川普和教皇為他11個月的他求情，最終父母決定放棄治療

今天，查理·加爾（Charlie Gard）的父母在媒體面前宣布，經過了種種鬥爭和無奈，現在只能做好讓查理離開的準備，最大限度地珍惜和他在一起的時光了。

（圖片截取自BBC）

查理·加爾是一個在過去半年多的時間裡，一直牽動著英美人民的心的寶寶，常常佔據著各大媒體的頭版頭條。

英國最高法院、歐洲人權組織、教皇、和美國總統川普，都一定程度上參與進了「查理事件」。

他還很小，再過10天的8月4號才是他一歲生日，但是很有可能，他等不到那天了。

「查理·加爾是誰？」

2016年8月4日，查理在英國出生了，看上去是個健健康康的寶寶。但時一個月後，查理的父母發現，查理沒辦法自己把頭仰起來，這似乎有點不正常。

在檢查過後，查理被診斷患上了一種罕見的一串疾病：小兒發作性腦脊髓病線粒體DNA衰竭綜合征（MDDS）。這種疾病會導致肌肉和大腦功能的衰退。

到了10月，查理已經進入昏迷狀態，呼吸越來越微弱，父母將他轉院到了倫敦的奧蒙德兒童醫院Great Ormond Street Hospital

但是之後的事情，變成了一場法律上的鬥爭。

父母和醫院的分歧

在英國不見好轉，查理的父母想要將他帶到美國去看一個專家團隊，他們曾經做過這方面的臨床試驗，有一種叫做「核苷nucleoside」的生化治療方法，或許有用。雖然只有一線希望，充滿了不確定和各種風險，查理的父母還是想爭取這一絲希望。

一月，查理的眾籌網頁開始籌集資金來幫助查理進行治療，並且在輿論上聲援查理和他的父母。

（「查理的鬥爭」網站與7月25日查理父母的公開信）

但是，奧德蒙醫院的醫生不同意查理進行那美國實驗治療。認為那種治療方案不是以治癒為目的的，是不正當的，無法幫助查理提高生活質量，會增加查理的痛苦，這樣對查理更是一種傷害。

此時，父母和醫院的關於孩子的治療方案發生了衝突。

在英國有處理這樣情況的標準流程：讓法院來判定，該聽誰的。

這樣的法律流程可能我們會有點不太理解，畢竟在中國遇到極端病狀，一般醫生給出建議後，都會選擇尊重家屬和病人的意願。

但是在英國查理的案子里，查理本身還是個寶寶，他自己沒辦法自主地傳達自己的意願。而一個孩子出生後，不僅僅是父母的孩子，也是社會的孩子。他的生存權，需要父母和社會來共同維護。當父母和醫生，這兩方都出於對孩子好，且有在此問題上具備一定權威的雙方產生衝突，就需要引入第三方來做抉擇。

於是，一場半年多的法律博弈開始了。

法庭上的鬥爭

3月，奧蒙德醫院院長向法官請求，停止查理的生命維持器。因為目前的查理已經非常痛苦了，只能靠呼吸機維持呼吸，靠管子導入營養餵養。

4月11日，在倫敦高庭的一場聽證會後，法官弗朗西斯表示，醫生可以在停止對查理的生命維持治療，並總結到目前而言對查理最好的選擇。

5月3日，查理的父母上訴法院，希望再次審理此案。

5月23日，在研究商議過後，三名上訴法官駁回了查理父母的請求。

6月8日，查理的父母的訴最終被英國最高法院駁回。

6月20日，歐洲人權法庭，在查理父母的代表律師的申請下，接收了查理的案子。

6月27日，歐洲人權法庭決定駁回查理父母的訴求。

7月10日，查理的父母回到高庭，再次請求弗朗西斯法官重新商討此案件。法官給了他們48小時來證明，美國的實驗性治療方法會有用。

7月24日，也就是昨天，查理的父母撤回了訴求。這也意味著，查理寶寶的生命維持器，有可能會在接下來幾天停掉。

川普和羅馬教廷介入

英國這邊鬧得沸沸揚揚，川普也發推特來表明觀點了：

「如果能幫到小查理，就像英國的民眾和教皇一樣，我們會非常願意做。」

美國總統川普在歐洲人權法庭否決了查理父母的訴求後，表示願意幫助。同時，美國的一所醫院也表示願意提供和運送實驗藥物到英國去治療查理

不久後，在美國人權律師的爭取下，查理也獲得了美國永久居住資格，以便能讓他到美國進行治療。

梵蒂岡的羅馬教皇也表示希望能夠幫到小查理。他願意給查理寶寶一個梵蒂岡護照，讓他能夠轉院到義大利的醫院去。

同時，許許多多的民眾開始自發組織起來，聲援查理父母，希望醫院和法庭儘快「釋放」（release）查理寶寶，讓他去美國就醫：

但是，皇家兒科學院和兒童健康組織院長卻表示，查理的情況對他父母和所有的醫護人員而言都是讓人心碎的，但是即便是出於好意，很多外界的介入也是毫無幫助的。

而且查理目前已有7名專家醫生照料，兩名美國醫生，兩名義大利醫生，兩名西班牙醫生和一位英國醫生。

現在，查理的父母最終被告知，美國的治療方案，對查理而言並沒有幫助了。

在難以想像的心碎絕望中，他們決定，珍惜最後一段和查理的時光，放手讓他走了。

爭論核心：誰替查理做主

查理案件之所以能引起那麼多的關注，是因其牽扯到一個非常嚴肅的法律和倫理問題：誰能夠替查理做主？

查理父母的觀點是「如果他還在鬥爭，那麼我們也會繼續鬥爭」。他們的律師表示：查理目前的狀況，可以說是被剝奪了最基本的人生自由權。法官們不應該介入，來阻止父母的抗爭。然而由於幾個月的法律博弈，現在已經太晚了，查理的肌肉和大腦的損傷已經是不可逆轉的了。

然而奧蒙德醫院的考慮是，美國的治療會對查理造成明顯的傷害，並且並無利處。每人能夠證明核苷生化治療手段能對查理有任何幫助，不應該為此加重查理寶寶的痛苦。

而對於一個口不能言，對自我意願沒有表達能力，對自我權利也完全不能自主的寶寶來說，他既是父母的孩子，也是社會的公民，在這裡更是萬千民眾關心的小生命，所有人都是基於「為他好」的出發點行動的，但誰能夠替他做決定？

是艱難地活著為了，一絲希望忍受痛苦不放棄，還是儘可能減輕痛苦,甚至結束這種痛苦獲得解脫？

誰也不知道，查理真實的想法。

正是因為他出生後，就是作為一個獨立的個體，被愛和尊重，享有法律上的一切基本權利，所有人都從不同角度想要維護他的權利，所有人的出發點都是好的，但是最終卻是相互衝突的。

綜上種種，可以看到查理的去留，是關於父母之愛，關於專業醫療抉擇，關於人權歸屬，關於法律，關於輿論，關於生死的一個問題。

事已至此，不知在這幾個月的爭論中，查理案件中的各方對於以上爭論，有沒有最終的答案。

我們也只能希望，小查理的最後的時光，能夠盡量少一些痛苦了。。

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