關注校園癲癇患者：消除歧視，從告別病恥感開始

本報記者 李 穎

6月28日是第十一個國際癲癇日。中國抗癲癇協會將今年「國際癲癇關愛日」主題確定為「關注校園內的癲癇患者」。

據最新流行病學資料顯示，我國約有900萬癲癇患者，同時每年新增加癲癇患者約40萬，已成為兒童期最常見的神經系統疾病之一，嚴重影響兒童患者的生活質量、增加了家庭經濟負擔，是一項不可忽視的公共衛生和社會問題。

讓患者跟正常人一樣生活

帥氣的蘇宇即將高中畢業，準備和同學一起出去旅行，媽媽擔心他在旅途中癲癇發作，因此不讓他參加；蘇宇想和小夥伴一起參加體育活動，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔心在運動時發作，也不讓他去……百無聊賴的蘇宇只能宅在家裡。

「其實，這都是因為癲癇兒童的家長對疾病也存在眾多認知誤區，過度擔憂，從而實際上剝奪了孩子應該享有的生活樂趣。」北京大學第一醫院兒科主任姜玉武表示，有些家長生怕孩子發作後會被其他人歧視、恐懼，堅決不讓孩子接觸外人；也有的家長廣泛搜集各種可能引起癲癇發作的「禁忌」，孩子的身上彷彿套上了無數的枷鎖：電視的圖片變化快，不許看；玩手機遊戲容易激動，不許玩；吃冰激凌是一種冷的刺激，不許吃，等等。「其實這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動，這樣過度限制的孩子長大後如何面對社會呢？還是那句話，癲癇發作控制良好的患兒應該儘可能像正常孩子一樣長大。」

癲癇是一種複雜的慢性神經系統疾病，需要醫生、患者、家屬的通力合作，而癲癇患者的自我管理尤為重要，要充分了解癲癇疾病。姜玉武強調指出，其實癲癇並非不治之症，只要接受規範、合理的治療，70%患兒癲癇發作可以得到控制，即完全不發作，可以像其他的孩子一樣正常學習、生活。「他們完全可以享受正常人的生活，也可以追求正常人所想要的東西，和正常人唯一不同的是需要更加規律的生活」。

然而，據統計約六成以上的活動性癲癇患者並沒有得到正規的診斷和治療，「正是由於缺乏系統化與規範的診斷與治療，才使很多患者貽誤了最佳的治療時機。」姜玉武說。

心理壓力令患者更痛苦

根據《2015年全國教育事業發展統計公報》，目前我國在校學生人數約3億人，按照人群中癲癇患病率千分之七來估算，目前校園內的癲癇患者約210萬人，這是一個不容忽視的數字。

我國推行九年義務教育制，法律並未規定癲癇病人不能享受這個權利。但事實上各地從幼兒園、小學到大學都有對癲癇患兒拒收、強令退學或家長主動退學的事件發生。「在患有艾滋病會受到社會同情的今天，社會上仍普遍存在對癲癇疾病的誤解以及對癲癇患者的歧視，尤其是針對校園內癲癇患者的歧視。」對此，姜玉武很痛心。

「學校環境對學生的成長至關重要。兒童及青少年時期是學知識、長身體的重要時期，但同時也是癲癇的高發年齡段。」北京大學團委王逸鳴副書記表示，對知識的渴望和充實的校園學習生活既可以實現人生的理想，更有利於癲癇患病學生身體康復和心理健康。但是，由於癲癇發病不受時間、環境約束，同時發病狀態容易讓人產生恐懼，因此很容易造成他人對癲癇患者的誤解和社會歧視。

據北京市神經外科研究所的一項研究顯示：57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍。對此，姜玉武強調指出，很多患者及家屬對於校內及社會歧視的心理壓力往往比疾病帶來的痛苦更大，這種歧視不僅會影響患者的規範治療，還有可能導致學齡期癲癇患者輟學甚至改變他們的一生。

姜玉武認為，應在教師、父母和醫生之間建立相互信任和理解的關係，並經常交流幫助患兒克服學習困難。父母既不應以癲癇發作為借口降低對病兒成長的要求和期望，也不能要求病兒考試成績過於苛求。「讓癲癇患兒正常成長，一方面需要社會、學校的關愛，另一方面，消除家庭的病恥感也要從自身做起。」

不是單純疾病問題

癲癇與其他慢性病不同之處在於，患者從古至今都受歧視，患者也容易自卑，對癲癇抱有羞恥感，學習、工作、生活都已成為棘手的問題。中國抗癲癇協會名譽會長李世綽教授指出，癲癇已經不是一個單純疾病的問題，而是一個社會和公共衛生的問題。

在瑞士日內瓦召開的第68屆世界衛生大會上，通過了「關於全球癲癇負擔和為應對其衛生、社會和公眾知識影響在國家層面採取協調行動的必要性」的決議。這是世界衛生組織成立70年來首次針對癲癇的決議，國際上對癲癇這一古老疾病的重視程度提升到前所未有的高度。決議中明確提出：「應在中小學確保癲癇方面的公眾認識和教育，以便協助減少廣泛存在於眾多國家和地區中對癲癇患者及其家屬的誤解和歧視。」

「由於癲癇病的病因複雜、癥狀多樣、治療相對困難，存在我國現階段地區之間癲癇診斷和治療水平不一致。」姜玉武表示，過去，基層醫療衛生服務機構並不常遇到該病，醫務人員接受的專科化訓練也不包括癲癇。隨著我國全科醫學事業的發展，對癲癇的患者教育、複發的預防和癲癇發作的緊急處置成為全科醫生面臨的新課題。為了提高中國癲癇的整體診療水平，使癲癇患者得到更科學、有效、合理的治療，中國抗癲癇協會開展了形式多樣、內容豐富的活動。其中，從2013年開始中國抗癲癇協會青年委員會派出青年專家赴部分偏遠和經濟欠發達地區開展「抗癲癇、西部行」活動。

五年來，「西部行」活動已在20個省31個市24個縣開展了67場系列活動，幫助當地醫生提高診療意識，給當地的病人帶來了很大的好處，圓滿達到了預期的效果。姜玉武表示，力爭再通過後續幾年堅持不懈的努力，使基層醫生對疾病的診斷治療有一個全面的提升，為分級診療打好堅實的基礎。

李世綽介紹說，針對校園內存在的對癲癇的誤解和歧視，為了呼籲社會、學校、學生和家長幫助患有癲癇的學生享受到平等的接受教育的機會。「我們希望將癲癇疾病從傳統的醫院延伸至校園中，從教育的源頭開始，為患癲癇學生創造一個平等的學習環境，營造良好的社會關愛氛圍，幫助他們身心健康、快樂地成長。」

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