自閉症的前世今生之二：以史為鑒

作者：仇子龍（中國科學院神經科學研究所）

本文作者中科院神經所研究員仇子龍（作者供圖）

我是一位研究自閉症神經機理的基礎研究工作者。基礎研究工作者對自閉症的認識往往容易僅僅停留在字面上，比如核心癥狀「重複刻板行為，社交障礙，語言發育障礙」等。

儘管我們與上海市多家醫院開展了合作研究，也親眼目睹了許多患有自閉症的孩子的種種古怪行為，我心目中始終有很多疑問：這種疾病如何被醫生髮現的？是否有更有效的治療干預方法？自閉症孩子長大以後怎麼辦？社會如何能更好地包容與接納這些孩子？

《Neurotribes》和《In A Different Key》兩書封面（作者供圖）

從去年至今，我讀了兩本書：《Neurotribes》和《In A Different Key》，這兩本書記錄了自閉症作為一種疾病的醫學史與社會學史，解答了我心中諸多疑問。

自閉症究竟是一種什麼疾病？從1943年Kanner醫生做出研究結果後，美國社會發生了什麼？現在美國社會對自閉症的包容與愛護是如何養成的？這兩本書中內容互補，提到了從自閉症被醫學定義出來後，美國與歐洲國家對自閉症的社會認知成長的過程，其中太多辛酸血淚，現在撰一小文，因為之前寫過一文《自閉症的前世今生》，現在命名為第二章。希望引起中國社會大眾與政府的思考，如何避免再走美國與歐洲的彎路，儘快將自閉症孩子的教育工作推進向前。

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醫學發現，阿斯伯格醫生的小教授們

自閉症究竟是怎麼被發現的？醫學上最早的記錄是1930年代奧地利維也納大學的醫生阿斯伯格（Hans Asperger）用德文撰寫的。

當時的維也納醞釀誕生了許多醫學、心理學領袖，如弗洛伊德，阿斯伯格醫生就身處於這個國際醫學發展中心之一的地方。阿斯伯格醫生報道了一系列具有超常天才的男孩們，他們同時患有嚴重的社交交往障礙等等。阿斯伯格醫生將他們稱為「小教授」。但是回望歷史，為什麼阿斯伯格醫生從來沒有報道過不具有天才的社交障礙孩子呢？要知道，自閉症孩子中，只有一部分會表現出超常的天賦，而大部分孩子並不會馬上表現出驚人的天賦。

圖片來源見水印

現在我們知道，因為當時的奧地利已經落入納粹德國魔掌，阿斯伯格醫生也無法避免不被希特勒的「積極優生學」洗腦，認為只有對社會可能有價值的孩子才是值得被撫養下去的，而如果一味具有缺陷，沒有看到可教育資質的孩子則不應該耗費社會的資源。當時的納粹德國和被吞併的奧地利對待這些患有先天缺陷孩子居然採用送至專門醫院，且不予救治放任患病早逝的令人髮指的做法。因此，這才是阿斯伯格醫生從來沒有提及無天才自閉症孩子的原因。

經過了自閉症家長漫長的抗爭與努力，我們今天已經知道，自閉症孩子並非不可教育，絕大部分的自閉症孩子都有相當大的潛力在後天的教育中極大的改善嚴重的疾病癥狀，具有獨立正常生活且融入社會的能力。

2

冰箱母親，醫學的誤解與家長們的抗爭

當自閉症於1943年被美國霍普金斯大學醫學院Kanner坎納醫生首次定義以後，醫學上如何看待這種疾病的病因呢？

當時，雖然遺傳學上已經有基因的定義與研究，但是因為納粹德國臭名昭著的「積極優生學」鼓吹基因至上理論，因此醫學上對基因決定的觀點非常排斥，儘管坎納醫生最早發現自閉症時的論文明確提到這種疾病是從嬰幼兒期開始的（Infantile autistm），先天決定的可能性很大。

而且，當時對精神疾病的流行觀點還很大程度上被弗洛伊德的精神分析理論統治。弗洛伊德認為，人類的許多行為都是幼年經驗產生的潛意識造成的映射，因此對於包括精神分裂在內的精神疾病，也往往認為是後天家庭教養的關係——比如父母教養行為不當——導致。

自閉症在坎納醫生定義成為一種獨立的疾病之前，往往被歸為兒童精神分裂症。在這種情況下，我們可以想像在當時的醫學知識中，很容易將自閉症也歸為由於後天家庭教養行為不當導致，因此1950-60年代「冰箱母親」的學說出爐也就可以理解了。「冰箱母親」學說認為，自閉症的產生是因為父母對孩子過度冷漠導致，以至於書中居然記錄了如下電影場景，著名歌星貓王遇到一位自閉症孩子，貓王緊緊地擁抱住了孩子，給了孩子足夠的愛，居然一下子就把孩子治癒了。

醫學上誤解造成的後果是非常嚴重的，在1950-60年代，當時的自閉症孩子家長，尤其是母親，要經歷多重的打擊：孩子的不幸，以及醫生與社會大眾對她自身的誤解。

在《In A Different Key》一書中，作者講述了很多堅強母親的故事，她們肩負孩子康復的期望，帶孩子去參加康復治療的時候，首先要違心的先承認自己教養不當，送孩子去康復治療的同時自己也要被迫參加一個類似於酗酒康復者俱樂部的活動，輪流交流自己如何對孩子的愛不夠導致了他們的自閉症。令人唏噓的是，在當今的中國，新浪微博上，某位寫作教育暢銷書的作家也公然宣稱，自閉症是母親教養模式不當，並推銷自己的書可幫助自閉症孩子。可見這是多麼可笑的說法，這些荒謬的觀點都是美國社會走過的彎路。

對於「冰箱母親」學說的反擊出現在1964年，心理學博士Rimland博士收集了眾多病例撰寫了《嬰幼兒自閉症-綜合征與行為的神經理論》一書，作者在書中令人信服地提出，自閉症與父母教養方式無關。1969年坎納醫生也首次在自閉症大會上承認，自閉症是一種先天性疾病，與後天的家庭教養無關。自閉症孩子的家長們終於洗清了身上的莫須有罪名。

3

上學！為了孩子們的未來

兩本書中都花很大的篇幅講到了如何面對自閉症孩子長大的問題。

儘管我們看到的都是可愛的自閉症孩子，可是孩子當然會長大，縈繞在家長心頭的最重要問題還是孩子們長大怎麼辦？他們能融入這個社會么？父母老去之後誰來照顧他們？

圖左老人為美國第一位被確診的自閉症患者Donald

美國第一位被確診的自閉症病人Donald於1933年出生，現在已經84歲了。他是幸運的，因為他成長在美國中部小城市，家境殷實，社會環境簡單而包容。在這種環境下，他順利地度過了學生生涯，還在外地上了大學，大學畢業後在家鄉過著簡單而舒適的生活。不過很遺憾的是，絕大多數的自閉症孩子都沒有這種奢侈。書中講述了若干非常辛酸的故事，讀完令人潸然淚下。

在1940-70年代的美國，當孩子被確診為自閉症以後，醫生會給家長如何建議呢？最主流的建議居然是送入精神病院。

當時，自閉症沒有有效治療方法，康復訓練還遠未普及，在醫學上還剛剛將自閉症與兒童精神分裂分開，因此醫生們很容易給出最簡單的處方，就像兒童精神分裂一樣，既然也是類似疾病，也沒有必要堅持治療，還不如索性送入精神病院。看著這些被鎖閉了內心的孩子，家長們怎麼會忍心將自己的親生骨肉送進精神病院呢？一部分遵醫囑的家長確實這麼做了，另外一部分家長則堅持著，為孩子尋找希望。

那麼自閉症孩子的希望在哪裡？

1970年之前的美國政府是不允許自閉症孩子進入公立學校的，因為在醫學上自閉症孩子屬於先天殘疾，既然「不可被教育」，那就不能耗費社會的公共資源。當時的美國社會已經出現了對自閉症的康復治療，但是價格昂貴，家長處在奔走四方但是求救無門的境地。

在這種情況下，悲劇終於發生了，Alec Gibson原本擁有一個美國社會典型的幸福中產階級家庭，他的第三個孩子，男孩Dougie在1957年出生後被發現具有嚴重的自閉症。Alec拒絕了將孩子送入精神病院的醫囑，頑強地帶著孩子四方求醫。在這個關頭Alec因為疲勞過度導致先天心臟病頻繁發作，不幸失業。經歷了各種收效甚微的康復治療之後，中產階級的積蓄一點點耗光，傾家蕩產之際，只能由Alec的太太外出工作養家。

在被無數個學校拒之門外之後，已經進入青春期的Dougie無處可去，Alec只能每天帶著孩子外出散步度日。在一次社區聚會中目睹了Dougie又一次的當眾失態之後，Alec終於精神崩潰了，他擔心自己不久於人世，太太也無力繼續撫養孩子。1971年1月4日的下午，在帶著Dougie散步後，Alec到廚房留下遺書，他拿出家中的手槍，對著沉睡的孩子連發數槍，然後走到門口等待著警察的到來，Dougie在到來的救護車上停止了呼吸。

國內在2015年也曾發生了幾乎是一模一樣的悲劇，一位身患絕症的父親陷入絕望，帶著患有嚴重自閉症的孩子雙雙自殺。所謂人間慘劇不過如此。

Alec一家的悲劇震驚了美國社會，自閉症家長團結起來告訴大眾，一定要給自閉症孩子學習的機會。

1971年，Gilhool律師受自閉症家長聯合會委託，狀告美國賓夕法尼亞州政府，爭取自閉症孩子進入公立學校接受教育的機會。Gilhool律師本來以為這會是一場擴日持久的法律訴訟，沒想到第一次開庭就大獲全勝，賓州政府馬上承認以前的規定是錯誤的，不能拒絕自閉症孩子進入公立學校接受教育。1974年時任美國加州州長羅納德.里根簽署了自閉症孩子公平教育法案，象徵了美國政府全面接納自閉症孩子接受公平教育的計劃。

可以說，這些法案的成文與自閉症孩子家長們一直以來頑強的抗爭是分不開的。1974年，經過自閉症家長的呼籲，自閉症孩子第一次登上著名雜誌《新聞周刊》的封面。

美國《新聞周刊》封面上的自閉症兒童（作者供圖）

封面上這個孩子名叫Shawn Lapin，他的父親Harvey Lapin就是積極投身自閉症家長協會的一位熱心的公益人士。

其時，為了促進美國最大的州——加州——儘快通過自閉症孩子公平教育法案，Harvey Lapin和其他家長們費勁了心思。

當時的州長羅納德-里根即將卸任，而且他屬於力主小政府，節制政府開銷的共和黨。1974年9月，自閉症孩子公平教育法案被遞交到里根面前的時候，他並沒有馬上籤署，過了一周還沒有動靜。由於簽署法案只有十二天期限，家長們焦急萬分，如果錯過這次機會，他們將還需花上數年的努力才能將法案遞交到下任州長的面前。

怎麼辦？這時Harvey Lapin四處呼籲，找到了一位關鍵人物Lloyd Nolan。Nolan是當時的著名好萊塢明星，在里根從政前就與里根在好萊塢是好友，最重要的是，Nolan還是一位自閉症孩子的父親，只不過他是那些遵守了醫囑的父親之一。

Nolan的兒子Jay在1943年被確認為自閉症，在1956年孩子13歲時，Nolan將孩子送入精神病院，並矢口不提這個孩子。但是令他沒想到的是，在1969年，孩子因為在精神病院被疏於照顧，就餐時噎食窒息而亡。Nolan無法排解內心的深深內疚，終於在1973年對新聞媒體承認，自己曾有一個患有自閉症的孩子，而且因為自己的過失，孩子在精神病院中意外身亡。如果當時的美國政府與社會可以接納孩子進入學校，這一切也許都不會發生。

關鍵時刻，Harvey Lapin 與妻子一起，懇請Nolan給昔日好友里根打了一個電話。Nolan答應了，當著Lapin夫婦的面撥通了電話，他對里根說道「現在你案頭放著一份重要的法案，你知道，我這輩子，從來沒有因為任何事求過任何人，但是現在我懇求你，簽署這份法案，讓這些與我兒子患有同樣疾病的孩子有接受公平教育的機會。」1974年9月30日，在法案可以被簽署的最後一天，里根最終簽署了法案。

《新聞周刊》封面上那個自閉症男孩——小Shawn終於在1975年上學了，從此以後，在美國無數個與Shawn一樣的自閉症孩子終於可以接受學校的公平教育機會，擁有充滿希望的人生。

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結語

需要關愛的群體如先天性疾病患者，都是人類社會的一部分，人類社會對待他們的態度反映出自己文明的進程。從對待自閉症孩子的態度上尤其可以看出社會文明的發展。

從美國與歐洲國家過去五十年的社會變遷中，我們可以看到醫學的進步，社會認知的進步，人們對待自閉症態度的進步。

現在我們已經知道，自閉症由基因突變引起，因此自閉症孩子的出現是基因突變引發的小概率事件，對於我們所有人都是機會均等的。

這些先天性遺傳疾病的風險對我們每一個人類社會成員來說，都是機會均等的，因此我們作為人類社會的一員，必須團結起來與這些嚴重的先天性疾病做鬥爭。

對於中國社會而言，對自閉症的認知與關愛剛剛起步，我們可以吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經驗教訓，少走彎路。目前對於中國自閉症領域最急需的問題莫過於是否能給自閉症孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會。全社會應該投入力量，力爭給自閉症孩子創造一個適合他們的環境，讓他們可以儘可能的獨立成長，儘可能的融入社會，讓他們的父母不再為他們擔憂。

關愛自閉症兒童，我們攜手同行~

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