才能做手術。因為他一般都希望做手術後能跟進護理讓病人恢復快一些。但我就說我這個瘤子長的速度那麼快，完全沒辦法等到下禮拜，如果你不給我做手術，可能下禮拜我就死了，一切後果我自付。當時因為我強烈感覺到自己不行了，吐到大小便失禁的狀態了，所以有時你必須要堅持！就這樣第二天他給我把手術做了就出差了，護理跟進就交給他信任的同事。

下回

預告

開顱手術後我恢復得非常好，可是每個月複查腦部總有新的轉移灶，需要伽馬刀處理。到聖誕假期時我決定啥都不管了，帶孩子出去玩享受人生，一次意外感冒卻帶來新的發現……

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