白化病過往的暗角

白化病過往的暗角

劉耀蘭

有個作家說：「每個人都是上帝咬過一口的蘋果，都是有缺陷的。」

這話我朋友吳美麗也說過，但她並不是作家。

那天，我們朋友仨在一起吃飯，閑聊中，說起了歐洲人與亞洲人的差異。吳美麗說上帝對歐美人偏愛，歐美人不僅有稜角分明的臉龐，傲人的身材，更有令亞洲人羨慕的雪白皮膚。所以在她看來，除了那些與自己相距遙遠的網紅「擁有讓人窒息的驚世美貌與健康的身體」外，都是有缺陷的。不是相貌不夠美，就是皮膚不夠白，再不就是有病。她說這是國人的普遍認同，並以某些人為改變形象花血本到國外美容、到健身房流汗；為有白雪公主的外貌，不惜花血本漂白皮膚為佐證。

另一位朋友笑著說：「美麗，你雖然是公認的大美女，要照此邏輯你也不美麗了。你說皮膚黑黃就不美，那白化病皮膚是白的，連頭髮都是白的，那就是世界上最美的了？」

他們各執一詞，莫衷一是。

我說，各民族有各民族的優勢和弱點，歐美人同樣有被「上帝咬過的蘋果」。亞洲人生病，歐美人也同樣生病。就拿目前世界上無葯可醫的白化病來說，他們也都存在。最典型的就是英國的白化病患者蘿莉。

我的一席話，說得吳美麗啞口無言。因為，就在我們當地就有一位白化病患者。他是一個青年男子，皮膚白而紅，頭髮都是黃色的。他白天不敢出門，只有傍晚或陰雨天躲躲閃閃地從我們醫院旁的巷子里出進。他沒有朋友，我們幾乎沒聽到他說話。他的眼睛見人總是躲閃著，偶爾看到他的眼睛閃過貓眼一樣的紅光。因為，他父母是近親結婚，他在人們的眼裡就成了亂倫的犧牲品。只要他出現，人們就當他是異類。特別是吳美麗，每次見了就捧心疾走。

因為我是醫生，她便問我這病是咋回事。我便詳細地說給她聽。

白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。出生即有純白或粉紅色斑，日晒後易發生皮炎，毛髮變白或淡黃；虹膜粉紅色，瞳孔發紅，畏光。銀染色證明表皮內黑色素缺乏。由於缺乏黑色素的保護，患者皮膚對光線高度敏感，日晒後易發生曬斑和各種光感性皮炎。並可發生基底細胞癌或鱗狀細胞癌。眼部由於色素缺乏，虹膜為粉紅或淡藍色，常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。

白化病屬於家族遺傳性疾病，為常染色體隱性遺傳，常發生於近親結婚的人群中。白化病遺傳圖譜：患者雙親均攜帶白化病基因，本身不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病。眼白化病為X連鎖隱性遺傳，是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病，傳給女兒一般不患病。

白化病目前無葯可治，僅能通過物理方法、光敏性藥物、激素等治療使白斑減弱甚至消失。白化病應以預防為主，通過遺傳諮詢禁止近親結婚，同時進行產前基因診斷也可預防此病患兒出生。

白化病使得他們的學習和生活非常不方便，也不能適應多種工作和職業的要求。病人的皮膚由於缺乏黑色素的保護，極容易被日光中的紫外光晒傷，經常暴露在太陽光下可能會導致皮膚癌的發生，因此他們不適宜暴露於陽光下的室外作業。

聽了我的介紹，吳美麗說：「其實，白化病也並不可怕。那位英國15歲的白化病蘿莉，全世界有無數粉絲，我也覺得她非常可愛。」吳美麗沉吟了一會兒，紅著臉問：「他可不可以結婚？」

我說：「當然可以。如果想生育就需要慎重考慮。」

那位男性朋友笑著說：「你不是有個孩子不想生了嗎？可以考慮他呀？」

我說：「那當然可以考慮，你離婚了，是自由之身了。白化人也有追求幸福的權利。」

最後，我說：白化病特殊的外表、人們不友好不容納的態度或排斥，會使他們產生強烈的自卑感，久而久之會影響到他們的身心健康，甚至造成性格扭曲。我們大多數人要去喜愛一個健全的人很輕易，但是要喜歡那些造成我們不便的人卻太難了。所以，在現實生活當中，完美的情結讓我們失去了寶貴的寬容，總是寧願和那些不如我們健康的人保持距離。蘇東坡有詩云：「人生到處知何似？應似飛鴻踏雪泥。泥上偶然留指看爪，鴻上那復計東西。」人生何其短暫，人生的際遇就如飛鴻，它循著無形的命運軌跡飄忽不定，它留下的爪印是偶然的。有的人生完美，有的被上帝咬一口。人的一生受自然與社會規律所控制，諸多偶然現象雜陳，何必去計較這「爪印」如何。客觀地看待和認識這個世界，你就會更加豁達和睿智。

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