人工地活著還是體面地死去，他們選擇維護死亡的尊嚴

活著的人學不會告別，是離開的人最大的遺憾。

采寫｜吳絳楓

編輯｜霍小發、卧蟲

有個問題困惑了秦苑很多年，「救治失敗是醫學的無能嗎？」

從事血液病臨床診治三十多年，每次看到寫著「醫治無效」的醫囑，秦苑都感到失敗、受挫、無力。「我一直在救，救，救。多數患者還是離開了。」很長時間以來，她都認為對醫生而言，死亡是絕對的負能量事件。

2012年，秦苑有機會到台灣觀摩當地緩和醫療的發展狀況，參觀不同類型的安寧病房——台灣的死亡質量指數一直高居亞洲榜首。在慈濟醫院，她被解剖課醫師為捐贈者舉行的遺體啟用儀式深深震撼了。入殮、送靈、火化一系列莊重的告別程序，充分表達了對往生者的敬畏，這讓她重新思考死亡。

面對自己從醫多年的困惑，這一次她告訴自己：「死亡是生命的一部分。接受死亡，才是對生命進程的尊重。」

中國最早的臨終關懷病房可以追溯到1988年的天津醫學院，那裡設有專門收治晚期腫瘤病人的治療病房。18年過去，中國只有146家醫療機構提供臨終關懷服務。在北上廣，臨終關懷的醫療資源獲得率都不足1%。

目前中國的老齡人口已超過兩億，隨著醫療技術進步，人在生物學意義上的壽命可以被大大延長。呼吸、心跳這樣的基本生命體征都可以靠機器維持。而這樣的挽留，對很多老人來說，卻成了愛的綁架和痛苦的詛咒。

2006年，羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅之子陳小魯一同創辦了「選擇與尊嚴」網站，推廣臨終關懷理念十餘年。他們倡導尊嚴死——對於慢性疾病終末期的患者，放棄搶救，不使用生命支持系統，讓死亡自然來臨，最大限度地尊重、符合并實現個人的意願，盡量有尊嚴地告別人生。

在醫學界，臨終關懷又被稱為緩和醫療，不以延長病人的生命為目的，而是致力於減輕患者的病痛，免去治療造成的更多負擔，直到病人自然離世。

但在孝文化主導的社會，這條路從一開始就要面對倫理上的困境。選擇這條路的家屬，相當於背上罵名：怎麼能不鼓勵他撐下去，而是把他送進安寧病房等死。

（緩和病房在海淀醫院的試點像是一個開始，但不知道是否也是終結）

案板上的一塊肉

2012年，從台灣回來後，秦苑和一行同事開始在醫院、醫學研討會、醫療協會等各種場合，不遺餘力宣傳緩和醫療。但是這種服務不能給醫院帶來什麼收入，沒有政策支持就是賠本賺吆喝。

她努力了四年，直到2016年底，北京市衛計委專家組的一次會議上，她得知北京市正在起草推行安寧療護病房的試點文件。秦苑立刻跑去問海淀醫院院長，能否申請試點，出乎她的意料，院長爽快地答應了。

今年3月，海淀醫院正式成為北京推行緩和醫療的試點。

已經到了退休年紀的秦苑，成為了這家醫院緩和醫療服務僅有的兩名醫生之一。她只在周四坐專家門診——儘管每天都有電話打進病房的接待室、護士站，諮詢緩和醫療的問題。她的專家號在其他工作日也能掛上，秦苑會選擇在安寧病房的辦公室見面。

粉色的窗帘，淡黃色的牆上掛著一面圓形藍底的鐘。除了床，近三十平米的病房內，還有兩把椅子，一個床頭桌，和一個兩米高的立櫃。這間朝南、敞亮的病房，就是安寧療護病房的告別室——這裡是緩和醫療的最後一站。

算上告別室，海淀醫院的安寧療護病房一共有七個床位，分男女間。治療團隊由兩位主治大夫，兩位主管護士，三名社工、若干護工，還有參與病房服務的志願者組成。四個月以來，這裡收治的病人超過三十位，每人平均入院十三天。

和過去不同，秦苑現在更關注人，而不是病。面對來到這間病房的患者，她不會再建議他們手術、放療、化療，不會跟病人說出「您一定會康復」的言辭，也不會對病人實施氣管插管、胸外按壓、電擊等創傷劇烈的搶救措施，更不會把他轉送到重症監護室。

秦苑更多在嘗試了解病人的願望、遺憾、臨終前的心理狀態。她勸慰病人接受自然死亡，也會安撫病人家屬的情緒。為了減輕患者的病痛和其他痛苦癥狀，如失眠、焦慮、恐懼，她會提供必要的藥物治療和心理疏導。

有位老人跟兒女「鬥爭」成功，終於轉到安寧療護病房。老爺子說：「我感覺被當成人被尊重了，而不是案板上的一塊肉，誰都可以給我來一下、切一刀。」

（不光是醫療機構，病人和家屬對臨終關懷的認知和接受同樣是一個障礙）

一輩子的問題

一位年近六旬的胰腺癌患者，入院當天就被推進告別室。那時，她已經出現了氣短、低血壓、神志不清等瀕死徵兆。醫生的診斷是「可能今晚都過不去」。她的兒子在外地工作，沒法及時趕到。丈夫就握著她的手，在她身旁耳語，「你一定要等兒子回來」。

她真的在等待，熬過了那一夜，甚至在兒子回來後變得清醒，身體狀況出現好轉，搬出了告別室。最終，她在兒子的陪伴下，一周後才離開。

也有病人在入住告別室時，意識清醒，生命體征總體平穩。醫生和家屬都覺得「應該還有幾天吧」。可病人的情況卻在當晚急轉直下，一走了之。

緩和醫療究竟能為病人提住一口真氣，讓他們安詳離開；還是放鬆了他們的意志，讓他們一點也撐不下去。這仍然會引起爭議。

秦苑通過血壓、脈搏、呼吸等指標，初步判斷病人是否大限將至。不超過三天的話，他們會建議家屬，讓病人轉到告別室，走完人生最後的里程。

她收治病人有一套嚴格的標準——病人知曉自身病情；已經失去了所有針對原發病的治療機會；主動接受緩和醫療；家屬尊重、支持病人的選擇。為此，她必須同前來問診的病人和家屬深度交流，至少一次。

很多病人家屬不理解緩和醫療的理念。曾有對兄妹找到秦苑，希望她幫忙隱瞞母親病情，直到母親離開。他們的母親罹患乳腺癌，做過手術，兩年多了。

哥哥當時特別驕傲地對秦苑說，正是因為對母親隱瞞了真實病情，母親才能比同類的病人活得長久。可兄妹倆心裡也清楚，母親留不住了。

「你們是不是打算繼續瞞下去？」秦苑問。哥哥果斷地點頭。

「你們不覺得病人在離世前，有些事情是需要安排的嗎？」秦苑追問。

「有什麼可安排的。我們都給她安排好了。」兄妹倆異口同聲地回答，語氣理所當然。

交談到這一步，秦苑只能遺憾地拒絕對方，「不是我不想幫你們，而是你們的訴求，我真的沒法支持。」 病人不知情，這不符合緩和醫療的精神。病人被剝奪了面對自己死亡的權利，好多真心話沒有說出來，稀里糊塗地就走了。

同意收治的病人入院後，秦苑會在48小時內組織一次家庭會議。

與會者，有時是簡單的一家三口，有時是整個小家族，七八個人。醫療團隊需要了解病人的想法，他恐懼什麼，遺憾什麼，希望得到哪些照顧與支持，以便制定合適的緩和醫療方案。可是病人和家屬常常更想傾訴的，卻是就醫過程中的委屈，比如挂號難，門診問診時間太短，以及家長里短的爭吵。他們還不能適應把關注重心，放在人身上。

馬娜是海淀醫院腫瘤血液科的護士長，2004年起她就在這裡工作。她每天七點半上班，查房，遵照醫囑給病人做打針、換藥、采血等技術性操作，日復一日。

機械又純粹的護理任務，讓護士只關心疾病和病人簡單的心理活動，很少主動關心他們深層次的情緒和需求。緩和醫療的病房成立後，她的工作內容有了質變。

八點半查完房，她會和秦苑、病房醫生、護士、社工，七八個人一起討論過去24小時內安寧病房病人的病情、情緒、家屬心理狀態的變化。

給病人做扎針、換藥等技術性操作時，馬娜會主動和病人溝通，誘導他們說出自己的擔憂、恐懼、遺憾。發現讓病人情緒受影響的事件和問題，她還會想辦法解決。

有位女病人曾對馬娜說：「我不願一個人在家，在醫院，你們能幫到我，會關心我。」 她是卵巢癌，癌症在懷上女兒前確診的。

她每次入院，醫生都會告訴她的女兒和丈夫，「得做好準備，可能不行了」。而她一次次挺了過來。於是，女兒和丈夫二十八年來，都活在她可能要離世的陰影中。他們對她有求必以，想吃什麼，用什麼，都盡量滿足。

但她需要的，是女兒和丈夫坐下來，陪她說話，讓她不孤單。

馬娜一度對這位病人特別上心。有天晚上，她甚至做夢都在想怎麼去跟病人家屬談話。等到第二天做護理，她努力跟病人丈夫找話茬，聊他妻子的想法、願望。但對方一直拒絕溝通，從不正面回應。

這讓馬娜很受挫，後來病人再跟她提起自己的苦楚，她會選擇沉默。馬娜向秦苑求助。秦苑告訴她，學會傾聽就好，那些病人積攢了一輩子的問題，可能是無解的。

（最後一刻的體面，與體面的最後一刻，能否合一）

最後的體面抉擇

一個確診胰腺癌晚期的中年男人，是家裡的頂樑柱，有雙兒女剛參加工作，還有年邁父母尚在。他感到自己要離世了，下意識地害怕閉上眼睛，整夜失眠；一個八十多歲的科學家，稍微感到一點不適，就要抓著家人的手不停訴說，極度焦慮。

這些都是病人對死亡恐懼的表現，沒有準備好接受死亡。可誰又能輕鬆坦然的接受呢？在緩和醫療的病房，傾聽、安慰，和適度用藥，都是為了幫助病人緩解焦慮。

遇到心理素質極好的病人，秦苑都非常感佩。罹患大腸癌的徐老師，入住緩和病房時，已經十分虛弱。他有嚴重的聽力障礙，和醫護人員的交流只能通過書寫完成。

大夫寫「您口渴嗎？」他搖頭；「要輸液嗎？」他也搖頭。除了兩次鎮痛治療請求外，徐老師拒絕了醫生所有的關切。他一直在睡覺。兩天後，他在睡夢中離開。這樣的告別，是徐老師生前預囑過的——盡量不做醫療干預，平靜安詳地離開。

緩和醫療不僅能減輕病人的焦慮、痛苦，也在緩解家屬壓力。郭海斌是生前預囑協會——一支緩和醫療志願者團隊的成員。這個志願團隊的組建，秦苑也有參與。

郭海斌的父親查出胰腺癌，父親說：「兒子，如果是癌症，咱就不治了吧。」 治療胰腺癌的方案，無非是手術，結合放化療，或者靶向療法。

對CT配合藥物過敏、出現黃疸、癌細胞轉移，尋醫問葯近兩個月，父親病情不斷變化，治療的所有路徑都被堵死。郭海斌的父親還沒來得及開始與癌症正面對抗，就以失敗告終。郭海斌極度沮喪。「人，最怕的是沒有希望，怕一睜眼，明天天是黑的。」

隨著病情加重，癌痛問題慢慢浮現。最開始是腰酸，接著是腰疼，再後來就是疼到受不了的程度，還出現了吐血、吞咽困難的癥狀。「我父親並不害怕死去。」 郭海斌說，父親提起病情一貫都語氣平靜。他害怕的是癌病帶來的疼痛，他不想受苦。

選擇緩和醫療前，郭海斌心理負擔很重，擔心被指責是不孝。如果當初家裡有任何一個親戚反對，他都下不了決心。他總是問醫生，不知道父親能撐到什麼時候。醫生說，你就把每天都當成最後一天陪伴他吧。

再過兩個月，秦苑和院長約定的期限就要到了。當初，院長答應給秦苑半年的財政支持，用於安寧療護病房的開支。安寧病房的收費不高，病人住一次院花銷在一萬塊左右。醫院並不賺錢。

三個月來，病房的護士每個月離職一位，現在另一名主治大夫也要離職。招聘啟事掛在網上兩個月，沒有人投簡歷。相比其他科室，這裡開不出更高的工資。

一度，緩和醫療緩解了秦苑作為醫生的無力感，讓她體會到死亡的尊嚴。而現在，新的無力感又來到了她的面前——她該如何面對「臨終關懷」本身的告別呢？

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