醫療新思路 社交媒體將比醫生更早預測你是否生病

《連線》網站發布早期臨床試驗數據科學平台Litmus Health聯合創始人薩姆·沃爾切布姆（Sam Volchenboum）的文章稱，有朝一日，社交媒體網路可能會能夠診斷用戶的疾病，可能會能夠在他們知道自己生病之前向他們發出提醒。以下是文章主要內容：

世界正在變成一項龐大的臨床試驗。人類每分每秒從不同的來源產生數據流。這些源源不斷的信息來自社交媒體、移動GPS、WiFi位置、搜索歷史、藥店會員卡、可穿戴設備等諸多的地方，它們能夠帶來人的健康狀況方面的洞察。

如今，Facebook或者谷歌——全球最大的兩個數據平台，最大的人類行為預測引擎——完全有可能能夠在人們還沒有心生懷疑的時候就告訴他們他們可能患上癌症。在社交媒體上抱怨夜間盜汗和體重減輕的人可能不知道這些是淋巴瘤的癥狀，他們可能也不知道早上關節僵硬和容易晒傷或預示著他們患有紅斑狼瘡。而四處抓取社交網路帖子的機器人則完全有可能注意到這些線索。

分享這些洞察和預測可拯救人們的生命和改善他們的健康狀況，但目前數據平台也有充分的理由不去這麼做。接下來的問題就是，這麼做的風險要大於回報嗎？

思維實驗

社交媒體平台們可通過幫助預測乃至防止用戶自殺而獲得媒體的稱讚，但目前來看，那些平台要做到在病患還沒去看醫生就能預測他們的健康狀況還不現實。但那並非天方夜譚。

假如說，Facebook放出龐大的去識別化數據集，比如用戶的位置、出行、點贊、發帖頻率、觀點和搜索習慣方面的信息。根據這些數據，研究人員可建立預測身體和情緒狀態的模型。

例如，包含來自數萬人的社交媒體帖子的數據集可能會記錄某人被診斷出癌症、抑鬱症或者炎症性腸病之前的一整個生活歷程。藉助機器學習技術，研究人員可利用那些數據，研究被診斷出疾病之前和之後病患所發布帖子的語言、風格和內容。研究人員還可以設計出另外的模型，這些模型在被注入新的用戶數據集後，可預測誰將有可能發展出類似的疾病癥狀。

該類系統不需要尋找像發熱或者體重減輕這樣的明顯癥狀。表面上似乎無關緊要和毫無相關的數據——比如購買避免抗噁心的藥物或者觀看失眠症方面的紀錄片——可能最終會催生預示用戶或存在特定醫療狀況的預測性規則組。關鍵是，我們的數字痕迹留下了很多有關我們的身心健康的線索，不管是顯性的線索，還是隱性的線索。我們如何有效利用那些數據則是另外一回事。

作為臨床醫生，我支持整合數據和將海量的信息用於造福社會。我聯合創辦數據科學公司Litmus Health的原因之一是，幫助研究人員更好地收集、整理和分析來自臨床實驗的數據，並反過來利用那些數據改善整個社會的健康狀況。然而，涉及監管、倫理道德、技術、社會等方面的重大問題需要謹慎處理。

從監管角度來看，所有的公司都要像它們的服務條款里說的那樣承擔起照看用戶數據的責任。不幸的是，從2014年的一項Facebook研究、來自卡內基梅隆大學的研究等案例來看，企業的服務條款和隱私政策通常都寫得晦澀難懂，沒有人會去閱讀，用戶很輕易就會簽字。

通過制定簡單明了、易於理解的數據政策，同時不將個人數據應用於不恰當的用途，企業能夠向他們的用戶證明其「不作惡」的道德責任。大數據的倫理框架必須要考慮用戶的身份、隱私、數據所有權和聲譽問題。對於時下的許多公司而言，在未經用戶許可的情況下對外提供用戶數據來開發預測性模型，就是違背它們既定的價值體系。但獲取用戶許可的流程可能會被弄得跟供用戶簽署的服務條款協議一樣繁瑣。

如果企業要求用戶分享他們的數據，參與實驗，那它們應當提高那些數據的收集、使用和分享方式方面的透明度。

比如說社交網路有分析用戶各類活動的演算法，那些活動包括用戶抱怨的事情、分享的文章、點贊了哪些帖子等等。AI可能會識別出預示用戶存在某種醫療狀況的模式。

現在，想像一下要是能夠將來自各個社交網路的數據和來自可穿戴產品、感測器和移動設備的其它可用數據流統統聯繫起來，會怎麼樣。這些不同的數據流的預測價值可能一下子就會變得很高。舉例來說，關於頭痛和噁心的帖子，結合上呈現逐步減少的Fitbit計步數量，表明去藥店次數的手機GPS數據，以及表明協調性不知不覺中慢慢減弱的打字準確度，說明該名用戶可能健康狀況堪憂。

完美無缺的預測性系統可能會被認為是醫療突破，但有時候打錯字就是打錯字，而且很多存在頭痛和噁心癥狀的人都沒有腦腫瘤。

通過社交媒體上的提示來幫助人們認識到他們可能得了流感，可能會促使他們去檢查身體或者尋求治療，二者都屬於良性的、成本不高的干預措施。但在類似的情況下向用戶發出他們可能患有癌症的提示，可能會引起更為嚴重的後果，從造成用戶的心理創傷，到導致他們去接受有害的測試和治療。如果同時對社交媒體的數百萬用戶推行這種提示，那麼整個醫療保健系統可能會遭受巨大的後勤和財務影響。雖然基於演算法的預測非常有用，能夠廣泛應用於我們的日常生活，但這些例子表明，為什麼這些相同的預測在醫療和醫療保健領域中會有更大的影響，因此它們的使用應當受到密切的監管，考量潛在的益處和風險。

消費者應當選擇參與

作為臨床醫生，我認為消費者應當能夠自由訪問他們在各個渠道生成的健康數據。改進的益處要遠遠超過風險，內科醫生也發現越來越多的病患要求訪問他們完整的醫療記錄。病患在他們的治療計劃中正扮演更加積極的角色；促使他們這麼做理應是醫療專業人員的職責。

個人應當能夠選擇讓技術提供商收集和跟蹤他們的數據，進而用於醫療預測。企業將需要謹慎地確定特定疾病的跟蹤準則，以及什麼情況下才會通知用戶他們處在疾病隱患當中。一旦收到通知，用戶將擁有接收更多信息或者將其數據直接發送給醫療提供商的選項。這種模式要行得通，將需要建立新的數據治理模型，針對個人的法律保護和他們的數據將會日益重要。

個人和持有個人數據的企業和組織都有重大的責任。如果他們要將這些數據用於更好地預測人們的健康和疾病狀況，那麼每一個人都需要協力合作，以便更好地理解各方的預期和責任。技術、法律和社會方面的障礙固然不小，但改善人類健康的潛力相當巨大。

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