模特患罕見疾病，身體僵硬如雕塑每20分鐘痙攣一次

?來自英國劍橋的 Helen Rowley 現年35歲，是3個孩子的母親。24歲時，她被診斷出患有一種罕見的疾病，這種疾病會讓人體肌肉變得越來越僵硬，同時出現痛苦的痙攣。

Helen 得的病叫僵人綜合征，發病率僅百萬分之一。因為頻繁的痙攣，導致她難以行走，逐漸喪失語言功能。她感到自己就像雕塑一般，僵硬的身體讓她完全不方便出門。她曾經是一名很有抱負的模特，享受在聚光燈前的感覺，但是這場疾病徹底地毀了她的人生。

Helen 講到了自己患病的經歷：「自從19歲被診斷出患有這個罕見疾病後，我就被痛苦纏身，從頭到腳無一倖免，經歷5年的時間，醫生始終無法找到原因。」「當我24歲的時候，終於確定這個疾病叫僵人綜合征。」「每天，每隔20分鐘我就痙攣一次。至此以後，我的模特生涯一去不復返了。」

Helen 每天要服用大量藥物，「每天早上醒來，我都懷疑自己為什麼還活在這個世界上。」「外表看起來我可能並沒什麼異樣，但是我的內心無比痛苦。」

Helen 有一位43歲的丈夫 Antony，以及三個孩子：13歲的 Olivia，9歲的 Harry和5歲的 Ashleigh，他們一直在她身邊支持她。Helen 目前正在等待幹細胞移植，如果有合適的對象，不但可以大大減輕她的痛苦，還可以挽救她生命。手術費用約65000英鎊（約57萬元人民幣）。她說：「我還不想死，我想看我的孩子們長大成人，我想看到我的外孫。」

如果手術不能及時進行的話，Helen 已經決定飛往瑞士結束自己的生命。「如果我等不到這天的話，我已經計劃好去瑞士結束自己的生命。因為這種疾病會讓我非常痛苦，我至少要死的有尊嚴。」「可能有人覺得我很自私，但是那些人如果能設身處地地站在我的立場為我想想，就會明白了。」

最近 Helen 分享了自己的故事，幫助人們提高對於這類疾病認識。她說：「我感覺自己就像一個半死的人，藥物有時候根本不起作用，我只能癱在床上。」「我們應該珍惜生命，如果再給我一次生命的話，我會無比感恩。」

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