走進「星星的孩子」，有一種「孤獨」更需要幫助

孤獨症患兒又被稱為「星星的孩子」，對廣大公眾而言，「星星的孩子」是那麼遙遠而陌生。在「六·一」兒童節到來之際，讓我們把關注的目光聚焦在這群特殊的孩子身上，走進這些孩子的內心世界，了解他們所遭遇的真實困境、所需要的幫助，以及融合教育帶給他們的希望。

??今年上半年，上海市兒童健康基金會發起了一場「助力星寶，展翼新生」的「眾籌活動」，活動旨在設立專項基金，用於資助一所民辦的自閉症患兒康復訓練學校——普陀區展翼兒童培智服務中心，並且幫助那些家庭困難的自閉症患兒接受科學、規範、系統訓練。「星寶」，即被稱為「星星的孩子」的孤獨症（又稱自閉症）患兒。可是，在這樣一個美麗名字的背後，卻是無數個家庭的心酸與悲傷，更透著這種疾病依然沒有被大眾所了解和正確認知的無奈。

不愛說話的「天才」？

別給孩子亂貼「標籤」

《雨人》、《馬拉松》、《海洋天堂》，關於自閉症的電影有很多，但大多數人依然對這一疾病只是好奇，而缺乏真正的認識。

人們對於自閉症的態度，經常會存在兩個極端：一種是認為自閉症「沒什麼大不了，不就是孩子不愛說話嗎」，而且很多人看到的自閉症患兒是被推至聚光燈下的「極少數」——在某方面有一種特長，比如記憶超群，有彈琴或繪畫天賦，加上他們的外表與常人無異，所以給人的印象並非「病人」；而另一種則是對這類孩子避之而不及，「精神病」、「神經病」、「傻子」，種種「標籤」不一而足。

究竟什麼是自閉症？上海市精神衛生中心兒童青少年科主任杜亞松介紹，這是一種由於神經系統失調導致的發育障礙，一般在3歲前發病，主要表現為語言和溝通能力發展遲緩，包括交流對話時目光游移迴避、只會模仿別人說過的話而不會用自己的語言來進行交談，孩子的行為、興趣及活動有限，並且重複。目前全世界範圍內，大約有3500萬人患有這一疾病，而發病機制尚不清楚。

「語言與交流障礙是重要癥狀之一，這也是我們在臨床上發現，大多數孩子由家長帶來就診的主要原因。孩子對語言的感受和表達運用能力都存在障礙。有些孩子到了兩三歲仍然不會說話，或者在正常語言發育後出現語言倒退甚至完全喪失，沉默不語或在極少數情況下才使用有限的語言。」杜亞松說，「隨之而來的是社會交往障礙，也就是說，孩子無法與他人建立正常的人際關係，他們不能和別人進行目光對視，而且常常面無表情，他們不能與父母建立正常的依戀關係，與同齡兒童也無法建立正常的夥伴關係。這類孩子總是處於一種獨處的狀態，『孤獨症』之名也由此而來。」

此外，孩子的興趣範圍狹窄和刻板的行為模式也是「信號」。「對於正常孩子喜歡的遊戲和玩具等，自閉症患兒一般都不感興趣，他們喜歡玩一些非玩具性的物品，比如家裡的一個小物件，並且可以持續幾小時而不厭倦。」杜亞松說，「孩子通常會固執地要求保持日常活動的程序不變，比如上床睡覺時間、外出時走相同路線等。如果他們的行為被制止或要求改變，就會表示出不愉快和焦慮，甚至出現反抗、攻擊行為。不少孩子會有重複的刻板動作，如拍手、轉圈、跺腳等。

那麼，這類孩子的智商水平與正常孩子一樣嗎？杜亞松表示，自閉症患兒的智力水平表現不一致，少數患兒在正常範圍內，被稱為「高功能孤獨症」。而大多數孩子表現為不同程度的智力障礙。國內外研究表明，有50%左右的患兒為中度以上的智力缺陷（智商小於50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大於70）範圍。

多種方法能「治癒」？

治療和康復訓練只能改善癥狀

「超級神經修復」、「基因治療新法」、「幾個療程就能治好」……近來，市場上充斥著各類「神奇」廣告——號稱有辦法治癒自閉症。

「簡直是胡說八道！自閉症是一種終身疾病，目前根本無法治癒，國內外公認只能通過康復訓練和相關藥物來改善患兒行為，讓孩子長大後儘可能實現生活自理。」杜亞松說，「不規範的治療，不僅耗費家庭的精力和財力，對患兒康復毫無幫助，還會耽誤最佳治療時期，遺憾終生！」

杜亞松介紹，雖然無法治癒，但在獲得早期診斷的兒童中，通過行為、語言的治療和職業技能訓練，很大一部分人的癥狀可以得到改善。在美國，3歲以前診斷出自閉症並得到恰當治療的兒童，有50%的可能性可以在適當年齡從學校畢業。因此，家長一定要重視預防，發現孩子的變化時，要及時就診。

上海市精神衛生中心已設立自閉症的專病門診，提供診斷、訓練、家庭指導等多種醫療支持和服務。但是，杜亞松表示，僅憑醫院治療是不夠的，關鍵在於孩子的康復訓練。但是，我們缺少自閉症患兒的康復機構與學校，僅有少量民辦培訓機構。

如何才能不「孤獨」？

需要社會張開懷抱接納

普陀區展翼兒童培智服務中心是一所民辦的自閉症患兒康復學校，有專業的康復治療師，開展感覺統合、驚喜動作、語言、認知等基礎康復訓練課程，還有鋼琴、舞蹈、繪畫等特色課程。同時，學校還跟上海市精神衛生中心合作，杜亞松等專家會定期來學校進行專業指導。

中心的創辦人孔凡鳳本身就是一位自閉症患兒的母親。她原本家庭美滿，兒子可愛……可是，當兒子1歲半之後，便開始變得沉默、不叫人、不說話，常常一個人面對牆壁，甚至會忽然打人。「當時我根本沒有意識到孩子是患了自閉症。」孔凡鳳說，「確診後，醫生說，孩子需要一個家長一直陪伴身邊，於是我把工作辭了。為了孩子的治療，我四處求醫，走了不少彎路,後來才認識到正確、規範治療和康復訓練的重要性。」為此，她辦了這個學校，希望更多像她一樣的家長可以早一些讓孩子接受正規的康復訓練。

學校創辦至今，已為450多名孩子提供了專業康復訓練。但是，在杜亞松看來，這樣的康復機構還是太少。杜亞松說，其實早在上世紀80年代，我國就報道了自閉症的病例，但是30多年過去了，我們對自閉症的認知依然不足，社會對自閉症患兒的接納程度依然很低，使得這些孩子想要走進社會、融入社會簡直難上加難。

「患兒的『孤獨』並非是他一個人的。一個孩子一旦被確診，隨之而來的就是被整個社會的拒絕。可以說，真正給這些孩子帶來孤獨的，並非疾病本身，而是人們的誤解、拒絕、歧視和排斥。」 杜亞松說，「走進社會是每個孩子成長的必經之路，但是現在這些孩子的出路卻變得如此狹窄。擺在這些父母面前的現實問題就是：當他們的孩子長大以後，怎麼生活？除了臨床治療和康復訓練之外，社會能不能接納他們、理解他們、包容他們？希望我們所有人都能感同身受地想一想，並張開懷抱接納這些孩子。」

文/健康報特約記者 宋瓊芳

圖/源自網路

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