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雙面畸胎唯一倖存者現已13歲 曾被斷言生存幾率為零

在美國密蘇里州,Tres Johnson出生時就患有罕見的先天性顱面重複症,有兩張臉。這種病全球只有36例,Johnson是唯一的倖存者,而且今年已經13歲了。

先天性顱面重複症也叫雙面畸胎,是由於蛋白質SHH的異常活動而引起。Tres出生時面部嚴重分裂,兩隻眼睛離得很遠,有兩個獨立的鼻孔、異常形狀的頭部,並且認知延遲,有癲癇發作。在多次手術過程中,他的頭骨被重塑,裂口進行了縫合,癲癇發作的頻率也從每天400次減少到40次。

他的媽媽Brandy說,她聽過所有可以想像到的惡意評論,有的說「殺了他」,有的說「放棄他」,還有人說讓他這樣活著很自私。很多人為他可惜,但是對於她和丈夫來說,Tres是一種恩賜。他今天還在身邊,這就夠了。

雖然Brandy和丈夫一直在尋找醫療幫助,但是由於病情罕見,很多醫生都把他當成一個研究項目,而不是一個人。Brandy認為,兒子活著,並且活得舒服最重要。

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