一名90後阿斯伯格綜合征患者的自述

本人是90後，阿斯伯格綜合征患者。簡單地來說就是自閉症譜系障礙患者中社會化功能比較好的患者，算是譜系裡很幸運的一種存在吧。

我的缺陷

味覺異常：偏食是因為有些食物會傷害到我的味覺，而有些食物會讓我感到異常愉悅。

觸覺異常：我非常不喜歡別人觸碰我，無論是同性還是異性，或者父母。從小和父母說過最多的話是「別碰我」。長大以後，可以接受和自己心理距離比較近的人的觸碰，偶爾還會粘著他們。我只穿棉質或者莫代爾質地的衣服，質地不舒服的衣服摩擦我的皮膚，會讓我暴躁。最可怕的一點是小時候的我討厭洗澡和洗頭髮，所以常常髒兮兮的並且散發出一股土味，不是因為我不愛乾淨，是因為我不喜歡大人給我洗頭髮還有洗脖子，因為那會讓我難受到想要爆炸。自立以後我就愛洗澡洗頭髮了，現在天天洗。

視覺異常：我受不了強光，夏天常常覺得陽光快要把我的眼睛刺瞎了，所以一般出門我會戴墨鏡。

聽覺異常：我在嘈雜的環境里無法提取我想要的聲音，與我而言，聲音沒有距離，遠處的聲音和近處的聲音在我聽來是一樣的。這直接導致我說話的聲音會很大，不是因為我聾，而是因為我總是意識不到別人和我不一樣，他們不會在嘈雜的環境里聽不到我的聲音。

大動作笨拙：我是非常典型的體育廢材，基本上和運動有關係的事情我都做不好。做操的姿勢很奇怪，正步走得搖搖晃晃，模仿任何體育動作都不到位，手腳不知道怎麼擺才是對的。

直視障礙：我不太喜歡看別人的眼睛，無法和人直視，與人直視的時候會出現大腦空白的情況，而不看別人的時候說話很流利。

追視能力障礙：我打乒乓球猶如慢動作回放，動作一快分分鐘接不到球。打羽毛球，我幾乎從未接到過球。閱讀速度一流，是因為字是靜止的，我的視線是移動的，物體本身是動態的，那我追視它就很困難。

距離感知障礙：我常常會撞到別人或者其他東西，因為我很難正確估計距離。

交流障礙：一遇見喜歡的事情就說個不停，根本不管對方是不是感興趣，極其執拗。

注意力缺陷：其實這個和感統異常有關係，我的注意力常常會因為微不足道的聲音和光線分散，除非做我特別感興趣的事情，否則我的精神很難集中，但是集中精神的時候，受到任何驚嚇，哪怕有人輕輕拍我，或者突然叫我，我都會渾身顫抖。

刻板動作：我緊張或不安的時候會做出一些奇怪扭捏的動作，常人看起來會覺得莫名其妙。這些奇怪的動作包括手舞足蹈，咬手指，拍桌子，甩頭，揮手等。

立體思維缺陷：我看不懂立體幾何。我也不明白為什麼它們是平行的或者垂直的，不是因為我不努力，而是我天生就沒什麼立體思維。

異常發聲：別人說我會發出嗯嗯啊啊的聲音，或者嘆氣，但是我自己完全感覺不到。

比常人容易勞累：也許是因為大腦思維方式不同，我常常被信息流刺激，哪怕這些信息和我沒有任何關係，所以很容易感官過載，造成我感到勞累，而一旦大腦疲勞過度，我的反應就會遲緩，直到在密閉的空間里休息夠了才能恢復活力。對於我而言，坐地鐵，在我眼前閃過的畫面還有嘈雜的聲音都在過度消耗我的精力。對我而言，旅遊是一種折磨。我根本體會不到任何愉悅的感覺。

缺乏社交本能：正常人在社交的時候有一種本能，但是我沒有，所以我靠記憶力來社交，很多事第一次發生，我不會處理，別人處理的很好，或者有人教我怎麼處理了，那麼再發生差不多的事情，我就會在大腦里調取記憶里的方法，然後運用（其實就是生搬硬套）。

自理能力較差：日常生活可以自理，但因為運動功能不好，做家務時常會受傷。做家務的順序不可以打亂，不然我就會焦慮。小時候更糟糕，丟三落四，作業本常常被我弄得特別臟，鞋子衣服經常穿反。

我的優勢

閱讀速度很快，一目三行，記憶力不錯，很多東西看完一遍就能複述下來。邏輯思維和推理能力不錯，聯想能力很強，很容易發現人們說的話中所包含的漏洞，很容易推理出一些還未完成的事件的結果。感官系統開放，所以思維的發散性很強，在我大腦不累的情況下，能夠一瞬間捕捉到很多信息（不過容易分不清主次）。對文字很敏感。

我做過很多工作。即便如此，也不代表我痊癒了，只是我學會了隱藏，讓自己看起來不那麼奇怪（沒有恢復正常，只是一次次社交受挫，讓我有了很多血淋淋的教訓，記憶力好，加上我喜歡反思，善於總結經驗教訓，所以可以逐步貼近正常人）。不過隱藏還是痛苦的，因為我有正常人理解不了的苦惱，這些苦惱如果對正常人說出來顯得矯情，如果不說自己又憋屈。其實，當他們覺得我沒心沒肺的時候，是不知道年少的我經歷多少次萬箭穿心，當他們覺得我極少哭泣和抱怨是因為堅強的時候，是不知道我曾多少次處於過叫天天不靈叫地地不應的狀態。

給譜系障礙患者父母的一些建議

接納你的孩子，不要過分苛責你的孩子，及早進行行為干預，當他受到欺負和傷害的時候一定要及時給予心理干預，還有，別送他們去校風不好或者頻發校園暴力的學校。

在我18歲之前，我的生存環境非常糟糕，我過早地看到和經歷了校園暴力，也曾因為總是受到環境影響而導致幾度差點中斷學業。幾度差點被不法之徒傷害，有生命危險的次數一隻手數不下來，留下了一些心理創傷。我記憶力比較好，又喜歡回顧，這些創傷曾經是揮之不去的噩夢。不過還好，我天生正義感比較強，所以即便傷痕纍纍，我也還是一個善良的人。我脾氣不是很壞，一般不會生氣，但是一旦爆發，難以收拾。換言之，如果說正常人情緒有十個檔位的話，我們可能情緒的檔位只有三個。我之所以建議及早干預，是不希望任何譜系的兒童走我的彎路。

我是成年之後，才被發現是特徵比較明顯的阿斯伯格綜合征患者的。不過，我的確從小就被被認為是怪胎的那種人。小時候，我不愛說話，聽不懂別人說話，閱讀障礙，書寫障礙，上課常常神遊，而且無法做好任何體育運動，長年無法直視別人的眼睛，也沒有與人維持友誼的能力。可以這麼說，上大學之前，我常常覺得我可能不能完成學業，但是並不是我不愛學習，而是在惡劣的環境里，我根本無法學習。不管怎麼說，挺過來是結果，但是曾數次被蒺藜刺穿胸膛是過程。父母雖然不理解我，但是給我的愛，我無以為報。不管怎麼說，我現在可以裝成一個正常人了，看起來不那麼奇怪了，也還可以吧。

最後送給所有譜系患者家長一句話：

正因為有你們的愛與不放棄，譜系裡的星星點點才會綻放出奇異的光彩。

感謝這位來自知乎「嫩成」朋友本人的分享。Ta的坦誠讓我們有機會了解到阿斯伯格綜合征患者的內心世界。作為自閉症譜系障礙中能力較強的一支，他們就像發言人，在很多渠道中表達著譜系障礙患者的心聲。這篇文章的潤色很少，我們盡量保留了原汁原味，目的就在於向大家展現真實，讓大家讀出阿斯伯格綜合征患者的真實生存狀態，他們的所思所想以及所遭遇的一切。

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