直擊:從出生就生活在藍光下的特殊男孩!
伊斯梅爾·阿里,今年他才四歲,卻患有克里格勒-納賈爾綜合征,這種病主要是因為身體缺少一種酶。
伊斯梅爾每天要花20個小時在這種有藍光的特製床上接受照射,讓身上的毒素分解,他只能在這個小床的範圍內活動。
伊斯梅爾在出生一周後就進行這種藍光治療法,這是沒有辦法的選擇,如果毒素累積會讓腦損傷,甚至死亡,20小時都在床邊,幾乎不參加外面的生活。
伊斯梅爾的成長一直與這種裝有藍光的床分不開,這種藍光燈每6個月要換一次。
當然,也可以進行肝移植,他們決定,讓伊斯梅爾自己選擇是否進行移植手術。現在,希望能平安渡過童年。
最近,聽說荷蘭有一種更好的床,使治療時間可以縮短到7小時,那就意味著伊斯梅爾可以像正常人一樣生活了。
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