一個天生沒有鼻子的小精靈，儘管父母再三挽留，卻還是回到了他的童話世界…

兩年前，

在美國阿拉巴馬州一間醫院裡，

一對準爸媽在臨產前討論著他們即將到來的寶寶。

媽媽說，「我希望他會有金色的頭髮。」

爸爸打趣道：「他可別長了我那樣的鼻子才好。」

任誰也沒有想到，

這充滿了幸福味道的對話，

在幾天之後，變成了一個殘酷的詛咒...

新生的小寶寶呱呱墜地，

他確實沒有長和爸爸一樣的鼻子...

因為，他沒有鼻子...

小寶寶被取名叫做Eli，

他出生的時候，重6斤多。

發生在他身上的，是一種非常罕見的畸形病症：先天無鼻症（complete congenital arhinia），

顧名思義，就是小寶寶還在媽媽子宮裡的時候，就沒有發育出鼻子。

這種癥狀非常少見，大概兩億人裡面只會出現一例。

雖然Eli的媽媽在產前反覆做過多次產檢，都沒發現有任何異常，

但不幸，還是降臨在了這個剛剛出生的寶寶身上。

沒有鼻子，意味著沒法像正常小孩那樣呼吸。

雖然Eli一出生就被醫生送往了新生兒重症監護室，連上呼吸裝置，

但仍是面臨著窒息夭折的風險。

好在Eli表現得非常乖巧。

他不哭不鬧，就這麼安安靜靜用著嘴巴呼吸，

挺過了最危險的一段時期。

他出生五天之後，醫生為他做了氣管切開手術。

好在一切順利。

當他再長大一些的時候，他已經可以離開新生兒重症監護室了。

醫生把他抱還給了媽媽。

直到那個時候，Eli的生死還是處在五五之間。

只有等到他的肺和呼吸系統大致發育完全的時候，

才可以確保他脫離死亡線。

而Eli，也沒有讓大家失望。

他就這麼一天一天堅持了下來。

當媽媽聽到他第一次打噴嚏的時候，她喜極而泣。

因為那就意味著 Eli 的呼吸系統發育得完全沒有問題。他已經脫離了危險期。

在那之後，醫生和家人就開始為了Eli的出院做準備。

他們先是撤下了接在Eli身上的各種生命體征檢測器，

像一般小孩兒那樣，就由媽媽抱在手裡。

然後再醫生的建議下，媽媽開始嘗試著給他餵奶。

Eli也成為了人類歷史上第一個，做過氣管切開手術還能吃奶的小傢伙。

後來，Eli成功出院。

所有人都對這個頑強的小生命表現出格外的喜愛，

美國媒體爭相報道，把他稱為「奇蹟男孩」 （Miracle Boy）

家人們也為他開起了一個名叫 「Eli』s Story」 的 Facebook 主頁，

分享Eli生活中的點點滴滴...

從他可以下地走路...

到他可以使用肢體語言表達內心的想法...

他成長中的每一步，都牽動了無數網友的心...

很多人不知道的是，Eli雖然已經出院，

但他還遠遠做不到和正常人一樣。

他的面部畸形，很大程度上影響到了他的腦垂體。

即便已經成功出院，可以和家人生活在一起，

他還是要面臨無休無止的手術...

可即使如此，Eli也沒有被他的悲慘遭遇而打倒。

這個不到兩歲的小男孩兒，比一般人家的小孩彷彿更加陽光、快樂。

整天都是樂呵呵的微笑

雖然沒有鼻子，還是要對著鏡頭做鬼臉

「略略略~」

「快快長大，當個大人！」

「要努力生活，擊敗病魔！」

而任誰也沒有想到，

就是這樣一個堅強樂觀，拼盡全力活下去的小男孩，

在6月3號的那一天，還是走了...

當天晚上10點40分，Eli 在阿拉巴馬州的一家醫療中心去世，醫生沒能把他救回來...

那一天，離他剛剛過完兩歲生日沒多久...

「Eli s Story」 這個facebook頁面被關閉。

爸爸Finch在個人的Facebook上告訴了網友這個噩耗。

「...我真的真的很感激，Eli曾在我的生命中出現過。他已經完成了和生命的比賽，現在，上帝把他帶回家了...」

底下網友的評論回復，也是無比催淚。

「媽媽，為什麼那些最好的人，都死去了呢？」

「孩子，那我問你，如果你現在在花園裡，可以去摘下一朵花，你會選擇去摘哪一朵呢？」

「最美的那一朵。」

「對他的離開真的很遺憾。可能是上帝想讓他回家了」

「多美的小男孩。請安息吧。我們很愛很愛你。」

由於被數額龐大的醫藥費和手術費掏空了家底，

爸爸媽媽現在在GoFuneMe為Eli的葬禮籌款。

許多網友紛紛響應，

大家一起送Eli最後一程。

希望小男孩一路走好。

ref:

https://www.facebook.com/jeremyfinch03

http://www.al.com/news/mobile/index.ssf/2015/03/miracle_baby_eli_is_one_in_197.html

http://www.al.com/news/mobile/index.ssf/2017/06/eli_thompson_the_baby_born_wit_1.html

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一個不正經博主：可愛的小伏地魔

及彼心阿：笑起來就是個小天使阿一路走好

中二病嬌娘：「媽媽，為什麼那些最好的人，都死去了呢？」 「孩子，如果我告訴你，你現在可以去花園裡摘下一朵花，你會摘下哪一朵呢？」 「最美的一朵。」 這個孩子真愛笑，而且很可愛

常出櫃：上次我排隊的時候前面就站了一個氣管有問題的的孩子，脖子外面好像安了個什麼東西幫助呼吸的吧，說話都不能說還常咳嗽，看得出來每咳一次都很難受。但是他長得真是漂亮極了，而且很手舞足蹈地笑著在跟照顧他的義工在用手勢交流。我只能在心裡默默為他念一句菩薩保佑

O11i：說真的 好可愛啊

塞巴斯蒂安ghost：可能是老了 也可能是當父親了 看不了這種新聞

向日宅鶴：上帝不捨得那麼可愛的小天使有卻陷，所以把他帶回去了，帶回去等把他變成一個完整的小天使後再把他送回人間

葉西ttt的小分身：我寧願我沒看到最後 我本來以為這個可愛的小傢伙還健康的長大呢

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