患「先天性無痛無汗症」,雙胞胎生活在沒痛覺、沒溫度的世界裡
先天性無痛無汗症是一種罕見病,患者全身性無痛覺,溫度覺減低或消失,全身無汗,皮膚乾燥。湖北的雙胞胎兄弟就患上了這種極其罕見的疾病,讓一個普通的家庭陷入了絕望的境地。
這種病的患者因為排汗功能障礙,出生後即有反覆高熱,為了減少熱量,雙胞胎兄弟大部分時間都沒穿衣服。
夏季到了,對雙胞胎兄弟來說簡直就是折磨,不能吹空調,不得已只能不斷採用物理降溫的方式。
這種病還會導致精神運動發育落後,視神經萎縮,雙胞胎兄弟大部分時間都坐或者躺在地上。
由於沒有痛覺,患者即使受傷了也不知道,家人需要無時無刻都盯著雙胞胎兄弟,採取保護性措施,防止雙胞胎自殘及外傷。
一家人為了照顧雙胞胎兄弟操碎了心。
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