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也許見過她的人都會感嘆,「這完全不像26歲的年齡」,這位模特勇敢地展示自身缺陷

也許見過她的人都會感嘆,「這完全不像26歲的年齡」,這位模特勇敢地展示自身缺陷

這是Sara Geurts,今年26歲,或許你也會和其他人有同感,這個妹紙長得「有點著急」,其實,Sara患有罕見的疾病Ehlers-Danlos 綜合征(EDS),這個病的一個顯著特點就是皮膚脆裂。

也許見過她的人都會感嘆,「這完全不像26歲的年齡」,這位模特勇敢地展示自身缺陷

Sara具有一半的韓國血統,所以看起來有些像亞洲人。她回憶道:「我小時候生活的很快樂,與其他孩子沒什麼不同,但在10歲那年,我被確診患有EDS,隨之皮膚開始出現了不同尋常的變化。」

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「EDS疾病導致我罹患皮膚脆裂症,這是一種結締組織疾病,最大的特點就是皮膚下面的膠原蛋白肽酶活性異常降低,眾所周知,膠原蛋白充足的時候,人看起來了就豐盈富有光澤。」

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「但一旦膠原蛋白大幅度缺失,就會造成皮膚鬆軟無力,最終身體皮膚出現大面積的凹陷。膠原蛋白還確保了我們在做伸展等運動的時候不會受傷,但因為這個疾病,我做伸展運動之後就會出現更多的褶皺。」

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「還記得高中的時候,我竭盡全力地掩飾自己的病症,我不想周圍的人們問我這個缺陷,無論她們出於什麼目的。那時候我外出都穿著高領衫和長裙。」

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「在我22-23歲的時候,皮膚脆裂症致使我的皮膚完全變成了如今的模樣,我突然意識到過去都自己生活在編織的謊言中,我雖然很傷心,但我開始意識到不可能永遠地掩飾下去。」

也許見過她的人都會感嘆,「這完全不像26歲的年齡」,這位模特勇敢地展示自身缺陷

「最終26歲的時候,我勇敢地成為了一名服裝模特,我走到鏡頭前面來展示自己身體的缺憾。因為躲避永遠解決不了問題,這些癥狀並不會因為我掩飾起來有絲毫的減弱,我要從心底接受它,讓這種缺陷成為我特有的「標籤」。」

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SARA表示:「做模特對我來說最大的收穫就是打破人們對於缺陷的那種慣性思維,其實缺憾美也是一種美,一個人不懼缺憾,將自己的缺點轉化為身體的唯一特別,展示出來,這種勇氣就成就了一種特定的美。」

「從個人角度來說,我希望成為EDS這個疾病的代言人,這樣可以通過我的詮釋來提高人們對這個病患的認識。」

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和Sara合影的這位,就是她的攝影師Bri Berglund,她表示:「我們認識了很多年,Sara受到這個病的困擾有很多年了,今天我們非常欣喜地看到她勇敢地展示身體的缺陷。這讓我們都為她的勇氣感到驕傲。雖然她並不算是個專業模特,但她在鏡頭前的展示讓我深深地感受到她和專業模特的敬業沒什麼區別。」

「在整個拍攝過程中,我完全沒有感受到Sara是個患者,她是如此的自信,讓我感受到的只有美。」

為Sara的這種樂觀和勇敢點贊!

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