兩隻狗，一輛三輪，他載著絕症愛人開啟走心之旅：我們相愛一生，還是太短

作者：李津 新媒體整合：龍方媛

出品：婚姻與家庭雜誌（id：hunyinyujiating99）

小婚家說：

因為她，才知道什麼叫「企鵝症」；看過她的笑容，才明白笑真的能感染人；看過他倆的愛情，才明白，即使在生死面前，我們依然可以相信愛情。

她，是一個遺傳性小腦共濟失調症的女孩，勇敢、堅強；

他，曾是一家造型工作室做造型師，時尚、張揚；

他與她相遇，兩個人，兩條狗，一輛三輪車，走完了滇藏線、青藏線、川藏線、新藏線，行程10000公里；

他們兩次登上《朗讀者》。

舞台上，她朗讀了三毛的《你是我不及的夢》：

「一個清晨，我去了花市，買下數百朵百合，把那間房子，擺滿了它們。在那清幽的夜晚，我打開全家的門窗，坐在黑暗中，靜靜地讓微風，吹動那百合的氣息。」

三毛寫這篇文章，是用來懷念的，而賴敏讀這篇文章則是用來預言的，「我可能以後也會面對那麼一個擺滿了百合花的房間……」

賴敏說：「感恩上天給我的一切，包括你，丁一舟。也許你就是我用我的小腦跟上帝交換的，但是我不後悔。」

而丁一舟卻說：「一直以來，人們都覺得是我在照顧賴敏，但其實是她成全了我，成全了我作為一個男人的擔當和責任。真正在發光的是她，而幸運的是，我能佔有這份溫暖。」

走近他們，你會發現，他們的故事正如西蒙娜?德?波伏娃所說：

「需要很多力量，很多傲氣或者很多愛，才能相信人的行動是有價值的，相信生命勝過死亡。」

1

沒有你，我也可以上山下海

但沒有你，我哪裡都不想去

「如果有一天我不在了，你們想我了，該怎麼辦？」

這是賴敏2014年春節發的一條qq簽名。

「賴敏，你還好嗎？」

丁一舟給賴敏發了條消息。

兩個小學同桌就這樣聊了起來。丁一舟才知道，賴敏得了「企鵝病」：遺傳性小腦共濟失調症，走路搖晃、語言不清、吞咽困難……尚無有效的醫治方法，將漸漸走向生命的終點……

「我去南寧看看你。」他很堅決。

到了賴敏狹小的出租屋，丁一舟才知道，賴敏的生活如此窘迫。父親因車禍去世，母親因同樣患有「企鵝病」去世，相戀7年的男友離她而去，她一個人在南寧，靠微薄的薪水和小狗阿寶相依為命；她經常摔跤，甚至下樓困難……

丁一舟很擔心，問她：「你怕嗎？」

她笑著答：「不怕。我媽媽和舅舅都因為這個病去世了，既然知道無法抗拒，就順其自然吧。」

丁一舟無法想像人可以如此從容地面對死亡。這個女孩的內心似乎有一種魔力，吸引他去探尋。

此後，丁一舟每天都要給賴敏打電話。賴敏孤苦的現狀和明媚的笑容交疊在丁一舟的腦海里，讓他心疼、憐惜。

半個月後，他對賴敏說：「你回柳州吧。」

「我回柳州，沒有工作，怎麼生活？」

「我照顧你。我養你。」

賴敏沒有說話，直到QQ再次亮起，丁一舟說：「我來南寧接你了。」

他背她上下樓，幫她系鞋帶，做他並不擅長的炒菜；曾經愛玩兒的他，回家的時間越來越早；他喜歡照顧她，更享受和她在一起的時光，不奢望太多，不討好許多，每天開心就好，那是一種真正活著的感覺。

2014年夏天，賴敏的行走已經非常困難了，丁一舟便辭了工作專門照顧她。

「一舟，我不想因為我的病困在這裡，咱們還年輕，應該去遠方看看。」第二天，丁一舟拿著一張中國地圖，上面是他用紅色標記規劃的路線，連起來就是一個心的形狀。他打算帶她在中國地圖上走出一個「心」。

2015年元旦，他們出發了。

這一行，是真正的風餐露宿，無論在什麼環境下，他們都需要做到抬起腳就走，支起帳篷就睡。冬天的夜晚冷極了，狹窄的帳篷里，兩個人、兩條狗，緊緊地抱在一起。

丁一舟問賴敏：「辛苦嗎？」

賴敏反問他：「玩兒怎麼會辛苦？」

丁一舟故意對賴敏說：「我是個浪子，亂花錢，不好好過日子，還交過許多女朋友，你嫌棄我嗎？」

賴敏說：「在我出現之前，你是一朵飄在天上的雲，沒有方向，我來了之後，你就變成了一隻風箏，而我是那個放風箏的人。」

2

我們越過高山，我們穿過河流，

我們發現，幸福其實在路上

走到雲南的時候，錢不夠用了，他們就在路邊擺了個小攤，丁一舟剪頭髮，賴敏招攬客人，那幾天的收入很不錯。但是，因為那條路上都是賣小吃的，剪下來的頭髮飄得到處都是，影響人家做生意，他們不得不終止了。

在新藏線死人溝，他們遇到了暴風雪，露宿根本不可能。幸好這時有一輛汽車路過，但因為車上空間有限，只能載入一個人，丁一舟便讓賴敏上了車，自己背著行李、帶著兩條狗繼續在黑夜中趕路。

賴敏很擔心丁一舟，但她說：「我不害怕，也沒有埋怨。因為這個地方是我們選擇要來的，我們要的是融入大自然，而不是要求它什麼。」

丁一舟和她心有靈犀：「這就是我喜歡的女人！」

歷時6個月，騎行了4000多公里，賴敏和丁一舟抵達了夢想中的拉薩。在布達拉宮廣場上，丁一舟捧著一束格桑花，單膝跪地，向賴敏求婚。

「咱們一起走了6個月，一路上經歷了那麼多，嫁給我吧。」過往的一幕幕閃過賴敏的腦海，和心愛的人浪跡天涯是多少女孩的夢想，自己竟實現了這個夢想，多麼幸福啊！賴敏一邊流淚，一邊答應了丁一舟的求婚。

在兩年多的時間裡，丁一舟和賴敏就像一對戰友，一起走完了滇藏線、青藏線、川藏線、新藏線，行程10000公里。這一路，

每次上下車，丁一舟都將賴敏背起，而賴敏則緊緊地握住他的手；

他們見到了無數的美景，荒漠的落日，金沙江畔的雙彩虹，瀘沽湖夢境般安詳的湖水；

他們一起露宿野外、吃過死牛、遇過野狼、搬過磚頭、砍過甘蔗、擺過地攤；

他們這是真正的相依為命、生死與共；

……

他說：「賴敏從來沒有抱怨過，她就像小太陽一樣照耀著天空。」

她說： 「朋友們都不相信丁一舟能帶著企鵝病人『浪跡天涯』。但他做到了，他很男人！」

3

無論生活怎樣，

我們都要把它過得像花兒一樣美麗

如果不出意外，他們的旅行還會持續下去。

2017年初，賴敏發現自己懷孕了。因為賴敏的病，他們一直避孕，但這個小生命還是意外地到來了。

醫生說，她的病不是百分百遺傳，胎兒是否攜帶患病基因，需要4個月後做羊水穿刺篩查。對賴敏來說，懷孕生子是種奢望，她決定跟老天來次有關生命的豪賭。

2017年2月23日，賴敏第一次來北京，除了應邀參加《朗讀者》的錄製，更重要的任務是給胎兒做基因檢測。那天，陽光明媚，賴敏看著川流不息的人群，心裡裝滿了希望。

自從知道了這個小生命的存在，賴敏就給他起好了名字：路遙——天遙地遠，一直在路上。每天，她都會撫摸著肚子，感受路遙一天天的變化。

丁一舟加了好幾個育兒訂閱號，每天認真做功課。賴敏一口氣給路遙寫了18封信，這樣直到18歲，路遙依舊能讀到媽媽的信。即便，那時的她或許已不在人世。

3月27日，羊水穿刺手術如約進行。5月2日，結果出來了，路遙遺傳了賴敏的基因。拿到結果，兩個人哭了很久。

住在隔壁的男孩見賴敏太傷心，不知怎樣安慰她，便跑出去買了一隻冰淇淋，對她說：「姐姐，吃了這個你就開心了！」

賴敏舉著冰淇淋，果真就笑了，那一刻，她心裡有些釋然，摸摸肚子，對路遙說：「媽媽因為懷著你，這幾個月都不敢吃甜食，這幾天一定要帶你吃個夠。」

此後幾天，賴敏和丁一舟吃遍了大街小巷的小吃，還一起去拍了美美的照片，賴敏說：「只要還活著，哪怕還剩一刻，也要快快樂樂的！」

5月11日，賴敏在微博中寫下：「路遙與我之間的剝離進入倒計時。我躺在病床上，一舟靠在窗前，我們不語，一切都是冰冷的。我想，如若雙腿能動，我一定臨陣脫逃也要將路遙生下。」

5月14日，母親節，醫生給賴敏打了引產針，針刺入肚皮，也刺碎了賴敏的心。隔壁床是一位剛剛晉陞的新媽媽，她的寶寶活潑好動。賴敏看著她們，平生第一次想和別人交換角色，哪怕只有一天。

手術後，丁一舟握著賴敏的手說：「路遙是個女孩，長得和你一樣漂亮。她是天使，我們很開心做了她僅有一瞬的爸爸媽媽。」

賴敏說：「雖然有萬般的不舍，卻也異常堅定。因為唯有做出捨棄，才能讓遺傳病徹底滅絕。」

這就是賴敏，即便世界沒有寬待她，她依然用最寬容的心活著。

為了給賴敏調理身體，他們決定將旅行告一段落，在西安市郊的白鹿原雨帽嶺農莊休整了一年。在這裡，他們的小日子過得安靜而充實。每天晒晒太陽，鬥鬥嘴，討論一下今天吃什麼，瑣碎的小事也會讓他們覺得幸福。

賴敏說：「家就是每天趴在他的背上，和他一起走過每一段路，看每一片風景。房子不是家，兩個人在一起才是家。愛讓我們富足，忘卻疾病。」

祝願每一個讀到此文的人，都能擁有美好的愛情，幸福的家。

丁一舟賴敏夫婦《朗讀者》視頻

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01.眼見你，結婚十年還能秀恩愛，真好啊！

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