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他們被中國醫生判處了死刑,一個去了英國,一個去了美國,然後......

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來源:新浪網




面對癌症,只有0.07%的聰明人知道這麼做……




33歲,癌症出現在我的人生里。在這個自認為還很年輕的年紀,忽然明白為什麼有人說:「你永遠不知道明天和意外哪一個先到」。




發現不能好好活的時候,人會特別熱愛生活。不就是宮頸癌嘛,又不是沒有治療方法,我鼓勵自己,多方求醫。




無奈的是,一個醫生一個方案,沒有人告訴我什麼最適合我,沒有人說「相信我,這是你該選擇的治療」。一面是對癌症的恐懼,一面是不知如何治療的慌亂,最終我選擇飛赴英國,幸運的是,英國醫生告訴我:「如果你是我的妻子,我也會給她選擇同樣的方案」。



聽新聞說,2015年中國有429萬新發的癌症病人,而每年出國看病的不過3000多人,我希望這條0.07%人選擇的路,能幫到更多的人。




下面,是我的故事。






差一點,我就成了被誤診的病人




每年我都會體檢,單位的福利。今年的「兩癌」篩查,體檢報告和往常不同,明確建議到正規醫院進行宮頸癌檢查。




沒有耽擱,我去本地最好的醫院看醫生、做活檢。幾天後,那位醫生拿著病理報告看了看說:「宮頸上皮內瘤變,不是癌。」她叫來護士,給我安排椎切手術的時間。




都說中國病人自己就是專家。回家的路上我不放心,邊坐車邊拿手機百度:宮頸上皮內瘤變是一組與宮頸浸潤癌密切相關的癌前病變的統稱。




什麼叫癌前病變?這會變成癌嗎?我惴惴不安。




好在閨蜜認識這家醫院的一位專家。他幫我重新看了病理切片,面色凝重地告訴我:「你不是宮頸上皮內瘤變,而是宮頸癌。」




這時,我才真的蒙了。




後來回想,如果沒有這個老專家,我就被誤診了。




我逼迫自己不要沉浸在恐懼、慌亂的情緒里,既然遇到癌症,就要想辦法解決問題。




漸漸我就發現,在國內想要找到靠譜的解決方案真的太難了!我無法完全依靠醫生、護士,我還不得不靠關係、靠網路,最終一切只能靠自己。




你不光要面對病情,還要面對難以抉擇的治療方案、難看的臉色和很多意想不到的困難。




託了一位同學,我去見了一位婦科專家,聽說,如果自己掛他的號,排隊都要好幾周。而在他幾平米的診室里,我才發覺,在中國當病人,你就不要指望一點點隱私。7、8個病人在候診,診室里內診區和醫生的診台只靠帘子隔開,醫生與我的所有對話,別人都能聽見,她們聽到我是癌症病人,全都盯著我。




害怕、同情、憐憫、嫌棄各種情緒,混雜在他們的眼神里。




3種治療方案只能由我來選




有了第一次與誤診「擦肩而過」的經歷,我開始儘可能多地諮詢更多的醫生,更多的專家,雖然我清楚,人永遠沒有辦法窮盡所有選項。不過多方了解,再做出選擇總沒有錯。




然而,這反而讓我更加混亂。




因為我的病灶位置特殊,正好在陰道壁邊緣,有的醫生說是陰道癌宮頸侵犯,有的醫生說應該是宮頸癌陰道侵犯。而這是兩種完全不同的癌症,治療方案也完全不同。




即便認為是宮頸癌的醫生,他們對我的分期也有不一樣的判斷,有人說是IIa期,有人說是IIb期。分期不同,治療方案也不同。




我把各大醫院的專家看了一圈,甚至同一家醫院,不同的醫生方案也不一樣。最後,總結起來,共有3種不同的治療方案。




有醫生說,可以直接做開腹手術,但難度高、風險大;另一個醫生認為,應該先放療,縮小病灶後,再手術;還有醫生說,手術後,保險起見,應該再做化療。




一個醫生一種說法。面對三種方案,沒有一個醫生願意拿出哪怕二十分鐘的時間和我詳細分析一下,每一種治療方案的利弊,哪一種對我才是最好的。甚至有一位醫生不耐煩地說,「我就是這個方案,相信別人就去找他看。」那醫生,看起來和我媽媽差不多的年紀,卻沒有那個年紀該有的耐心。沒辦法,她的診室外還坐著一大堆病人。我,只不過是那麼多那麼多人中的一個。




可是,現實很殘酷:病情沒有完全確診、分期不明確、治療方案無法確定……一個個巨大的問號擺在我面前,生死攸關,我該如何抉擇?




一天一位在私人銀行工作的同學打電話給我,建議我考慮到國外試試,並推薦了一家紅杉資本投資的中介機構。




現在想起來,這個電話改變了一切。




很快,在盛諾的協助下,我開始準備所有出國看病的材料。這家機構告訴我,治療宮頸癌最好的是英國和美國。兩國宮頸癌的五年生存率幾乎相同,分別是67%和67.5%,比國內的45.4%高出很多。不過英國治療費用只有美國的一半左右,絕大多數普通白領也可承受。經過考慮,我決定去英國最好的醫院試一試,畢竟我們不是億萬富翁。




聯繫醫院、辦理簽證,差不多一個月的時間,我和丈夫飛赴英國。到了不久得知宮頸癌HPV疫苗在中國被批准上市了。要知道,這個疫苗已經在160多個國家和地區上市10年之久。這10年,不知道耽誤了多少中國女性。







如果你是我妻子,我也會給她做同樣的手術




到英國後,除了西餐實在不能恭維外,其他都很順利。




按照預約的時間,我和丈夫坐在古色古香的醫院候診,20分鐘後,大夫出來叫我們進入診室。中國婦科是男士止步的,但在這兒病人可以自由選擇家屬是否陪同。我希望丈夫能陪在身邊,我不想獨自面對癌症。







第一次見到D醫生。那是一位50多歲的英國紳士,腰板筆直,沒有穿白大褂,而是一身得體的西裝,一口自帶貴族范的純正英式口音。一個小時的時間裡,他很仔細地詢問我在國內看病的情況,告訴我他已經認真研究過國內提交的MRI和其他病歷資料,又非常仔細對我進行了婦科內診。「宮頸癌IIa期。」他明確地告訴我國內一直難以確認的分期,並微笑著告訴我:「別擔心,你的疾病完全有可能手術治癒。」




由於我的病灶小,D醫生告訴我,到底採取根治性子宮全切,還是只切除病灶的手術,還需要多學科專家根據病情會診後決定。




第二天,再見到D醫生時,他已經為我安排了手術時間,是腹腔鏡手術,手術由外科醫生L進行。我緊張起來,國內的建議一直是開腹手術啊!我本能的想:是不是開腹手術才能看得更加清楚?切得更加乾淨呢?




我很著急,在國內,我請了好幾個專家幫我內診,有的認為我的分期可能是宮頸癌IIb期,所以我很擔心英國醫生內診時,沒有查到右側穹窿的結節,才選擇了腹腔鏡手術。




D醫生告訴我,他有幾十年的臨床經驗,也做了非常詳細的內診,而且這個治療方案是由宮頸癌內科、外科、病理科、影像科等多學科專家組成的團隊共同討論的結果。他們一致認為,我的情況最適合做微創的腹腔鏡手術,不要考慮創傷更大、感染可能性更高的開腹手術。







為了打消我的顧慮,手術醫生L說,他從1994年就開始做腹腔鏡手術,2007年開始進行應用機械人輔助的腹腔鏡手術,在這方面很有經驗。




最後他說:「請放心,如果你是我的妻子,我也會讓她選擇做同樣的手術。」他的無可置疑的語氣、他的幽默和可信,讓我不再糾結不安。一切都聽醫生的!




手術安排在一周後,我和老公報了一個當地旅行團,去蘇格蘭玩了一圈。




手術前兩天,我做了SPECT檢查,將近一個小時,又做了CT。開門時,我驚訝地發現,門把手居然是溫熱的。盛諾一家的翻譯人員告訴我,這是醫院擔心病人怕冷,特意做的。




大姨媽也能做手術




手術前一天,我居然來了大姨媽,我和老公都覺得,手術肯定做不成了。但L說:「完全沒有問題。」要知道,在中國月經期拔牙,都是不可能的事啊。




手術當天,因為我是那天的第一台手術,我在家洗好澡,凌晨5點,老公就陪我到了醫院。




護士告訴丈夫,應該在哪裡等待手術,我的衣服會存放在哪裡,「不要擔心,每兩個小時,會有護士出來告訴你手術進展。」




隨後,我便和盛諾一家的翻譯一起去了準備室。知道我在月經期,護理員為我送來了彈力短褲和衛生巾。她還讓我穿上彈力襪,是電動按摩的,據說這是為了預防手術中出現血栓。




為了讓我有足夠的隱私,準備室的百葉窗一直關著。當我打開百葉窗,護士就知道我已經換好手術服,他們才會進來,一切有條不紊,沒有絲毫慌亂。




手術醫生的助理們,陸陸續續過來看我,和我打招呼,給我鼓勵,幾乎每個人都在說:「你的手術醫生非常出色,他會照顧好你。」







護士為我測量了基本生命體征,還有一個研究機構人員詢問我,是否願意把手術切下的組織,交給研究室研究。




這些細節讓我深受觸動,沒想到醫院原來可以這樣尊重患者的一切權利,很多權利我甚至從未想過。




手術室護士重新核對了我的個人信息,詢問我是否知道手術醫生的名字、手術的名稱,要切除的是什麼。她給我一一講解他們會如何把我推進手術室、如何移動到手術床上、如何放置監護器,在手術室清醒15分鐘後,我會進入麻醉狀態……充分的知情權,讓我感到自己不僅是一個病人,更是一個被尊重對待的人。




另外一名護士,為我建立了輸液通道,查看我是否有鬆動的牙齒或假牙。




麻醉醫師對我說:「我昨天看了你的病歷,你很健康,應該沒有問題。手術後我會給你多一些麻醉藥,你會去恢復休息室,不會痛。我很榮幸和這些護士一起服務和照顧你。」




最後,手術室的兩個護士和準備室的護士再次核對我的姓名、醫療號碼。我便被推入手術室……




醒來後已經過去了7、8個小時。醫生告訴我,手術非常成功。







術後當天就能走不需要任何後續治療




英國手術真的好神奇,這樣一個大手術,術後一片抗生素都沒吃,在國內肯定要卧床休息一周,而在英國我只是留院觀察了一晚。




當晚,護士便讓我點餐,不像國內還要通氣後才能吃飯。一個打著領結的男生推著餐車來到病房,給我送來營養套餐。




醫生也叮囑我,多運動才能更快恢復。當晚一定要下床活動至少1小時,回家後,至少要去活動半天。這在強調術後靜養的國內是不可能的。




一周後,再次去醫院,我是自己走過去的,我和正常人沒有任何區別。這一個星期里,我還走去附近的超市,買了一把鮮花放在客廳,我和正常人沒有區別了。




L醫生告訴我:手術後,進一步肯定了我的分期就是宮頸癌IIa期。病灶被全部切掉,淋巴沒有發現癌細胞,陰道壁邊緣組織也沒有發現癌細胞,不需要任何後續治療!




我反覆和醫生確認,不需要放、化療嗎?醫生堅定的告訴我,目前完全不需要。




一個月後,我又做了一次婦科檢查便回國了。在臨走前最後一次見面時,D醫生給了我一個英國式的「含蓄」擁抱。他笑著說,以後你只要定期複查就好,在中國做也可以。




「所以這可能是我們最後一次見面了。」當時,這個「貴族范兒」罕見地做了個傷感的表情。我一下感動得不知道說什麼好,心想這就是英國人的幽默吧。




我們一共花費了大約40萬人民幣,我和丈夫都是普通的上班族,算是中產之家,錢花掉了,未來再掙就是,活下來才是最重要的。







很幸運,我遇到了第3種醫生




在剛得知患癌時,我馬上想到我只有3歲的可愛女兒。我無法想像,如果我消失了,她的生活會是怎樣。




不得不說,不管有沒有神或上帝,冥冥之中,當人生的門被關上時,老天會在某個地方為你留扇窗。




我就是這樣不幸中的幸運兒吧。




讀書是我的一大愛好。在得知患癌後,我看過很多涉及醫學的書,從《醫學的真相》到《醫生的精進》,再到《最後的告別》。在《最後的告別》里,身為哈佛醫生的阿圖·葛文德描繪了三種醫生:




第一種是家長型醫生,非常強勢,患者什麼都不需要知道,聽醫生話就行了。可是,從我的經歷來看,面對癌症這樣的疾病,病人和家屬都特別恐懼,太想知道病情到底怎麼樣,應該怎麼治,為什麼要這麼治,有沒有更好的治療方案等等。但是國內患者實在太多,醫生往往沒有時間,沒有精力。




第二種是資訊型醫生。他告訴患者有哪些治療方法,手術、放療還是化療。「患者說了算」。患者和家屬自己商量,想怎麼治就怎麼治。在醫患關係如此緊張的當下,這也許是醫生保護自己的一種無奈之舉吧。




第三種是顧問式醫生。他會讓患者和家屬參與到對病情和治療方案的討論中,最終拍板的還是患者,但是醫生會給出專業的建議,幫助患者做出最優的選擇。







很幸運,我遇到了第三種醫生。對病人而言,還有什麼比醫生站在病人的立場上,為病人設身處地的選擇最佳治療方案更重要的呢?




想起D醫生,在討論是否需要切除子宮時,他問我是否有孩子、是否想要凍卵等等,他考慮了我真正想要什麼、怎樣才能讓我的未來更好。




我想,對於每一個病人來說,醫術都不僅是學術,更是心術。醫生不僅是權威人士,更是可以帶領患者前行的醫者。這就是醫學的境界,醫生的境界。




最後,我還想感謝一個人,那位勸我出國看病的同學。人一生的故事由很多重要決定組成,感謝她在我經歷重大磨難的時刻,給了我做出正確選擇的建議。




希望分享我的親身經歷,能幫到更多的人,給還彷徨在病痛中的朋友,多一點希望。




拓展閱讀


《我在美國撿回一條命》






回顧這一切時,按媳婦的話說,我又活蹦亂跳了,一口氣上四樓的辦公室都沒問題。




我是一個醫生,家在山東,三代家傳正骨,治病救人習以為常,卻沒想到在38歲時我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美國醫生也感嘆「在美國你這個年紀患癌的也不多啊」。我又是幸運的,具有醫生的專業知識,在發現癌症晚期後旋即赴美治療,在美國最終找到了「救命葯」。







曾經我特別絕望,以為最多能再活半年。大家都說,癌症晚期就相當於等死,離地獄僅一步之遙。一年多赴美求醫問葯,卻讓我重燃生的希望。我仍然在跟病魔賽跑,但是我的經歷讓我相信,在一代代不斷更新的藥物面前,很多癌症病人其實可以不用死。這是自己的感悟,也是給各位病友的鼓勵:絕望之時再堅持一下,前方就是希望。







肺癌4期:瞬間我就成了絕症病人




當一個醫生被另一個醫生判定死刑時,是什麼心情?



我深有所感。



中秋佳節,全家吃完團圓飯在外遛彎。我又感到左胸有點疼,就到附近同學的醫院那拍了個X光片。這下可好,右側肺部有一個大的結節,大約3、4公分。馬上又做了個CT,晚上11點,片子出來心裡就基本有數了,癌。



家裡都是學醫的。一分鐘沒有耽擱,次日一大早我們已經趕到了北京著名的一家3字頭醫院。到了醫生辦公室,看著片子,普外科的主任皺了皺眉:「肺癌4期,只能保守治療,沒有機會手術。」



「沒有機會手術」短短六個字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。



我不死心地問:「能活多久?」醫生認真地看了我一下,嘆了口氣:「不好說,也許半年。」



半年!我獃獃地坐著,都不知道自己是怎麼走出醫生辦公室的。60多歲的老爹還是不甘心,又回去追問醫生,後來我才知道醫生告訴老爺子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉移,半年就是客觀估計。



做病人,做絕症病人,原來如此殘忍。







「正骨慢慢來,癌症不能等」




得知我肺癌4期,醫生圈眾哥們炸開了鍋。第一時間就有一位幫我聯繫了腫瘤醫院,當天我就住進了三環的分院。



下午,一位在沾化行醫的發小打來電話,說要不考慮去美國看病,他提到了國內最大的一家出國看病機構。巧的是,一會兒我二哥也打電話來提到這家,說他們和美國哈佛最大的附屬醫院簽約合作。老爹一聽二話不說,轉身就去了那家機構在北京的辦公地。我還記得晚上老爹回來,坐下來就說:「兒,別擔心,定了,去美國最好的醫院。你那麼年輕,啥事沒有!」



老爹從事正骨40多年,慢功出細活。沒想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美國。據那家機構的人後來說,他們也驚訝於老爹的高效,經過和我父親的溝通討論後,那家機構迅速「定位」美國排名第一的醫院。



用老爹的話說:「正骨可以慢慢來,癌症不能等。」








天無絕人之路




得了癌症,才發現世上最痛苦的事莫過於打針,打化療針。






為了控制病情,去美國前我先在腫瘤醫院開始了兩個療程的化療(一個療程三周,中間休息一周,最後痛苦到沒能堅持完)。



從早上8點開始打吊瓶一直到晚上6點,總共13袋液體,最小的250毫升,最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受,輸到第四天就不行了。噁心,不停地吐,吐到膽汁都吐沒了還想吐,到第5、6天渾身跟散了架一樣,完全沒力氣,想翻身都得靠媳婦幫忙。



回想我這個體格,以前連感冒都很少,平常上午門診,下午手術,平均一天兩三台手術,6到9個小時都沒事,幾天的化療我就崩潰了。老爹、媳婦天天陪著我,我還得死撐著。到了深夜,有時候我真忍不住哭了,甚至想過:還什麼半年,直接一刀算了!



伴隨痛苦的化療,我又去做了活檢和基因檢測。一周後拿到結果:EGFR19基因突變。



2/3癌症的發生是由自身引起,也就是自身發生基因突變。在國內,這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路,一位在國內腫瘤科當醫生的老同學告訴我,該基因突變在國外有葯可治,建議我一分鐘都不要耽誤,儘快到美國就醫。當時,美國已經有了針對EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼,而且療效相當好。



我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最後的希望……




(麻省總醫院的一隅陳列著各種歷史榮譽,包括全美第一的排名,看著讓人安心)



赴美後的第二天,我就在媳婦和盛諾當地員工的陪同下去了那家哈佛附屬醫院。由於剛在國內做了化療就去,我身體很差,走個兩三百米就喘得不行。到了醫院,坐下緩了好一陣,推車走來一位白人護士,很溫柔地問我們「要不要吃點什麼」?推車上擺著餅乾、飲料。雖然我沒有心情吃,但是很驚訝於有這麼漂亮的護士和這麼好的服務。



醫院很大很整潔,連衛生間也是乾乾淨淨,讓媳婦感嘆「這保潔是怎麼做的」。診療區很安靜,由於全是預約制,病人很少,大廳就4、5個病人,反倒顯得工作人員很多。不管是醫生、護士見到我們,都會遞來一個溫暖的笑容,有的還會用中文說上一句「你好」。




(醫院內景,最大的感覺就是沒有人……)



在國際部辦完註冊,采血,半個小時後終於到了大名鼎鼎的A醫生的辦公室。推開門,A一見到我們就立刻站起來,走過來握住我的說:「Hello, Dr. Li(你好,李醫生)!」



這一點讓我感觸頗深。在國內,病人見到醫生多半畢恭畢敬,極少有醫生會站起來主動迎接病人(包括我也是這樣,病人太多,哪有這樣的功夫)。



自從這天起,每次見面A都會走過來握住我的手,叫我「李醫生」,認真的表情常常把我和媳婦都逗笑了。每次結束,他還給我深深的鞠個躬,我連忙也回敬一個,心想這也太客氣。




(A醫生的診療室,不大,但「五臟俱全」)



一坐下來,A醫生開始詳細詢問我發病以前和治療以來的情況,對國內的化療方案予以了肯定。儘管國內化療實在痛苦,但還是有一定效果的。



隨後,我迫不及待地拋出了最關心的問題:「我能活多久?治療的可能性有多大?」A笑著說:「你的生存期多少我不知道,不過你放心,你有很大希望能治療。」



「下一步怎麼治療?」我問。



「已經找到EGFR19基因突變,口服靶向葯最有效。」他很肯定地說。



為了打消我的顧慮,A醫生又為我專門約了一位胸外科醫生,討論之下確定按A醫生的方案先實行靶向藥物治療,剩下的原發病灶再行手術。



在整個看病過程中,當我問到無話可問時,美國醫生最後還會來上一句:「Do you have any more questions?(還有問題嗎?)」作為醫生的我突然意識到,其實醫院、醫生、病人就應該是這樣「三位一體」。醫院有好的設施,醫生愛護病人,病人尊重醫生,正向循環,這樣才有良好的醫患關係。







有葯才是王道




俗話說,巧婦難為無米之炊。無葯,可就是要命的事情。這會兒才知道:美國針對各種基因突變的藥物有10多種,每年還有新的藥物不斷上市,但我國只有4種,最新的都是美國5年前上市的「舊藥」。



作為醫生+肺癌患者,普及一下關於肺癌治療的知識。肺癌是我國發病率和死亡率最高的惡性腫瘤,2000年以前,治療方式主要是手術、放療和化療。對於晚期肺癌患者,一般化療的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向葯的問世,被稱為「開啟了肺癌精準治療的新紀元」。美國的醫療數據顯示,使用靶向葯,晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%,平均生存期為2-3年,一些患者的生存期達到5年以上。



自2003年以來,美國肺癌靶向葯已經發展到第二代,甚至第三代;而目前我國還停留在第一代,一旦發生耐葯,病人就無葯可用。此外,美國在2015年還批准了2個肺癌免疫藥物,即PD-1抑制劑Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫藥物是目前醫療界公認的最有希望徹底治癒癌症的治療方法。



不少媒體曾經報道過,由於複雜的審批流程,國外新葯進入中國至少需要三到五年的時間,而重症病人根本等不起……



終於在11月6號早上,我口服了第一片阿法替尼,這是2013年年底美國上市的,國內還沒有,專門針對19號基因突變。





腰疼,竟然是好的徵兆……




想起國內化療時的痛苦,吃藥前我詳細詢問了副作用的問題。如醫生和護士所說,吃了一個星期,主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長了皮疹,腳的兩個大拇指甲溝炎,輕微腹瀉。



兩周後,有一天我感覺腰特別疼,當天就去見了A醫生。沒想到他很高興,說這是好變化。「你脊柱上的病灶縮小,會有空洞,在支撐你身體重力的情況下,你會疼十天左右。」



這傢伙真准,我就疼了差不多兩周,每天吃止疼葯。針對止疼葯的副作用醫生也開了葯,我心理上踏實了許多。



身體的改變很明顯。我們住在醫院附近的盛諾公寓,周圍就3、4棟樓。開始,我連繞著這幾棟樓走一圈都不行,慢慢地我不僅能繞上一整圈,後來還能沿著附近的查爾斯河散步。再後來,我每天在河邊能跑上五公里。





腫瘤縮小60%,多處骨轉消失




服藥五周,驚喜來了!



PET-CT顯示,我脊柱和肋骨上的轉移都消失了,左側髂骨還有,但骨皮質長起來了,肺部原發病灶縮小了60%!



那天是1月14號(重要的事情我都會記在手機里),媳婦別提有多高興,抱著我一頓眼淚,比知道我得癌症時哭得還厲害,晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子,真是特別香。



接下來,比較悠閑,每天吃一片葯,然後就是電腦電視吃飯散步。出去之前,我以為肯定還要打吊瓶,要放療,沒想到這麼簡單。我有點不放心,A看我不放心的樣子,笑著雲淡風輕地說了一句話:你可以接受放療,但是我擔心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴轉移、血液轉移,這些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用藥物消滅,所以我不建議放療(因為放療不能用靶向藥物)。



不過,好事多磨。每五周,我會做一次PET-CT。但連續三次下來複查結果都差不多,治療出現了停滯。7月20號,A說你可能出現了耐葯,要考慮給你換藥。後來穿刺檢查顯示,我果然出現了耐葯基因突變。9月15號,我開始服用AZD9291,也是每天一片。這是第三代靶向葯,當時還沒有上市,我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫院的臨床試驗,享受了三個月的免費葯。A說這個葯馬上要上市了,臨床三期都過了,對你沒有副作用。服用下來果然,只有輕微的皮疹和甲溝炎。



12月3號,全身PET-CT和磁共振顯示,髂骨轉移病灶和肺上原發病灶均在縮小。之後服用9291略有咳嗽,其它一切正常。31號,我們決定帶葯回國。走之前,A說如果你下次來做檢查還是咳嗽,可以考慮換藥,列了四個方案。他建議EGF816,是正在臨床試驗的第四代靶向葯,並說只剩一個病灶的時候,就可以做手術。



這會兒我才明白,原來A並不擔心耐葯的問題。美國近兩年每隔一段時間,就有新的肺癌靶向葯面世。新葯研發的速度,已經超過了耐葯的時間周期。回想國內有些傷感,目前最新的肺癌靶向葯,還是美國5年前上市的。





美國治病的利弊




人命關天,出國看病到底好不好?一年多下來,我想可以一句話概括:有利有弊,但利肯定大於弊。



一、如上文所說,有葯就是王道。不再贅述。



二、醫患溝通。病人可以盡情發問,醫生也實事求是。A的親切也是讓我感到舒服的一部分。臨走時,他還他給了我一張名片,上面有他的私人手機號。一年下來可以說,他不僅是我的主治醫生,也是我的朋友。



三、技術水平。美國的基礎醫學很紮實,A不到50,光讀醫就讀了十幾年,嚴格遵循循證醫學的要求,一絲不苟。一些檢查也比國內先進。以查肝功為例,不用空腹也相當準確。服務也好,每次做CT差不多45分鐘,一個醫生一個護士,護士先來交待所有細節,不時問我有哪裡不舒服。國內通常就是一句:躺下、別亂動,堅持會兒。不過,國內醫生經手的病人多,經驗豐富也是值得肯定的。



四、費用。我只記了大頭的花費,倒是沒有我想像中多。我一共做了6次PET-CT,平均一次1萬刀(全身加強不到1萬1),3次磁共振,一次不到4千刀。服用了10個月的阿法替尼,一月6700刀;2個月的9291,一月1.3萬刀(前3個月因為是臨床試驗,所以免費)。每次見醫生,大概600刀、700刀。房租一個月2000多刀。其它的吃和行都是小頭,略去。總計大概20萬刀。當然,接下來可能還要手術,費用還會增加,所以對於經濟條件有限的病友來說,還是需要全盤考慮。



五、心理也是影響健康的重要因素。離家萬里,語言不通。我比較幸福,一是媳婦一直陪在身邊,二是老爹堅持每晚與我跨洋視頻,傳遞給我很多信心;三是入住盛諾公寓的幾乎都是來看病的病人,大家沒事串門聊天互相鼓勵,也是心理安慰。鄰居中有一個從一期臨床就開始服用9291的70歲老太太,本來腦轉肝轉,去之前都快不行了,結果一年多下來活得好好的,這也給了我很大的信心。



我之所以寫這篇文章,不是想給醫院和盛諾做廣告,儘管我非常感謝他們;我只想通過我自己的親身經歷,告訴與我同樣不幸的癌症病人,如果經濟條件允許,一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留,趕緊去美國。美國有很多癌症的救命葯,國內根本沒有,短時間內也不會有。為什麼國外的救命葯進不了國內,你們可以自己去百度。現實就是:很多國內無葯可治的癌症,在美國完全可能得到很好的治療。




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