真心話，講給家庭照顧者聽

在照顧認知症親人的同時

家庭成員將面臨巨大的挑戰

還有來自身體、情感和經濟上的巨大壓力

如何自我照顧

是認知症照護路上的重要議題

本文根據心理醫生馬紅梅老師

在認知症好朋友浙二群的微講座

整理而成

大家晚上好，我是馬紅梅，很榮幸能有機會和家屬朋友們一起交流，如何關注家庭照顧者的身心健康。

今天我要和大家分享三個方面的內容——

從案例看家庭照顧者的狀態會因為親人的病情而發生什麼樣的變化；

國內外的一些關注家庭照顧者身心健康的研究；

家庭照顧者如何在確保照顧好認知症親人的時候，保重自己。

我們先從三個家庭照顧者的故事開始。

第一位照護者是我剛做心理科大夫的時候認識的，在這裡我們就稱他為A先生吧。

A先生每個月來一次醫院，幫他母親取葯。當時他才六十歲出頭。他的母親在三次腦梗後卧床，而且已經出現很多血管性認知症的癥狀，並且伴隨一些抑鬱情緒。所以A先生的母親常年需要用一些調節情緒和睡眠的藥物。

大家可能都知道，有些認知症老人在疾病的晚期會出現一個非常典型的癥狀，那就是睡眠的紊亂、黑白顛倒。晚上的時候患者可能會特別興奮，不睡覺，起來折騰。

這位母親也是這樣。

她到90歲的時候出現了非常重的癥狀——幻視幻聽，覺得房間裡面有人在走動。她感覺到了危險，晚上就會變得特別煩躁。她年青的時候常做針線活；而現在她就會拿起衣服，好像是裁減縫衣的樣子。她整個晚上都是這樣，有時興奮了還要下地行走。其實她已經好長時間不能行走了、只能卧床了。

所以照顧母親的A先生，基本上每天都不能好好睡覺了。他晚上陪著母親周旋，有時候用了安眠藥還是睡不著。白天他也休息不夠，所以整個人特別疲憊。

有那麼兩三個月的時間過去，我發現他都沒來取葯。當時就覺得好長時間沒見到他，很擔心。

後來有一天，A先生的兒子來了。他說：馬大夫，我父親已經病倒了。

原來，A先生因為太疲憊，熬了幾夜之後有一天早上起不了床了。家人一看他已經動不了了，趕緊送他去醫院，診斷是腦梗，需要住院治療。

在住院期間，A先生每天都擔心母親，自責自己無法好好照顧她。這真是一個讓人心痛的例子。因為A先生常年照顧母親，隨著母親的病情加重，他的消耗太嚴重了，平時根本沒有時間顧及自己的身體，這個打擊特別大。

第二個例子，是咱們群一位管理員發的一個截屏，上面是群里兩位家屬的發言。其中一個是抑鬱了有點絕望，另一個是曾經想自殺。

我看到截屏的時候感到很震撼。長期照顧認知症親人，對人的身心——尤其心理和情緒——的消耗也是非常嚴重的。

兩位群友表達出來的這兩種感受或念頭，在我看來，已經高度懷疑她們可能達到了抑鬱症的診斷標準。

我們通常會說我要得抑鬱了。其實抑鬱是分程度的。如果碰到一些不好的事情、一些打擊，我們可能會一連幾天心情不好。這都是普通的抑鬱情緒。

而抑鬱症就是高興不起來，特別絕望。這樣的情緒如果持續兩周以上，就是抑鬱症的指標；而抑鬱症必須要用抗抑鬱藥物來正規治療，否則患者的狀態會越來越差，甚至出現輕生的念頭。

其實抑鬱症是很常見、治療起來效果明顯的一個病。

所以我認為，當一些家屬因為常年照顧患者而身心疲憊，出現情緒不好甚至抑鬱症的情況時，就必須接受正規治療。

抑鬱症的藥物治療會幫助患者明顯改善癥狀。這樣您才有精力有心情去把有認知症的親人照顧好。

第三個例子是一位女性照顧者，我們就稱呼她為B女士吧。B女士照顧的也是自己的母親。

她的母親很高壽，身體一直很好，不過到94歲之後就逐漸出現記憶力衰退的癥狀，而且兩年里出現過一次意外摔傷。

老人跌倒後骨折，之後就卧床不起了，從此病情進展得特別快。她無法用語言正常交流，不認識親人，還伴有大小便失禁、夜裡興奮不睡覺。這些都讓B女士非常痛苦。

其實B女士以前是做生意的，頭腦很靈活，喜歡社交，性格很外向，母親生病以後，B女士覺得母親過去帶大兩代人一共十幾個孩子，付出得太多了，所以她特別想把母親照顧好。

因此，B女士中斷了自己的一切工作。為了專心照顧母親，和老朋友老鄰居們的社交活動也基本上都放棄了。

隨著時間的推移和母親病情的加重，B女士的變化讓我感到震驚。

她衰老得非常快。

以前她是一個很有感染力、說話豐趣有邏輯性的人；可現在她說話反反覆復、講不清楚一個主題，講著講著就特別委屈地想哭，狀態特別不好。

我真的沒料到，就這麼兩年多的時間，B女士的狀態和能力會下降得這麼快、這麼明顯。

我看過國內某機構對社區的117名認知症家屬的一份調查。這個調查用了兩個問卷，一個是心理調查問卷，另一個是關於生活質量問卷。

心理問卷的調查結果是，這些家屬抑鬱、焦慮的分數明顯比普通人高。

大家對抑鬱和焦慮有所了解嗎？

抑鬱就是高興不起來，沒有什麼高興的感覺，對很多事情沒了興趣，也不願意見人，覺得生活沒意思。

焦慮的表現是會很容易擔心，很容易煩，很容易著急，總怕有些不好的事情發生，總想著最糟的結果。

還有一個非常重要的癥狀是軀體化。

軀體化就是覺得自己有各種各樣的不舒服——頭疼，心慌，後背酸等等；但如果去醫院做各種檢查，其實並沒有什麼器質性的結果。這其實跟長期壓抑或心情不好是有關係的。

對於生活質量的調查結果表明，家屬在生理和心理健康方面都和普通人比要差很多。

調查尤其強調了兩類家屬——一類是患者病程超過五年的，一類是患者還伴有其它疾病——這樣的家屬身心適應健康得分更低，包括生理功能、情感功能，以及總體健康水平都會下降。

最後一項叫活力。

如果患者病程超過五年，照顧者的活力得分下降是非常明顯的。我覺得這完全可以解釋前面我講的B女士的例子。那就是很典型的一個情況，就是一個人的能力、精力會明顯下降。

照料過程中的身心影響

我們可以回顧一下認知症的患病過程，看看它是怎樣對家庭照顧者產生影響的。

首先我們看看認知症的確診。

被診斷出認知症對於老年人來講可能是自然而然、比較容易被接受的；但是對於早髮型患者來說，確診的頭兩三年都是非常難以接受的，患者和家人都會非常糾結，無法接受這個現實。

《依然愛麗絲》劇照

愛麗絲和丈夫難以置信如此年輕就得了AD

隨著病情的發展，患者和家人會慢慢接受這個現實。但是，在這個過程中其它問題會紛紛出現。比如：伴發其他疾病、身體功能越來越差、生活逐漸無法自理等等。

在這個過程當中，照顧者基本上每天都要拴在照顧這件事情上。如果在沒有其它人能夠幫忙，身心的消耗是非常嚴重的。如果再趕上突發事件——比如病情加重、急症住院、老人走失，就會帶給家人更大的打擊。

到了疾病的中期，一些患者會出現明顯的人格改變和行為精神癥狀，比如妄想、多疑、幻覺、發脾氣、特別鬧騰等等。這些癥狀對家屬的消耗也非常厲害。

由於疾病的進展，認知症患者慢慢無法表達感情，甚至還會很感情用事，說一些很氣很怨恨的話。這對照顧者的情感傷害也非常大，讓我們的照顧者覺得非常委屈。

當一位認知症患者的病程持續到五年以上甚至十年以上，健康狀況和各種功能越來越糟，最終需要家庭的主要照顧者長年累月、日復一日地陪護照顧。如果這位照顧者無人與之輪班，就會完全犧牲個人生活，甚至引發嚴重的健康後果。

因為需要隨時陪伴，照顧者處於一種離群的狀態，會有明顯的社交隔離。聚會也好旅遊也罷，都無法脫身去參加。

長期下來，照顧者的心理負擔會越來越重、越來越壓抑。這個時候，如果再有些突發事件，就會對照顧者的身心帶來巨大的挑戰。

就在前兩天，我們校園裡有位老師來找我。

他的認知症母親已經90歲了，後來合并肺炎必須住院，病情斷斷續續反覆好幾個月。

這位老師非常著急，一會兒擔心醫院因為病床周轉率而催他母親趕緊出院，一會兒又擔心接到醫院電話說母親再度發燒病情惡化。

這種循環已經持續了半年時間，這位老師已經明顯進入焦慮狀態，必須要用藥物進行干預了。

總之，長期的照料，會犧牲掉很多個人生活和人際交往；缺乏親友及外界的支持，會讓照顧者產生無力感。

再者，很多家庭照顧者自己已是老年人，或即將步入老年。長期的辛勞、缺少自我關愛，照顧者的身體及心理的健康狀態會越來越差，力不從心。

測一測，你的狀況如何？

下面是一個抑鬱篩查量表。它很簡單，我們可以看著這個量表給自己打打分。這個量表是評估兩周以內，針對9個問題，選擇後面的頻率來答覆。

比如說第一條，第一條就是常常提不起勁，或者沒有興趣。如果在過去兩周里有好幾天是這個情況就得1分；幾乎每天都這樣就是三分。大家請根據這個頻率給自己打一下分。

如果你的分數：

5到9分是輕度抑鬱

10到14分是中度抑鬱

15到19分就已經是偏中到重度

20到27分就是重度抑鬱

輕度和中度抑鬱可以不需要專業干預，但需要跟別人好好地傾訴宣洩一下得到支持，可能就有所改善。

偏中到重度抑鬱，需要去醫院進行評估。如果到了重度抑鬱，很可能就要使用藥物治療了。

下面呢，我跟大家一起來分享我大致總結的幾個應對策略，如何在漫長的照護生活中關照自己，確保我們的身心不被過度消耗。

1. 接受生活的不完美

要接受生活的不完美，要接受自己會有各種各樣負面的情緒——比如會氣憤，會委屈，會壓抑等等。

只有接受，我們才能夠去面對。

比如丈夫生病、妻子在照顧這樣的一個情況。通常在疾病的初期是很難接受這個事實的——以前丈夫是那麼能幹的一個人，是家裡的頂樑柱、是自己可以依靠的一個人；然後他就這麼得了認知症，需要照顧了。這個轉變很多時候對家人來說是需要時間來接受的。

有些患者隨著病情的加重，能夠給予的情感表達或語言回應會越來越少。他的親人會覺得自己是在單方面的付出，而且是越來越大的付出，幾乎是沒有回報的。一個人長期在這樣的狀態，難免出現一些委屈、憤怒甚至怨恨，其實也是很自然的一種情緒。

還有一些家庭會遭遇一些突發事件，比如病情急劇惡化了，跌倒住院了，走失了，或者像之前群里有位家屬說他的父親離開了……

這些艱難時刻可能會帶給我們內心一種自責，會覺得是因為自己沒有照顧好、不夠周全，結果發生了意外。

這種情感體驗其實也是照護過程帶給自己的一個負面情緒，也是非常自然的。

還有一點很重要的是，認知症照護是一個長期的過程，是一場持久戰。我們要學會平衡，照顧老人的同時也要顧及自己的家庭，不要因為照顧老人而對自己的婚姻、對自己的子女有疏忽有冷落，造成更大的損失。

2. 每天給自己一些關愛時光

家庭照顧者每天要給自己一些關愛自己的時間，相當於每天給自己充電，讓自己的體力精力能夠恢復。否則，持續的消耗就像走下坡一樣，很快進入失控的狀態。

回到剛才我們提到過的案例3裡面的那位B女士。她說在照顧母親兩年後自己變得越來越衰老、越來越啰嗦、反應越來越慢是怎麼導致的。

我們就幫她來看一下她每一天的生活安排。結果發現她每天從早到晚就是準備一日三餐，然後就是照顧老人。

我們請她用成就感和愉快感來給她每天所做的事情打一下分。這個分的分值是從0到10分（分數越高越感覺成就和愉快），通過打分來評估一下這件事情的意義，是否能給她帶來快樂。

結果我們發現，B女士在生活中能夠達到五分以上的非常少，可見這種日復一日瑣碎單調的生活其實是很沒有意思的，而且長期缺少刺激的生活也會讓她愈發衰老。

為她提供心理諮詢之後，我們一起討論出一個結果——她必須要調整自己的日常生活，一定要增加一些關愛自己的時間。

可喜的是，她經過半年的調整，整個人就恢復了往日的風采。

早晨，她會讓丈夫或兒子在沒上班前，幫她照顧老人；她最喜歡打太級拳，她就可以去打太極拳。

上午，她在照顧母親和做些家務的同時，要聽一些股票、財經方面的講座，同時她也會去炒股、操作一些理財產品。

下午，因為她住在一個很大的社區里，鄰居很多，老年人也很多，所以會有鄰居來串門做客聊天，也可以幫助她照顧老人。

晚上七八點的時候丈夫孩子下班回來了，B女士就托他們來照顧一下母親，自己出去跳廣場舞。

所以半年以後，她的每日活動評價表，有好幾項都超過五分了。

如果我們回憶一天當中有讓人高興的事情，這個興奮點對我們保持精力、讓我們覺得生活有意思是挺重要的。

浙二認知症家屬群有一百多位朋友，都在家裡照顧老人；我們可以試試看能不能一起做一個活動——比如我們在同一時間每天早晨七點到七點半時間，我們一起練太極。

雖然我們不在一個房間裡面，但是我們同時做這樣的事情也是很歡欣鼓舞的，而且這種積極的健身方式也是比較容易能夠保持下來的。

3. 學會求助

作為家庭照顧者，要能夠去積極尋找各種各樣的支持。

比如說，如果老人出現病情的變化或者惡化，要及時向醫生求助，得到及時的醫療幫助。

再比如，隨著老人需要的照護時間增長、照顧者年齡增加、體力精力不足，就要尋求可能的其它家人或者保姆的幫助。

有些患者病情更重了，會需要專業機構的幫助。這些照護資源都是非常非常必要的。這樣的幫助會讓我們能夠從艱難的狀態中解脫出來，讓自己能夠恢復活力和精力。

4. 自我心理成長

人的自我內心的成長其實是伴隨終身的。它也是自我關愛的一部分。

我們照顧者要努力發展自己的興趣和愛好，因為這個能讓我們感覺到快樂，感覺到生活有意義。如果沒有這些，日常無休止的消耗會讓我們覺得生無可戀。

還有就是對自己的未來要有所規劃。

無論是我們的父母還是我們照顧的伴侶，有一天會離開我們。他們離開以後，我們還會有很多年自己的生活，對未來生活的規劃其實也是非常必要的——比如完成自己的心愿，去旅行或者去做其它的事情。

最後，我想分享一點我自己的想法。

我有機會接觸到很多老人家，他們中間有些人會跟我講一種感受，就是說人老了是一種非常沒有意義的狀態，因為一直都在失去——失去健康，失去家人，失去朋友等等，失去得越來越多。

也許從哲學層面來想，這就是執著吧。

其實，人生當中很多東西並不屬於我們。那也許只是我們曾經擁有的東西。我們只能享受現在眼前有的、我們能夠珍惜的東西。這就是活在當下。

美國心理學界有一個非常有名的治療師叫亞隆(Irvin Yalom)。他的老師也是一個特別有影響力的心理學家，但是老師到八十多歲的時候已經有很嚴重的認知症，不知道自己是誰，也不認識別人。

Irvin Yalom

亞隆去養老院看他老師。他當時特別傷感——曾經那麼有才華、那麼有熱情的老師，竟然已經衰退到這樣的地步。

但是，當他走到養老院的小花園時，他發現老師在用一種非常祥和、非常美的一種有愛的眼神看著清晨的樹葉。

亞隆走過去。老師說，我不認識你，但是你看，這個清晨的葉子多漂亮啊！

即便這位長者已經衰退到那種程度，他依然還能看、還能呼吸，還能享受他觸手可及的東西。

我覺得這個才是最重要的。

人生其實就是一趟旅程，這個旅程也可以叫一個情旅——親情、友情、感情的旅程。在這個旅程中，慢慢的會有一個個人離開我們；但最終我們自己要好好活下來，珍惜我們有的每一天，感受生活的溫暖，感受生命的意義。

講者｜馬紅梅

編輯｜橙子

修訂｜洪立

特别致意

浙醫二院認知症家屬群

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