咚友訪談：歷經曲折，最後一個選擇讓媽媽化險為夷！

小時候，媽媽照顧我們，她的肩膀那麼柔弱卻從來無怨無悔，你的頑皮、任性有她包容；你的進步、成長有她陪伴；你的傷痛、沮喪有她細心的守護！

長大了，我們照顧媽媽，用堅實的肩膀保護她不再有傷痛，用細心的呵護換她安心幸福。願做一棵大樹，為她遮風擋雨，靜靜守在時光里，陪她慢慢老去。

癌症是可怕的，死亡率極高。面對突如其來的病魔，有的家屬會選擇告訴父母，和他們並肩作戰；有的家屬會選擇隱瞞，他們不希望父母為病情擔憂，影響生活質量，寧願獨自承受抗癌路上的各種艱辛。

今天，我們有幸採訪到了一位家屬，為了不讓母親擔心，決定隱瞞病情，讓她開開心心每一天；而他，努力學習各種腫瘤治療知識，承受治療過程帶來的各種壓力，最終創造了奇蹟！

本期訪談對象：王朝，母親宮頸癌

採訪時間：50分鐘

內容概況：母親罹患宮頸癌，幸運的是屬於早期，直接手術切除；3年後複發，多處轉移，拒絕化療之後，進行過放療和一些偏方治療，效果不好，患者狀態持續變差，需要大量的止疼葯；無奈，進行了免疫治療，幸運再次降臨，患者目前體感變好，體重增加，甚至需要減肥。從PD-1治療中受益，卻又不得不擔心PD1耐葯的問題，抗癌之路從來都是艱辛的！

咚咚：您好，首先想了解下患者的腫瘤類型、年齡、性別、確診時間等基本情況。

我母親出生於1948年，她一直身體還不錯。2013年她有次小便出血去醫院檢查，結果查出宮頸鱗癌1b期，發現的時候還是算很早期了。當時感覺什麼都不太懂，所以就直接在我們當地的一家醫院進行了根治性子宮切除術。她當時淋巴也沒有轉移，所以手術後也沒有放化療，回家除了多加強營養外沒有做其他的事，只是堅持定期檢查TCT和B超。後來都把癌症這件事淡忘了，就這樣平靜的過去了兩三年。

一直到2016年1月份，她開始感覺左邊的臀部有一些疼痛。當時也沒在意，我想著六七十歲偶爾有一些酸痛也很正常。後來拖到四五月份，帶母親檢查結果是腰間盤突出，我當時很願意接受這個結果，也可能是我下意識的不敢也不願多想吧。一直到6月6號我還是帶她去做了核磁共振，結果就是左臀部有一個4.7*3的軟組織腫塊，於直腸、膀胱這些地方，且在骶骨、髂骨上均有轉移了。

咚咚：接下來醫生治療的方案和效果怎麼樣，您母親只接受過放療治療嗎？

是的，唯一就是做過放療！大約在6月中旬就開始在醫院做姑息放療，放療做了25次，每天一次，周末會休息。當時她體感很差，疼痛感一直沒有減輕，醫院給開了嗎啡，即使吃了嗎啡也只能稍微緩解，有時一天還需要加倍吃。其他不適還有噁心、嘔吐、消瘦，人非常痛苦，從147斤到了126斤。當時拍片子顯示腫瘤只小了一丁點，這個可能還是拍片的角度問題，畢竟她的體感還是依舊很差，後來醫生提出來建議開始化療，但是我堅決拒絕了。

咚咚：您那個時候完全不願意接受化療，主要是擔心化療太傷身體了嗎？

因為化療的原理是殺傷快速生長的細胞，雖然我知道化療全身給葯可以讓腫瘤縮小，但是它對身體的創傷也是不可逆轉的。很早之前我就知道身體免疫力的重要性，所以我非常排斥這個化療，當時我就沒有讓我母親接受這個治療！這期間一直也在求助於網路，嘗試尋找一些關於這方面的治療辦法，最初嘗試了一些偏方都沒有什麼效果，也稍微走了一些彎路，一直到後來發現了PD-1。

咚咚：除了放化療，您當時有考慮使用靶向葯這一方案嗎？不過宮頸癌的靶向葯選擇很少。

是的，當時我其實也考慮了靶向葯，但是我仔細查了一些資料，由於宮頸癌屬於小癌種，能使用的靶向葯其實也少得可憐，而且靶向耐葯也比較快，副作用也挺大的。我綜合考慮後，還是放棄了靶向葯的這一方案。

除了靶向之外，當時我記得我還嘗試了一種叫「生酮療法」，因為癌細胞是靠葡萄糖的供養才能生存下去，這個生酮療法就是盡量減少葡萄糖的攝入，當時我也買了很多測血糖的儀器。後來吃了三天我母親接受不了，體內嚴重缺乏葡萄糖，明顯是酸中毒了，人狀況很差，這個方法也宣告失敗。因為在當時那樣的局面，我就是想竭盡所能的去嘗試，只要不化療什麼都行的一種心態，我還是低估了身體機能對葡萄糖的依賴性，給其他人也算是一個借鑒吧。

咚咚：完全理解您的心情。在經過這個插曲後，您母親使用PD-1的情況簡單介紹下吧。

PD-1應該是從2016年7月底開始使用，我當時查了資料發現，不管PD-L1檢測是陰性還是陽性，都是有一定概率的。但是對我來說，不管它的有效率是多少我都要嘗試一下，所以我也沒讓母親做PDL1檢測，就直接使用上了PD-1，因為我們沒有選擇了。

我家一直是單用PD1，第一針用完之後大概過了十多天，疼痛感明顯減輕，那個時候我就知道：這個「稻草」我可能抓到了！然後我就嚴格按照21天的標準去繼續堅持打，我母親當時才126斤，我還是買了150mg的K葯，堅持到現在，體感狀態非常好，她的體重已經上升到152斤，現在都已經開始減肥。

打完了第八針後，我把葯降到了100mg,效果感覺還是不錯。在這期間拍了幾次核磁，最好的就是最近這兩次：顯示腫瘤表面小了，且中間很大一塊都沒有血供！另外，它是緊挨著直腸和膀胱的，但是我母親的大小便都是非常正常的。

咚咚：現在您母親生活質量還是比較高，人的狀態也好，那您現在會不會擔心PD1耐葯的問題。

她的生活質量還是很好的，而且從頭開始我都沒讓她知道自己的病，我讓她每天都生活在一種非常輕鬆的狀態中，有很多人說病人需要知情權，我個人非常排斥，這個時候沒必要上升到所謂的人權的高度！特別是PD1是對免疫細胞起效果，我覺得人的心態是起到非常重要的作用，現在能換回這種開開心心的生活真的是值得的。這大半年也是我過的最安逸的日子，安逸到我都不想去醫院，不想面對這個病情。

我現在最最擔心的就是PD1耐葯的問題！因為我沒有找到一個可以預防的備用方案，所以我每天都在擔心，我也努力尋找有沒有其他的方式能更徹底的解決這個問題。之前有兩個同樣癌種的病友，有一個用了大概6月停下來一直到現在都很穩定；還有一個用了四次停下來，病情卻大幅發展，後來又重新用，但是已經回天無力了。

其實我也知道耐葯的問題、到底用多久能停下、關於能不能把時間拉長的問題，這些都是大家在猜測，沒有大數據去支撐，所以很多人都是憑感覺，所以我現在唯一能做的就是堅持打下去，我不敢停，我也不敢去拉長時間。

咚咚：非常感謝您的分享，這一路走來的艱辛歷程，您內心會對自己哪些決策有慶幸或是遺憾的感覺嗎？可以跟咚友們分享以下，也讓更多人少走彎路。

如果說遺憾的話其實還挺多的，比如最初發現病情時沒有選擇更大的醫院，像省醫院或者北京那些權威的大醫院做手術，而是在三流小城市裡選了一個醫生做。後來了解到這個醫生以前只是婦產科接生的醫生，後來慢慢改行開始做。我認為首診挺重要的，首診如果手術做的徹底一點、乾淨一點，或者手術完輔助加一些小化療的話，可能結果會不一樣，這是很大的遺憾的地方。

要說慶幸的話那就只有一點，就是我順利找到了咚咚腫瘤科並且通過咚咚用上了PD1！這件事可能是我這一年中也可能說這一生中受益最大的一件事，非常的棒，為咚咚腫瘤科驕傲、也為我自己驕傲！

咚咚：非常感謝您的信任，是您自己願意學習和研究的結果，這也是人們說的越努力、越幸運！

這一點我是相信的，越努力越幸運！因為你努力了就會發現更多的路可以走，此條路不通，下一條會有更大概率能走的通。而對咚咚的信任也是相互的，因為我也確實在這其中受益了，所以我也會更加信任！謝謝咚咚！

溫馨提醒：以上訪談內容中出現的觀點為個人意見，咚咚真實採訪記錄，但不代表咚咚腫瘤科的觀點和立場。由於治療過程都是因人而異，請以醫生的治療指導建議為準。

看到有位朋友說：「親屬得了癌症，最痛苦的不是花錢、陪病人看病，而是選擇，因為不管選擇了什麼，家屬都可能會後悔，因為這就是一條單行線。」相信大家都親歷過、也深深理解這條單行線的意義，人生中的其他選擇又何嘗不是如此？我們在選擇的時候，總是顧此失彼，患得患失，不是因為我們想要的太多，而是能放棄的太少。

這位患者家屬最終選擇了比較適合、安全有效的治療方案，也算是一件幸事！希望大家都能多一些理性思考、多一些不會後悔的決擇！

咚咚點評：

1：對於早期的腫瘤患者，可以有機會手術切除，完全根治，真的很幸運。一般來說，手術切除之後，不少醫生會建議患者進行輔助化療，防止複發，可以簡單的理解為：術後輔助化療是通過化療藥物殺死一些非手術部位可能殘存的腫瘤細胞，防止或者減緩複發。

2：很多腫瘤患者都懼怕化療，因為確實化療的副作用很大。但是，我們也希望大家認識到：並不是每位患者化療之後的副作用都是很大，確實有不少的患者可以從化療中獲益的，希望大家不要一味的排斥。關於化療的副作用處理，我們之前科普過臨床化療寶典：這樣做，化療也可以很輕鬆

3：生酮療法是專門針對部分小兒癲癇患者的一種飲食療法，非常容易出現酸中毒的癥狀，嚴重可以致命。一般人不遵醫囑自行操作屬於不靠譜的行為，不建議模仿。

4：確實有部分患者會發生PD-1的耐葯問題，國外的臨床試驗和國內的一些患者中都發生過耐葯的例子。根據目前的一些研究，PD-1耐葯之後可以考慮的是：小劑量化療之後繼續嘗試PD-1抗體治療，看看能否有效；PD-1聯合CTLA-4單抗Yervoy；參加針對PD-1耐葯患者的臨床試驗，比如聯合LAG-3，具體參考我們前天的文章：最新數據！PD-1耐葯了怎麼辦？

5：但是，確實也有不少的患者，PD-1抗體持續有效，國外已經有些患者PD-1持續有效5年以上，國內也有患者持續有效近2年了，祝福王朝的母親永不耐葯，再創奇蹟。

6：PD-1抗體並不是抗癌神葯，也不建議大家為了使用PD-1抗體而拒絕其他的治療手段，因為PD-1抗體藥物還是一個新葯，尤其是對國內的患者和醫生。而且，目前並沒有明確的指標可以100%預測PD-1抗體的療效。所以，它只是一個選擇而已。

7：如果，你的家人患癌，你願意如實告訴TA病情嗎？或者換個角度，如果是你呢，你是願意啥都不知道還是手握決策權呢？

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