痛苦！女子患怪病全身像穿了一層假皮！

莎拉(Sara Geurts)來自美國明尼蘇達州。雖然只有26歲,她全身皮膚鬆弛,看起來起碼有七八十歲,這是因為她患有罕見的「膠原蛋白髮育異常埃勒斯-當洛二氏綜合征」(EDS)。

埃勒斯-當洛二氏綜合征又稱皮膚彈力過度症,特徵是會使病人身上部分肌肉與關節組織逐漸變得異常柔軟、有彈性,之後漸漸鬆弛。而莎拉患上的膠原蛋白髮育異常類型則更為罕見。她的皮膚不但非常鬆軟,而且極為脆弱;她的關節和肌肉也比普通人要差,令她頗為痛苦。

唯一值得慶幸的是,很多埃勒斯-當洛二氏綜合征患者會發生脫臼現象,只能靠輪椅代步,但莎拉目前沒有遇到這個問題。但她不敢穿緊身的衣服,因為她鬆弛的皮膚會在緊身衣下疊起來,很容易撕裂。

為了緩解關節痛,莎拉會求助於按摩、針灸和藥用大麻(在明尼蘇達州合法)等自然療法。她說:「大部分患者會吃大量止痛藥,但我堅持用更加自然的療法,例如按摩、針灸和精油。只要是天然的東西我都用,包括藥用大麻。」

莎拉說,自己第一次注意到身體異常是在7歲那年。但因為年紀小,家長也不了解這個病,所以直到青春期情況惡化後才去看醫生。她回憶說:「我7歲時就注意到身體的變化,並和爸爸媽媽提過。直到我10歲時,他們才帶去看皮膚科醫生。」做了大量檢驗後,醫生十分肯定地對她的父母說她得了埃勒斯-當洛二氏綜合征。

進入高中後,莎拉的情況越來越嚴重,最明顯就是皮膚鬆弛得像老人。這對一個花季少女簡直是致命打擊,她變得很沒自信,總是用衣服把身體包起來。

她說:「讀高中的時候,我只想將真相隱藏起來。我不想任何人問我,也不想回答。雖然沒有人欺負我,我的家人和朋友都很支持我,但我真的很討厭自己的皮膚。我很幸運沒有人對我說刻薄的話,但我的朋友可以穿少布的衣服,我只能穿麻袋。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！