英國女子患有怪病,皮膚如同紙一般脆弱,每年脫皮13公斤
據《每日郵報》報道,英國大曼徹斯特郡有這樣一名3女子,她患有一種十分罕見怪病,她的皮膚如同紙一般脆弱,還經常脫皮,一年下來能脫皮13公斤左右。這位女子叫布拉德利,被當地醫生確診為罕見的大皰性魚鱗病(bullous ichthyosis),其脫皮量是正常人的14倍,可見而知一年拖13公斤死皮。
布拉德利說:「身上的皮膚脫落太快,一天晚上脫皮的量與正常人2周相當,從頭到腳如同被魚鱗覆蓋,同時它們又很脆弱,輕輕一碰皮膚就會破,十分難對付。為此房子裡面需要常備吸塵器,每天都要做清潔,保證家裡乾淨衛生」
令她最為痛苦事,並不是自己這個病,而這她快兩歲的女兒麗貝卡也遺傳了她這個病。但她的兒子卻沒有遺傳到這個病,她每天都要遵守醫生說的這十多條護理規則,嚴重的脫皮情況令人老火,還要保證皮膚的含水量,因為這種皮膚對感染很敏感,因此必須保持乾淨,還要洗澡或淋浴,確保皮膚中有足夠水分。
布拉德利因為患有這病讓她十分難過,為了能讓更多患有這病的人能夠得到治療,她運營了一個名為「魚鱗病之友」慈善網站,通過眾人的愛心幫助更多的人,她說:「我只想讓患有罕見病的人知道,即使生活艱難,但也要依然應付。我從未想過結婚要孩子,但我現在有個好丈夫和一對美麗的孩子。」
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