關在精神病院里的 1600 萬人,回不了家
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一位精神科醫生曾寫到:精神分裂症的自救,是整個人類尋求自救的一部分,而且一定是最慘烈、輝煌的那部分。當我們滿懷淚水地觀看的時候,也別忘了施以援手,因為他們不僅僅是他們,他們也是我們的一部分。
打車去一個名叫精神病防治院的地方是需要些勇氣的。
一上車,那位看上去人高馬大的中年男性計程車師傅用眼角的餘光上上下下下打量過我之後,吐出一句話:
「那是精神病院吧?」
「是呀。」
「哦,那可要小心,精神病殺人不犯法。」
這是一個對精神障礙病人不那麼友好的世界,尤其對其中被稱為「重症」的那一批。
根據中國疾病控制中心 2009 年公布的數據,中國的重性精神障礙患者約 1600 萬人。
然而,我們幾乎感知不到佔據中國總人口 1% 的這個龐大群體的存在,他們消失在「正常人」所能見到的日常中。
通常,他們或被送入精神病院,或被關在家中,一位紀錄片導演曾把自己拍攝精神病院的紀錄片定名為「囚」,而現實的「囚」幾乎比這詞的字面意義更殘忍。
一位精神病學家在河北農村一戶家庭中發現的一位精神病人,那位 46 歲的男人被鎖在鐵籠子里,屋內臭氣熏天。那男人曾發生過精神問題,在某日襲擊自己的叔叔之後被他的父母鎖了起來……
根據 2006 年進行的河北省重症精神疾病人員流行病學調查,僅河北一省,這樣被鎖在家裡的精神病人可能就會有 10 萬之多。
讓他們接我回去吧,我現在都好了
詭異的氣氛里,計程車往海淀精神衛生防治院(下簡稱精防院)走,行人慢慢消失不見,路旁灌木的葉片上積著厚厚塵土。
2008 年奧運那年,這家區級的精神衛生防治院從頤和園附近的青龍橋搬到這裡,合并了附近的兩家精神專科醫院成立新院。
車終於在一個敞開著的大門前停下,沒有高牆與鐵柵欄,是個半開放的院子,還有一群大大小小的流浪貓在轉悠。這裡的人告訴我,除了這裡的醫護人員,精神障礙患者也會給它們餵食。
在那個院子里,醫護人員不穿白大褂,病區分兩類,里院是有柵欄門的封閉病區,外院是病人可以隨意出入的開放病區,開放病區也有門和鎖,「防外不防內」。
那裡有個種了很多月季和鋪滿草坪的小花園和一塊農田——患者自己種植作物,看著它們生長發芽,這叫「農療」。
中午,行經農田,一位短頭髮,穿著膠鞋,正在農田裡勞作的女患者主動跟我打招呼,她已經住院近 10 年了。
「這裡還不錯,生活很規律,我也沒複發過,還自學了好幾門計算機課程,這樣將來還能找點活干……我現在主要就是想回家,麻煩你們見到我家人,跟他們說一聲,讓他們接我回去吧,我現在都好了。」
「這是一位精神分裂症患者,偏執型,我們這裡的住院病人,大部分是精神分裂症。」精防院的副院長游秋萍這樣向我介紹。
精神分裂症,通常被稱作「精神病」,是最傳統、最神秘,也是受到歧視最嚴重的精神疾病,在中國精神病醫院的住院病人中,85% 屬精神分裂症等重性精神疾病。
那位出租師傅印象中凶神惡煞的精神病患者形象正是公眾對精神分裂症患者的一個最普遍的刻板印象。
數據表明:只有極少數精神分裂症患者會表現出暴力傾向,而這些暴力傾向,多與其幻覺、妄想的「癥狀」有關,而這些「癥狀」,目前已經可以通過相應的藥物得到很好的控制。
在一段網路公開課中,安定醫院主任醫師郭俊花曾解釋:「(精神分裂症患者)出現暴力行為主要是由於患者在病情輕的時候沒有及時治療,導致情緒失控,怪想法多,出現暴力傾向。」
而中國的大多數病人都是在局面失控後才被送進醫院治療。
離不開的醫院,回不去的家
精神科醫生們常常把精神疾病複發,病人在「住院——回家——再次發病入院」的這個循環往複的過程稱為「旋轉門」。
旋轉門在中國的精神疾病患者中非常普遍,而對精神分裂症而言,因為醫療資源的缺失及社會接納程度的不足,徘徊於醫院和家庭間旋轉門一段時間之後,病人通常會以某種方式在正常社會中「消失」。
一位精神科醫生向我提起很久以前的「解鎖」行動,為了防止病人「滋事」或者僅僅是掩蓋「家醜」,家人把病人鎖在房間,甚至籠子里——這些人往往終生用鐵鏈鎖在籠子里。
另一位精神科醫生則提到,在精神科的大部分疾病中,精神分裂是最重,最難離開醫院的。這是精神分裂症的另一種結局:被親人幾乎「遺棄」在精神病院,而這種「壓床」又進一步加劇了醫療資源的缺口。
前幾年,海淀區精神衛生防治院曾對 300 名住院患者進行調查,其中的 150 多人是符合出院條件的。醫院召開家屬座談會卻發現,家屬全都堅決反對患者出院。
在這家醫院,你可以碰見很多在醫院居住了 10 年 20 年以上,資格比醫護人員還老的老病人。
病人出院難有很多原因,其中的重要原因,「社區康復體系還沒建立起來或沒有完善,無法讓患者在院外得到有效管理,並通過康復訓練逐步恢復生活技能、社會技能,從而回歸家庭、回歸社會」,在 2014 年接受《人民日報》採訪時,國家衛計委疾控局副局長王斌曾這樣回答。
在精神分裂症領域,把臨床癥狀消失視為「痊癒」,而把患者正常回歸社會稱為「康復」。
一項新加坡的統計表明,超過一半的首發病人可以在兩年內得到「痊癒」,但最終能夠達到「康復」的,大概只佔 20%。
複發,在精神分裂症中非常普遍。《今日精神病學》中的一篇文章曾指出:超過 80% 的精神病患者會在 5 年內複發,其原因大多與無故停葯有關,依據不同的界定標準和病人特點,平均 40%~50% 的首發精神分裂症患者會在 2 年內複發。
造成患者病情反覆的原因和影響因素很多,但部分或完全停用藥物是首要原因。
在《我穿越瘋狂的旅程》中,南加州大學的法學教授、精神分裂症患者艾琳?薩克斯把疾病比喻作「霧」——精神分裂症像一層霧一樣慢慢向我襲來,隨著時間的推移,在不知不覺中變得越來越濃。
幸運之處在於,在疾病真正顯露前,有一個叫做前驅癥狀的階段,對複發前驅癥狀的辨識與應對,也就使得精分病人的隨訪和複診顯得尤為重要。
複發前會有什麼癥狀嗎?張寧剛給我的表述是:「會有不舒服,但說不清楚。」
那是個 50 多歲的男人,1985 年大學畢業,1988 年發病,自此陷入出院、停葯、入院的循環,並終於在 1995 年進入精神病院常住,直到 2011 年,出院,進入了目前的康復園。
不像精神病院的精神病院
康復園是目前精防院在北京大學第六醫院的支持下進行的一個精神障礙社區康復實驗的核心。
在香港,這類的康復園被稱為「中途宿舍」——通過模擬家居、社區和工作環境,為精神障礙康復者提供個性化康復指導,最終讓他們能夠順利回家以及正常工作。
而對於那些在精神病院居住幾十年的患者,「回去」幾乎是種奢望。
北大六院現在的副院長姚貴忠認為,這類社區康復機構可以用比醫院低的成本管理病人,且病人能有更好的體驗和獲得更好的康復。
游秋萍則向我表示:「幾個沒有血緣關係的人組成了家庭養老園,這也是目前的一種方式」。
一度,精防院的這類康復園曾達到過 20 個,目前收縮到 10 個。
這些康復園收縮的原因,有的是因為鄰里關係。
「我們最開始的一個康復園,因為組織了一次讓病人在小區里撿垃圾,本來是出於美化家園的意圖,結果被鄰居發現這些人眼神不對,有問題。然後是各種投訴,最後被迫離開。」
而現在則主要是因為,北京租房價格的上漲。
「我們的要求一定要有兩個衛生間,通常是三室兩廳 120 平以上,而如果租金超過了 9000 塊,我們就沒法負擔了。」
1995 年,北大六院現在的副院長姚貴忠就開始探索進行康復訓練,之後,精防院與六院合作引入國外先進理念開始進行社區康複試點,從 2011 年開始,這家區級精神病院開始開設院外康復站點,病人「出院」,住進這些社區康復機構,作為精神病人醫院生活與家庭生活的過渡。
在這裡,病情足夠出院的患者們生活在一起,自己做飯、買菜、做家務,開家庭會議,投票進行家庭的各種重大決議,比如:近期的菜譜,或是娛樂設施的使用規範,還可以去隔壁職業康復項目的工廠里做工。有的康復園裡沒有職業康復項目。
「我們是個養老園,年紀都大了」,頭髮花白稀疏,眉目仍然很秀氣的張芳告訴我,那也是一個在精神病院住了超過 20 年的人。
張芳有精神障礙的家族史,「高二發病,父親一看就知道我病了」,送醫院治療,反覆了沒幾次,再送進醫院就再也沒出院。
「到這兒,至少洗澡方便了,不像在(精神病)院里,還得排隊。」眼睛很靈動的 Peter 告訴我,Peter84 年畢業於二外的英語專業,茶几上的第五版《朗文當代高級英語辭典》是他的,每天背兩頁,「背著玩兒」。
80 年代末,Peter 女友出國,自己簽證被拒,母親去世,發病,自此,開始斷斷續續往返醫院,直到 1995 年開始常住醫院,在進入康復園前,他沒有出過院。
想出園嗎?
張芳答:「我爸不讓。」
Peter 和張寧剛都很沉默,兩人的父母都已去世,沒有子女。
張寧剛講起自己的業務,「早就荒廢了,我當年是做儀錶的,現在都數控了……」,他曾經嘗試學打字,「不快,一分鐘也就六七十字……落伍了」。
一間三室兩廳的公寓共住了 6 名康復病人,他們的日常活動包括打掃衛生、做飯、散步、跳廣場舞,還有,出門——購物,是了解社會和恢復社交技能的一個重要訓練方式。
「他們已經幾十年沒出過精神病院了,最開始時,出門一看現在的物價,那震撼……」一位護理員告訴我。
在那間房子里,並沒有人向我提到精神病院的鐵窗與繩索,同樣,也沒人向我提到對外面世界的渴望,也許,與他們而言,至少,康復園是一個讓人心安的地方。
園中歲月
那是一種平靜無波的生活,缺乏變化,拒絕懶惰,有點兒像市面上流行的修行體驗,只是這體驗何時結束,由不得自己。
牡丹園是個有職業康復項目的康復園。
宿舍的隔壁,一間大平房是康復病人們的工廠。
目前,精防院管理的 10 個康復園中,牡丹園是最大的一個,那裡接納了 15 個康復病人,由三個護理員和一位專業的精神科護士負責管理,我過去時正是中午兩點,那裡的病人們正好結伴去隔壁工廠做工——包筷子,包一份一分錢。
切筷子、分紙巾和燙封的康復病人中,小芬是最引人注目的一個,她年輕、伶俐、苗條——多數病人因為服藥或是活動量太少的原因,身材會偏胖,且看上去懶洋洋的。
小芬出生於 1990 年,來自一個精神分裂症的多發家系——小芬的父親也是同樣的病。
父親發病後,母親走了,她跟父親相依為命,13 歲,上初二那年,她也發病了。自此後,入院出院入院出院,後來住進海淀區精神衛生防治院,2011 年開始輾轉過三個社區康復園,沒有複發過。
在那家「工廠」,她負責一部分記賬的工作,在之前的一個園裡,她曾經是超市的營業員,「帳算得特別快,做得特別好」。然而,現在,因為房租的原因,康復園的地址越來越偏遠,不再有那種「高級」的崗位給他們做了。
牡丹園的宿舍是個有長走廊的二樓,走廊的兩側排列著幾個套間,三室一廳,每室兩人,走廊的一頭有個防盜門,鑰匙隨便地掛在門內的牆上。
走廊一側的板報上有人寫著「好好鍛煉自己的本領,儘快出院」、「祝願自己的身體養好為國家而努力奮鬥」,也有人寫著「祈禱上帝早日接我回家」。
偶爾,他們會在護理員的帶領下走三里路去大馬路對面的鎮上逛集市,買零食;自由活動期間,可以出門在附近散步,還可以在活動室打麻將,唱卡拉 OK,或是拿個智能手機,在餐廳的窗口蹭房東不設密碼的網路信號,上網。
自由活動時,一位被叫做黃姐的胖胖的中年婦女跟我攀談:「你有孩子嗎?我有個女兒呢,上大學了,我女兒去年還來看我呢,去年 10 月 15 號……嗯,家裡人常來看我,我弟春節時剛來過,2 月 8 號,我記得清清楚楚。」
一位護理員告訴我,黃姐的主要親戚就是女兒和弟弟,她入院六年,女兒只來看過她一次。
晚 8 點服藥,人們拿著水杯排成長隊,護理員叫到名字,那人便上前,把葯——多數是一群白色的小藥片兒,倒在手心,一把塞入口中,再一仰脖,吞下一大口水。
服藥後,小芬開始接到同伴的各種零食採購清單,她可以每月回家一次,單獨外出,並且是到市區,她是這家康復園的唯一一個。
兩年前,離開她們父女多年的媽媽第一次來看小芬,之後,小芬消失了四小時,護理員和醫院找了很多地方,最終,在她的家裡找到了她,她要去找媽媽。
那次事件後,一度,康復園的大門幾乎要上鎖了。
而對小芬,游秋萍與她的家人做好了溝通後,決定每周或者隔周,准許她回家休假一次。她已經具備了這樣做的能力,也許,這種活動也可以作為她康復的一部分。
想出院回家嗎?
小芬有點迷茫,「其實也不用,工資能漲點兒就好了。」
如果能出院,你們最想做什麼呢?
談起這個話題,小芬和她旁邊正在列代買清單的 88 年出生的病友姑娘都兩眼有點發亮,「要去很多地方,吃各地的好吃的。」
不是所有的戰鬥都以勝利告終
「很難,家裡很難有專人拿出時間和精力來管理他們,也很難有工作崗位肯接納他們。」一位護理人員告訴我。
而一位精神科醫生則告訴我,他們最大的麻煩就是,在家無事可做,只能天天睡覺。
在《我穿越瘋狂的旅程》中,艾琳談到了她非常感激的斯托爾醫生,當別人都只是看到了她的瘋狂時,這位醫生看到了她自愈的本能,他建議艾倫,不要休學,正因為病得太重,她需要靠工作喚起強大的自我來對抗疾病。
艾琳進了大學,並以范德比爾特大學年級第一的成績去了牛津,之後進了耶魯的法學院,最終成為了一位南加州大學的法學教授,她還是加州大學聖地亞哥醫學院的精神病學兼職教授,以及美國新精神分析中心的臨床研究員。
即使如此,提到自己以失敗告終的最後一次擺脫藥物的嘗試,她說:「並不是所有的戰鬥都以勝利告終……但是我相信,絕大多數患者,如果能夠獲得恰當的資源和幫助,是能夠發揮出他們在病前就已有的潛能的。低估他們會引起人們的負面預期,這實在太糟糕了,因為工作能夠給大多數人一種真正的幸福感和專註感。」
那是些聽上去過於遙遠的故事,姚貴忠給我講述了他那間位於北大六院的診室里的常態:
一位孩子即將參加中考的母親,衣著得體,已經 6 年沒發病了,因為近期的睡眠障礙,丈夫陪同前來複診,問診結束後匆匆趕去工作。
一位獨自從東北來到北京的少年,跑來進行每月的複診,他和醫生聊未來,聊下月的出遊計劃,醫生建議:「也許,你可以試著寫一寫日記。」
一位身著繡花長袍,自稱某知名國學大師私人助理的大姐,每日的活動是:舞劍、讀經、游泳……她拿出自擬的時間表,詢問醫生:「您說我是早上舞劍晚上讀經好,還是反過來?」
姚貴忠告訴我,康復的目標是為了患者可以更好的生活,雖然最好的結果是癥狀的消失,但有時候,哪怕有癥狀,人也可以以好好的活著。
「像這個病人,她活的挺好,生活也很豐富。雖然有時候,我們不能完全理解病人所說的一切,但是聽不懂也沒有關係,沒有必要去糾正。她媽媽也挺高興,也不去糾正她,就讓她說。醫療並不是看見人們病了就給人治,他們過的好就可以了。」
在寫給家屬的科普書《精神分裂症諮詢》中,姚貴忠還提到了精神分裂症的另一種病程進展——「精神衰退」。
使人處於一種能吃能喝,軀體健全卻什麼都不想什麼也不幹的無欲狀態。這是一種特殊形式的痴呆狀態,是精神分裂症最可悲的結局……
這種精神衰退的發生,大多與患者長期住院,與家庭、正常人群和社會環境隔絕有關。
而艾琳曾在書中寫道:「有一些自然力量超出了我們的控制能力,更不用說我們的理解能力了。所以,面對這些,仍然堅持必勝的信念只能說是以卵擊石。要知道,不是所有的戰鬥都是以勝利告終的。」
在那一天的中午,我見到了回家「休假」的小芬,我們約了西單見面。吃過午餐和一些試吃的杯裝蛋糕之後,小姑娘帶我去了西單圖書大廈,向我科普了某時尚大刊封面上的 TFboys 之後,她選了《牛奶可樂經濟學》、朗朗、宋慧喬和林青霞的傳記,開始窩在角落裡讀書。兩小時後,她起身告訴我,她決定今晚提前回去了,明天好像要下雨。放好書,她去公交站台等車,坐五站地回家收拾行李,然後花三個半小時倒三趟車到康復園。
「晚點沒關係,他們會給我留晚飯的,」她告訴我,彷彿有一個亮著燈的家在等著她。
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