關注癌痛｜患者莉娜不一樣的故事

關注癌痛

癌症患者數以萬計。每天，我都會見到各種形形色色的面孔，他們或焦慮難過、或沉默痛苦。在癌症面前，人性的弱點似乎被一點點地放大，非常堅強的人實在太少。

在我的記憶里，有位特別的腫瘤患者，叫莉娜，一個普通的美國人。儘管她也飽受癌痛折磨、承受著心理壓力，但她一直生活得盡興、陽光而勇敢。

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「疼痛是一件非常孤獨的事」

3年前，我在美國的克利夫蘭醫學院攻讀博士後。莉娜是我的房東。在一次日常交談中，我意外得知莉娜是一位四期的乳腺癌患者，原發癌並沒有切除，已經發生了骨轉移。讓我吃驚的是，莉娜完全沒有「癌症患者慣常的樣子」，她那樣充滿熱情的生活著，和周圍健康的人沒有分別。她把每一天都用來極盡享受人生，在我眼裡她是個特別能「作」的女漢子。

莉娜三十七八歲，做皮草生意，工作時間比較自由。她沒有孩子，有個墨西哥人的男朋友。他們按慣例為新的租客重新粉刷牆壁、修整廚房並且認真地布置房子。一隻胖乎乎的貓和一隻黃色的小鳥讓這個小家充滿趣味，各種花花草草把小院子布置得生機勃勃。

癌痛是透心徹骨的，我見過她很痛苦的樣子，但從未見過她崩潰和失控。多數疼痛發作的時候，莉娜只是蒼白著臉皺起眉、低聲說一句：「哎呀，今天好像不太走運。」

她只從情感的角度來描述疼痛。她說，疼起來非常孤單。沒有經歷癌痛的人很難真正理解這種痛徹心肺的疼痛，她內心並非沒有對疼痛和死亡的恐懼。但是她從來沒有放棄自己對抗病痛的任何機會，她並不忍心過多地向家人宣洩和傾倒痛苦，也從不拒絕親人朋友和社會給與的關懷與幫助，積極地參與當地的抗癌團體分享心得互相鼓勵，除了主流醫療外還有選擇地使用世界各地的抗癌偏方，不放棄任何享受大自然的美妙時光，盡全力有尊嚴有質量地活著，即使癌症在一天天啃噬著她的軀體和心靈。莉娜的內心好強大，我自愧不如。

摒棄鎮痛誤區，不放棄精神救贖

回國不久，我收到消息得知莉娜出現了腦轉移並接受了放療。照片上失去滿頭秀髮的莉娜依然微笑著，我潸然淚下，只有遙寄滿心的祝福和敬佩。

癌痛是癌症患者經常面對的困擾和挑戰。但醫生和患者對疼痛和鎮痛的理解都有待規範和提高。比如，美國面對的問題是阿片類藥物的濫用，而在國內很多患者都會因為擔心藥物成癮而造成鎮痛不足。而且一些非疼痛專業的醫生不了解三階梯用藥以及癌痛的多模式鎮痛治療。這些用藥觀念上的誤區會導致癌痛患者的鎮痛不足。

癌痛患者在充分鎮痛地情況下，就有可能在生活中接受精神層面的護理和治療，在有限的時間裡充分享受生活，在不那麼沉重煎熬的氛圍中走下去。除了藥物還有很多東西可以抗擊疼痛，比如閱讀、音樂和運動。在國外，很少有人放棄精神層面的拯救，非常普通的老百姓都會堅持閱讀終生。美國的心理醫生和運動康復治療師能對癌痛患者提供不錯的服務和治療。而國內給癌痛患者精神層面和社會支持相對較少。

社會應該給他們更多的心靈幫助，不是膚淺的心靈雞湯，而是哲學知識、音樂、運動和陪伴等科學方式，在最大程度上減輕他們靈與肉的痛苦。

從細節保護心靈，尊重而非同情

得了癌症並非意味著失去享受生活的機會和權力。國外更加重視在精神層面對患者的護理和照料。比如在醫院裡讓志願者引領志願犬與患者交流，在疼痛病房推介音樂療法，在各個角落布置世界各地搜羅來的藝術作品，在醫院大廳按時進行鋼琴、豎琴甚至小樂隊的表演等，讓患者享受藝術與生活帶來的溫暖和愉悅，獲得更好的就醫體驗。我們國內已經認識到了在人文方面的不足以及和歐美社會的差異，已經有一大批前驅者開始了包括改善人文環境、重視臨終關懷等行動。我經常能站在我們醫院樓廊里享受志願者手下流出的美妙琴聲。

克里夫蘭醫療中心是美國最頂尖的醫院之一，他們把患者作為服務的主體，提出每個人都有權享受世界一流醫療服務的口號。他們對患者的尊重表現在每一個細節里。在講課幻燈中永遠把患者的面部和隱私部位打上馬賽克。這是對一個人最基本的尊重。

有一次，一位護士帶著一名有面部巨大畸形的患者走進我和家人所在的電梯間，大概是擔心患者的面貌會讓這些異鄉人有過激的反應，在進入電梯時護士和患者的父母都露出了緊張的神色，我友好而輕鬆地和他們主動搭訕聊天，分享在醫療大樓頂層遠眺伊利湖美景的驚喜感受，緩解了電梯間里頗為尷尬的氣氛。在患者和家人離開後，那位護士特地攔住電梯門對著我母親表示感謝，他非常真誠地握手道謝：「謝謝您和您家人鎮靜友好的表現，謝謝您的女兒給與患者的尊重，她善意的微笑和主動搭訕會讓我的患者開心一整天。」

另外，患者的自強勝過他人的憐憫，人們也不隨便在任何場合表達自己的同情，而對於人們隱私的尊重在美國社會中佔有很重的地位。莉娜的一位俄羅斯朋友想向我詢問關於中醫治療莉娜癌症的問題，她首先告訴我，她已經徵得了莉娜的同意。他們認為尊重莉娜是最重要的事。有時候，毫無意義的憐憫並不是病人所需要的。

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文/口述者：解放軍總醫院麻醉手術中心

副主任醫師 楊靜

整理者：健康報記者 王瀟雨

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