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男孩一個腦袋同時長「兩張臉」,醫生認為活不了,現在13歲了

男孩一個腦袋同時長「兩張臉」,醫生認為活不了,現在13歲了

Tres Johnson出生時候就患有顱面重複,醫生幾乎在孩子每個階段都不斷告訴他的父母Brandy和Joshua,他們的兒子將不能繼續存活。然而最近,Johnson奇蹟般的慶祝他第13個生日。

男孩一個腦袋同時長「兩張臉」,醫生認為活不了,現在13歲了

來自美國密蘇里州的Johnson出生時,嘴部有一個大裂口,一個異常形狀的頭部有兩個獨立的鼻孔,同時他還伴有認知延遲和癲癇發作。世界上僅有36個人因為基因突變造成這樣的情況。

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現在的Johnson已經多次震驚了他的主治醫師,4年前他開始進入青春期的時候,醫生甚至告訴他父母,他們已經不能做任何的努力。他的父母為了重塑他的頭部,已經嘗試了多次手術,在嘗試大麻治療後,他癲癇發作從一天400次減少到40次。

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他的全職母親Brandy表示,「他現在的樣子讓我們十分震驚,他一邊的臉長得像我大兒子,另一邊的臉像我二兒子。」

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四年前被醫生告知沒有什麼可以做的來改變孩子的狀態後,父親Brandy沒有放棄,自己做了很多研究,用大麻油幫助他癲癇發作降低到每天40次,他的認知水平在不斷提高,身高也提升了一倍。

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「使用大麻油是我做過最棒的決定,也是最難的決定。我們不知道Johnson的未來在哪裡,所有人都認為他活不到今天。我很激動慶祝他的生日,同時心理也十分焦慮。」,父親Brandy說到。

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儘管這家人收到過很多關於他們孩子的負面評論,不過他們沒有躲起來,而是用自己良好的教育知識回擊。「我這麼多年,聽到過你可以想像的每一個評論,從『殺死他』,『放棄他』,到有人說我『自私』的讓他活著。我不得收起我的驕傲,盡量保持冷靜,並向他們解釋我兒子的狀況」

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他們一直在為Johnson尋求幫助,由於他的病情很罕見,許多醫生把他當做一個研究項目。「由於Johnson病情特殊,很難找到一個醫生把他當做人而不是研究項目。曾經有醫生想讓我們做手術讓他看起來正常,我們需要的是他獲得開心、幸福而不是整容形式的手術。」

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